Følelsesmæssigt hårdt at være en familie med en lungefibrosepatient

Idiopatisk lungefibrose (IPF) er en sjælden, men aggressiv og dødelig sygdom.

Der eksisterer kvantitativ forskning på området, men kun meget begrænset kvalitativ forskning, der beskriver, hvordan det er at leve med denne ofte meget oversete sygdom, og hvordan det opleves at være pårørende til en idiopatisk lungefibrose (IPF)-patient.

Tidligere undersøgelser viser, at patienter oplever at være en byrde for pårørende og for samfundet, ligesom kontakter til venner forsvinder efterhånden, som patienterne bliver mere immobile.

Patienterne er klar over irreversibiliteten af deres sygdom, og livskvaliteten forringes efterhånden, som sygdommen skrider frem, og det opleves ubehageligt at blive afhængig af andre. Ilttilførsel er en central del af behandlingen, der efterhånden gør patienten endnu mere afhængig af sine omgivelser.

Vigtigste fund kan opdeles i seks temaer

I vores interviewundersøgelse, der er publiceret i tidsskriftet European Respiratory Journal, har vi interviewet i 25 tomandsgrupper, såkaldte dyader, hvor hver dyade består af en patient og den nærmeste udpegede pårørende. De er interviewet samtidig.

De vigtigste fund fra vores interviewundersøgelse er opgjort i seks temaer:

1. Information, afsløring af diagnosen
2. Reaktionel dyssynkroni (patient og pårørende reagerer i utakt)
3. Vedvarende agtpågivenhed over for hinanden
4. Følelsesmæssig ambivalens
5. Gradvist og tavst rolleskifte mellem ægtefæller
6. Mestringsstrategier

Patient og pårørerende har forskellige behov

Et af de fund, vi i forskergruppen er mest overraskede over, er, at behovet for information er forskelligt for patient og for pårørende.

På diagnosetidspunktet foretrækker patienten information om sygdommen og prognosen i mindre doser. Læger og sygeplejerske bør tilpasse informationen patientens aktuelle sygdomssituation, fordi lungefibrose er en svær diagnose at forholde sig til som patient.

Helt anderledes forholder det sig med de pårørende, som ønsker at få hele sygdomskomplekset præsenteret på én gang.

Ofte, når de ikke føler sig ordentligt orienteret, undersøger de selv på internettet, hvad prognosen er – og her bliver de ofte ganske chokerede.

Patient og pårørende reagerer i utakt

At den syge og den pårørende reagerer i utakt, det vil sige, at de i forhold til behov, tanker og følelser omkring sygdommen befinder sig forskellige steder undervejs, kan resultere i misforståede hensyn.

Det kræver meget følelsesmæssigt at være en familie med en lungefibrosepatient. Byrden der lægges på pårørende er stor og strækker sig over lang tid. Den pårørende er hele tiden i alarmberedskab. Hvad nu hvis...?

Dyaden patient-pårørende følger to parallelle spor: a) Patienten går mod døden, b) De pårørende går mod stor arbejdsbyrde og mod ensomhed. Den pårørende har svært ved at opleve forværring, og patienten bliver mere og mere irriteret over den fysiske begrænsning.

En pårørende udtaler:

»Selvfølgelig var min usikkerhed også meget om fremtiden og så også en eller anden afmagt, fordi jeg ikke kunne gøre så meget.«

Der er usikkerhed om, hvordan sygdommen vil skride frem og tanker om, hvordan det sidste forløb vil blive. De tager en dag ad gangen.

En patient siger:

»Den ene dag tager den anden jo, ikke, så håber jeg bare på, at jeg kan få tømt lungerne, til jeg skal i seng, så jeg ikke skal hoste og få en god nats søvn for min kones skyld.«

Statussamtaler skaber tryghed

Lungefibrose kan sammenlignes med andre kroniske lidelser, hvor for eksempel undersøgelser af terminal hjertesvigt har vist, at pårørende optræder mere bekymrede end patienten.

På baggrund af den dårlige prognose og de ringe behandlingsmuligheder, mener forskergruppen, at der med fordel kan iværksættes statussamtaler for lungefibrosepatienten og den pårørende i primær sundhedssektor, og at man samtidig styrker indsatsen på de højt specialiserede lungemedicinske afdelinger med det mål at forbedre livskvalteten hos IPF-patienter og deres pårørende.

I indeværende undersøgelse udtalte såvel patienter som de pårørende, at de var meget trygge ved at være tilknyttet en specialiseret lungemedicinsk afdeling.

Lungefibrose fører til et gradvist og stiltiende rolleskift

Undersøgelsen er blevet til som et samarbejdsprojekt mellem Professionshøjskolen Metropol og hospitaler i Region Hovedstaden, både Nordsjællands Hospital og Gentofte Hospital.

Med den kvalitative tilgang sætter vores studie fokus på de menneskelige omkostninger ved lungefibrose, herunder den afstand, der opstår mellem den syge og den pårørende, når de, som interviewene afdækker, reagerer ude af takt for at beskytte hinanden.

Patient og pårørende tilpasser sig stiltiende i forhold til sygdomsprocessen, og det gør det særlig vanskeligt at forstå hinandens behov.

Et eksempel er en mand, der har fået konstateret lungefibrose, og hans kone, der herefter ønsker at få det meste ud af den sidste tid. Hustruens ønsker stemmer dog ikke helt overens med mandens, da manden er for træt til de mange aktiviteter, hustruen arrangerer.

Lungefibrosepatienter bliver hurtigt dårligere; så dårlige på mange punkter, at den pårørende overtager de dagligdage gøremål som for eksempel bilkørsel, madlavning og rengøring og så videre.

Det sker, ifølge undersøgelsen, som et gradvist og stiltiende rolleskift og betyder, at den syge lidt efter lidt og uden at få talt særligt om, hvad det betyder for livskvalitet og selvværd, mister sin status som aktivt deltagende familiemedlem.

En patient udtaler:

»Hun laver simpelthen det hele, alt, hvad jeg har lavet før, hun skovler sne, hun ordner have.«

Løbende samtaler anbefales

Det er et helt nyt felt at tænke de pårørende ind i undersøgelser af livet med lungefibrose. På baggrund af undersøgelsens fund anbefaler vi, at de praktiserende læger afholder jævnlige statussamtaler med patient og pårørende for på den måde at imødegå den dyssynkrone adfærd – og afstemme forventningerne til den sidste svære tid.

Plejepersonalet skal være bevidste om at hjælpe de nære pårørende, så de kan fungere som en ressource for patienten og samtidig beskytte sig selv.

Undersøgelsen har givet nye indsigter i forhold til livet med lungefibrose for patienter og pårørende. Det er planen, at forskergruppen nu fortsætter med endnu en interviewundersøgelse af livet for de efterladte til patienter med lungefibrose.