Epilepsi rammer hårdere end antaget

Trækning i muskler, bevidstløshed og sort tale.

Patienter med epilepsi har det hårdt – betydeligt hårdere, end hidtil antaget. Det viser et nyt studie, der er gennemført af et forskerhold fra Dansk Søvncenter, Glostrup Hospital.

»Vi kan konstatere, at der er tale om én af de virkelig tunge, alvorlige sygdomme, og vi var ikke klar over, at det var så skidt.«

Det siger lederen af studiet, Poul Jennum, der er overlæge dr. med. på Glostrup Hospital samt professor ved Center for Sund Aldring, Københavns Universitet.

»Epilepsipatienter får generelt en lavere uddannelse end den raske del af befolkningen og har også svært ved at klare sig på arbejdsmarkedet,«

Forskergruppen har kastet lys over sygdommens personlige og samfundsmæssige konsekvenser ved at dykke ned i de unikke danske personregistre, der bl.a. rummer oplysninger om, hvilke sygdomme hver enkelt dansker lider af.

Verdens største undersøgelse

Af registrene fremgik det, at 64.587 danskere har fået stillet diagnosen epilepsi i årene 1997 og frem til 2007. Dette er sammenholdt med 258.345 alders- og kønsmatchede kontrolpersoner.

Forskerne undersøgte herefter, hvilken uddannelse disse personer havde fået og hvad de beskæftigede sig med. Det viste sig, at epilepsipatienter halter bagefter på alle områder, hvilket koster samfundet dyrt.

Ifølge forskernes overslag koster sygdommen hvert år samfundet omkring 100.000 kroner per patient, ikke alene på grund af behandlinger i sundhedsvæsenet, men også fordi de sociale omkostninger, i form af tabt arbejdsfortjeneste og overførselsindkomster, er så store.

Tabet bliver ekstra stort, fordi sygdommen ofte rammer børn og unge, der som regel må trækkes med sygdommen gennem resten af livet, hvilket får konsekvenser for deres uddannelse, erhvervsevne og familieforhold.

»Vores studie viser, at der er meget at vinde ved at give patienterne den rette hjælp og støtte, og nu hvor vi har afdækket sygdommens konsekvenser, har myndighederne et bedre grundlag for at hjælpe denne patientgruppe,« siger Poul Jennum.

Befolkningen ved for lidt

Epilepsi får ikke den store opmærksomhed i samfundet, fortæller han, og mange ofre for sygdommen må selv takle de udfordringer, de møder i deres hverdag.

Forklaringen er, at sygdommen i de fleste tilfælde er diskret.

De fleste patienter får kun anfald, hvor de kortvarigt mister bevidstheden, og det er ikke nødvendigvis noget, som vennerne, kollegaerne eller de tilfældigt forbipasserende lægger mærke til.

Vi kan konstatere, at der er tale om én af de virkelig tunge, alvorlige sygdomme, og vi var ikke klare over, at det var så skidt.

Poul Jennum

»Patienterne har krav på bedre behandling og bedre diagnostik og samtidigt kunne samfundet få større glæde af patienternes gode kompetencer,« siger Poul Jennum og påpeger, at sygdommen ikke kan helbredes, men kun kan dulmes med medicin og i nogle tilfælde behandles kirurgisk.

»Den eneste vej frem er at forbedre patienternes sociale forhold, uddannelse og tilknytning til arbejdsmarkedet, altså at inkludere dem i samfundet på forskellig vis. Samfundet må gøre op med sig selv, om det vil arbejde for at inkludere patienter med epilepsi, eller om de fortsat skal holdes ude.«

I Dansk Epilepsiforening glæder man sig over de nye resultater.

»Resultaterne kommer ikke som nogen overraskelse, men det er godt at det nu bliver videnskabeligt bevist,« fortæller Lone Nørager Kristensen, der er landsformand for Dansk Epilepsiforening.

Foreningen lavede nogle medlemsundersøgelser for nogle år siden, der viste, at mange epileptikere er meget ensomme og at de har svært ved at komme ind på arbejdsmarkedet, selv om de har fået en uddannelse.

»Information er vejen frem. Vi er i gang med at prøve at skabe et samarbejde med jobcentrene, hvor vi vil tilbyde dem nogle kurser, der giver dem et indblik i epileptikeres behov,« slutter hun.