I et år har 428 mennesker med skizofreni afprøvet en særlig livsstilsintervention med det rammende navn CHANGE.
CHANGE skulle give dem et sundere liv og mindske risikoen for, at de – som gennemsnittet med skizofreni – dør 20 år før den almene befolkning.
Efter et år og yderligere to års dataindsamling og analyser er resultatet klart:
Livsstilsinterventionen havde ingen effekt på noget af det, forskerne havde håbet.
Deltagernes risiko for at udvikle hjertekarsygdomme inden for de næste 10 år var ikke blevet mindre. Deltagerne spiste lige så usundt, røg lige så meget og motionerede lige så lidt som før.
»Jeg var egentlig ikke så overrasket over resultatet. Jeg tænkte ‘okay, det her projekt har kostet omkring 22 millioner kroner. Hvad kan vi lære af det?’ Samfundet skal jo have et eller andet tilbage for de penge. I den forbindelse skal vi huske, at negative forskningsresultater er lige så vigtige som positive, fordi de kan give anledning til nogle mere grundlæggende overvejelser om, hvordan vi agerer som sundhedssystem og som samfund,« siger Helene Speyer.
Hun er ph.d. fra Københavns Universitet og Forskningsenheden på Psykiatrisk Center København.
Helene Speyer var med til at lave studiet, som er publiceret i det videnskabelige tidsskrift World Psychiatry.
\ Forskning søger løsninger
Mere og mere forskning går ud på at udvikle og teste tiltag, som skal løse samfundets problemer.
Interventionsforskning kaldes det.
Videnskab.dk sætter i en artikelrække fokus på den type forskning, der skal gavne velfærdssamfundet.
Følg med i temaet her.
Støtte fra TrygFonden har muliggjort temaet. TrygFonden har dog ikke indflydelse på, hvilken forskning vi skriver om, og hvordan artiklerne skrives.
Læs mere om aftalen her.
Virker heller ikke på raske mennesker
Grunden til, at Helene Speyer ikke var specielt overrasket over CHANGEs mangel på effekt, hænger direkte sammen med den forskning, professor i forebyggelse og sundhedsfremme på Københavns Universitet Torben Jørgensen bedriver.
I 2016 kom resultatet af verdens største forskningsprojekt inden for livsstilsinterventioner. Et dansk studie blandt mere end 60.000 helt almindelige danskere uden psykisk sygdom, som Torben Jørgensen lavede.
Det viste, at livsstilsinterventioner ikke har nogen effekt på folks risiko for at udvikle hjertekarsygdomme.
Helene Speyer var på det tidspunkt i gang med at opgøre data fra CHANGE-projektet og tænkte: Hvis det ikke virker for den almene befolkning, hvorfor skulle det så virke for folk som er alvorligt psykisk syge?
Det samme tænker Torben Jørgensen:
»Nu har vi påvist i store forsøg med raske personer, at livsstilsinterventioner ikke virker. Hvordan kunne man så tro, at det ville virke blandt mennesker med skizofreni. Der er aldrig nogen studier, der har vist, at livsstilscoaching virker på helt almindelige mennesker.«
Hvad kan vi så lære?
Ifølge Torben Jørgensen og Helene Speyer skal vi som samfund holde op med at lægge ansvaret ud til det enkelte individ og i stedet gøre noget helt andet:
»Vi skal stoppe med at bruge tid og penge på den type indsatser og i stedet regulere de varer, vi ved, er så usunde. Man kunne jo starte med at sætte en høj skat på tobak og sukker, så folk ikke har råd til at købe det,« mener Torben Jørgensen.
Professor på Københavns Universitet og overlæge i Region Hovedstadens Psykiatri Merete Nordentoft var leder af CHANGE-projektet. Hun er enig med Torben Jørgensen i, at højere afgifter kan gøre en forskel, men det er ikke nok:
»Afgifter kan være en god løsning og kan være med til at sænke indtaget af alkohol og cigaretter. Dog er det ikke nok at sætte afgiften op. Det er vigtigt, at der for eksempel sideløbende tilbydes attraktive rygestopkurser, så patienterne sammen med ligesindede kan ændre deres forbrug og dermed blive sundere,« mener hun.
Forebyg at folk hægtes af
\ Om forskningsprojektet og deltagerne
Deltagerne i CHANGE var 428 meget forskellige mennesker med det til fælles, at de alle havde diagnosen skizofreni, og at de alle var overvægtige.
Nogle af deltagerne i forskningsprojektet boede på socialpsykiatrisk botilbud, andre havde egen lejlighed. Nogle havde job eller var i gang med uddannelse, men størstedelen var arbejdsløse eller på førtidspension.
En tredjedel af dem deltog i CHANGE og blev fulgt tæt af en livsstilscoach i et helt år. De lavede sammen med coachen mål og delmål for deres vej mod et længere og sundere liv. Samtidig blev de fulgt tættere af deres egen læge for at holde øje med og behandle eventuelle fysiske sygdomme tidligt.
En tredjedel blev bare fulgt tæt af lægen, men fik ingen livsstilscoaching.
Den sidste tredjedel var kontrolgruppe og fik ingen særlig indsats.
Helene Speyer mener, at den største udfordring for mange med skizofreni er, at de er blevet hægtet fuldstændig af samfundet. Hvis man ikke er en del af noget og ikke har ret meget at stå op til, er det måske svært at finde motivationen til at leve sundt.
»Det her er ikke en udfordring, vi kan løse med forskellige kortere interventioner og indsatser. Det kræver en omstrukturering af samfundet og den måde, vi aktuelt opfatter mennesker med psykisk sygdom på, så de mennesker ikke bliver hægtet af,« siger hun.
»Det er jo grundlæggende et spørgsmål om social ulighed i sundhed,« understreger Helene Speyer.
Alle tre forskere er enige om, at individuelle livsstilsinterventioner til mennesker med skizofreni ikke er vejen frem. Merete Nordentoft mener i stedet, at man skal fokusere på andre typer indsatser, som har mere fokus på det hele menneskes sociale liv:
»Jeg vil pege på mere kollektive og sociale løsninger. Vi forsøgte også at oprette madhold og lignende, men jeg tror, at vi fremover skal fokusere meget mere på at skabe fællesskaber, som kan være med til at skabe sociale relationer. Eksempelvis gennem tilbud om billig sund mad i tilknytning til distriktspsykiatrien eller væresteder, cykelhold eller fodboldhold,« siger hun.
Folk tager på af medicinen
Ane Moltke var ligesom Helene Speyer med til at udvikle og forske i effekten af CHANGE.
Hun er psykomotorisk terapeut og ph.d. fra Roskilde Universitet og Forskningsenheden Psykiatrisk Center København, og hun er enig i med Merete Nordentoft i, at man ikke skal droppe de sundhedsfremmende tiltag. Men man skal fokusere helt anderledes.
»Min forskning viser netop, at deltagerne i CHANGE gerne ville forandre deres hverdag og have et bedre fysisk helbred,« siger hun.
Man skal ikke bruge mere tid på indsatser som CHANGE, som har fokus på at ændre specifikke vaner. Det er i hendes øjne vigtigt at bruge ressourcer på initiativer, der kan fremme sundhed og livskvalitet som helhed – og livskvalitet handler om meget mere end rygning og sund mad.
»Det kan være alt fra social støtte til udvikling af behandlingsformer, der kan bidrage til at nedbringe anvendelsen af medicin og dermed risikoen for de helbredsskadelige bivirkninger. Jeg kan da i øvrigt godt undre mig over, at der ikke er mere opmærksomhed omkring forsøg på systematisk at nedbringe omfanget at bivirkningerne,« siger hun.
En meget kendt bivirkning af netop antipsykotisk medicin er, at folk tager voldsomt meget på af medicinen.
Fjern fokus fra dårlige vaner
I sit ph.d.-projekt fulgte Ane Moltke seks af deltagerne i CHANGE for at få et indblik i betydningen af vaner i deres hverdag.
Efter hendes mening bærer sundhedsindsatser i Danmark præg af for stort fokus på nogle udvalgte risikofaktorer. Dårlige vaner, som man sætter ind på at ændre i stedet for at se på hele menneskets samlede situation.
Det gælder også i psykiatrien, hvor man i mange år har haft opmærksomhed på de såkaldte KRAM-faktorer (Kost, Rygning, Alkohol og Motion). Er den enkelte patients vaner usunde, skal han/hun have vejledning i at leve sundere.
Ifølge Torben Jørgensen er der en stigende tendens i samfundet til, at vi vil screene for risikofaktorer, men hvorfor egentlig gøre det, hvis man ikke kan tilbyde patienterne en hjælp og indsats, som virker?
»Hvad får vi ud af at kende risikofaktorerne, hvis vi alligevel ikke har noget at tilbyde folk, som kan hjælpe dem? Som læger vil vi så gerne kende risikofaktorer og forebygge dem, men vi har jo reelt ikke noget, der virker til at forebygge,« siger han.
Stop med at lægge ansvaret hos den enkelte
Torben Jørgensen mener, at hele screeningsmentaliteten er med til at lægge ansvaret ud til den enkelte, i stedet for at politikerne tager et større ansvar for at få reguleret de varer og den medicin, som gør folk overvægtige og usunde.
Ane Moltke er enig med Torben Jørgensen. Den definition af sundhed ud fra enkeltstående parametre kolliderer nemlig med hendes forskningsresultater, som viser, at helhedsbilledet er afgørende.
»I Danmark er vi overfikseret på KRAM, og det er tydeligt, at CHANGE har rødder i KRAMs definition af sundhed. Intentionerne bag CHANGE var gode, men hvis vi fra start havde sat os ned og talt projektet igennem, kunne vi muligvis have forudset den manglende effekt, fordi CHANGE hviler på KRAMs problematiske sundhedsprincip. Det er let at være bagklog, men kritikken af individuelle livsstilsinterventioner var velkendt, da vi planlagde CHANGE,« siger hun.
Merete Nordentoft mener derimod, at det stadig er relevant at have fokus på risikofaktorerne:
»Jeg mener, at KRAM-faktorerne er relevante, når det gælder sundhed. I særdeleshed alkohol og rygning, som, vi ved, er nogle af de helt store dræbere. For øjeblikket registrerer vi efter KRAM-faktorerne uden at gøre noget ved det. Det er et problem. KRAM-faktorerne er ikke løsningen, men det er godt at få overblik over, hvilke områder vi skal fokusere på, når det handler om sundhed for den enkelte,« siger hun.
På det punkt er Helene Speyer og Merete Nordentoft ret uenige:
»Jeg mener, det er direkte uetisk at screene for noget, medmindre det har en behandlingsmæssig konsekvens, der kan ændre patientens prognose. Og vores vedvarende spørgen ind til KRAM indebærer en risiko for at stigmatisere, stresse og derigennem forværre prognosen. Måske påvirker det også patienternes lyst til at gå til læge,« siger Helene Speyer.
\ Tog ud på botilbud med kage
At komme på kagevisit på forskellige bosteder viste sig at være en fin måde at hverve deltagere til forsøget. På den måde var det ikke kun dem, der fik tilbuddet gennem egen læge, der kunne være med. (Foto: Shutterstock)
CHANGE-interventionen og forskningen i dens effekt var designet pragmatisk, hvilket vil sige, at det afspejlede den virkelige verden.
Derfor gjorde forskerne en ekstra indsats for at rekruttere deltagere, der ligner den kliniske population så meget som muligt, og de inkluderede ikke kun de mest velfungerende.
I denne type forskningsprojekter er der ellers typisk en masse udelukkelseskriterier.
»Man må ikke have et misbrug, man må ikke være psykotisk. Det betyder, at det ofte kun er de mest velfungerende, der ender med at kunne være med. Det ville jeg ikke. Jeg ville have et billede af, hvordan denne indsats ville virke i virkeligheden. Derfor kunne alle deltage – både de bedst fungerende og de dårligst fungerende,« siger Helene Speyer.
Det eneste man ikke måtte, var at være gravid, fordi forskerne brugte taljemål som et effektmål.
Forskerne tog også lidt utraditionelle metoder i brug, da de skulle rekruttere deltagere:
»Ofte når man skal hverve folk til denne type projekter, så sker det gennem deres egen læge eller psykiater, som fortæller dem om projektet og anbefaler at inkludere dem. Men så risikerer man også at vælge en bestemt gruppe og type ud. Jeg tog ud på bostederne og talte med folk. Vi kom ud og havde kage med og fortalte om det her projekt. På den måde hvervede vi deltagere,« fortæller Helene Speyer.
Derudover lavede de en intervention, der var så fleksibel og individualiseret som mulig, for at kunne fastholde og hjælpe en meget forskelligartet gruppe.
»Det med det pragmatiske design er meget i fokus for tiden, da vi besvarer det grundlæggende forskningsspørgsmål: ‘Vil denne tilgang fungere i den virkelige verden?’ Fremfor spørgsmålet: ‘Fungerer dette i en laboratoriesetting?’« forklarer Helene Speyer
