Det var Sven Bölte, professor i børne- og ungdomspsykiatri, som for nylig forklarede status for autismediagnoserne på et symposium ved Karolinske Instituttet i Stockholm.
Han fortalte blandt andet, at den nye diagnosemanual DSM-5, den femte udgave af Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorder, som kommer i maj 2013, bliver autismediagnosen forenklet:
»Før har der været tre diagnoser: Autisme, Aspergers, og såkaldt atypisk autisme, altså autisme, hvor kun nogen af de klassiske symptomer er til stede. Når DSM-5 kommer, skal der bare være én diagnose, nemlig autismeforstyrrelser,« forklarede Sven Bölte.
»Det betyder, at tærsklen for diagnosen bliver højere – der skal mere til, for at nogen regnes for autistiske,« påpegede han.
En samlekategori, strengere kriterier
Som professor Jeremy Nicholson fra Imperial College London, en anden deltager ved konferencen, sagde det: Vi ved meget om autisme, men forstår kun lidt. DSM-5 skal være en hjælp til psykiatere og psykologer i deres arbejde med at finde den korrekte diagnose til de patienter, de møder til dagligt.
Norske sundhedsarbejdere bruger et andet diagnosesystem, udarbejdet af WHO, som hedder International Classification of Diseases (ICD). Men DSM bruges i forskning her i landet (Norge, red.), og når den reviderede udgave af ICD kommer i 2015, tror man, den bliver meget lig den amerikanske variant.
I den nye DSM forklarer Sven Bölte, at autisme bliver placeret i en større samlekategori af ’neurodevelopmental disorders’ – altså lidelser, som skyldes en eller anden ændring i hjernen, der opstod i opvæksten, i barndommen.
»Tidligere så man på tre forskellige områder for at diagnosticere autisme: Sociale færdigheder, kommunikative færdigheder og stereotypier – altså adfærd, som er typisk for autisme.«
Personer med autisme opfører sig gerne på en let genkendelig og repeterende måde, og de har ofte helt specielle reaktioner på omgivelserne. De har dårlig kontakt med omverdenen, og har som regel vanskeligheder med at fortælle andre, hvordan de har det eller hvad de føler.
»Nu slås disse tre områder sammen til to, nemlig en social-kommunikation del og en stereotypidel, og en patient skal møde minimumskravet for begge for at få diagnosen,« forklarede Sven Bölte.
Ny autisme-diagnose vigtigst for forskere
På trinnet under diagnosen ASD – autism spectrum disorders, eller autismespekterforstyrrelser – vil der til gengæld findes andre diagnoser, som skal opfange de børn, som har specielle udviklingsproblemer eller a-afvigelser, men som alligevel ikke er så alvorlige, at de fortjener diagnosen autisme.
»Én ny diagnose er sociale kommunikationsproblemer, og en anden er stereotypiske bevægelsesproblemer. Dermed er det sådan, at hvis dit barn har bare den ene, men ikke den anden, vil en sådan diagnose stilles, men det er ikke autisme,« påpegede Sven Bölte.
Han tror derfor ikke, at den nye manual vil betyde store ændringer for børnene.
»Dette bliver vigtigt for forskningen, men ikke når man stiller en klinisk diagnose, for diagnosticeringen i de to tilfælde er lidt forskellige,« sagde Sven Bölte til forskning.no efter foredraget.
»I en klinisk diagnose går man ikke altid slavisk gennem hvert diagnosekriterium. Teamet, som bedømmer barnet, ved, at der er et problem her, og at problemet ligger i autismeområdet, og at denne person har brug for hjælp. Så er diagnosen nok mere et værktøj til at han eller hun får den hjælp, uden at man går vældigt dybt ind i de kriterier, som listes i DSM-5.«
Bedre diagnose, ikke flere børn med autisme
Autisme er en diagnose i fremgang: Stadig flere klassificeres enten som autistiske, eller med atypisk autisme eller Aspergers syndrom.
I dag regner Folkehelseinstituttet i Norge med, at der er en forekomst på cirka sekv tilfælde per 1000 indbyggere i Norge. I 1980’erne regnede man med 4,5 tilfælde per 10.000 indbyggere. Det kan være noget af grunden til, at diagnosen nu bliver strammet op.
Sven Bölte tror nemlig ikke, at der bliver flere autister – at vi for eksempel bliver autistiske af forurening eller kost eller andre eksterne påvirkninger, som er kommet mere og mere frem de seneste år. Vi har bare fået bedre diagnoseteknikker.
»Antal diagnoser er steget her i Stockholm i flere årtier, men vi har de sidste år set, at kurver flader ud ved cirka 0,7 procent af befolkningen. Og det niveau er ganske stabilt. Så alt peger i retning af, at vi har fået bedre diagnoser.«
Otte drenge med autisme for hver pige
I sit foredrag forklarede Sven Bölte nogle karakteristiske træk ved autisme. Der findes knapt to autister med helt samme symptomer, og en stor gruppe med ekstra diagnoser kan følge med autismen.
Faktisk er det sådan, at mellem 80 og 90 procent af personer med autisme oveni har en anden, større diagnose, som for eksempel epilepsi eller angst.
En anden særegenhed ved autisme er, at det rammer flere drenge end piger. Dette er ingen nyhed – Hans Asperger selv, som arbejdede med autistiske børn i 1940’erne, troede, at autisme kunne være en ekstrem form for maskulinitet.
Blandt såkaldte ‘højt fungerende autister’, altså personer med normal intelligens og en autismelidelse, kan skævvridningen mellem drenge og piger være på hele otte til én, fortalte Sven Bölte.
»Der findes forskellige mulige forklaringer, selvom ingen ved det helt sikkert. Én mulighed er, at det har med X-kromosomet at gøre. Måske er det noget med det kromosom – som piger har to af, mens drenge kun har et – som beskytter mod det, som forårsager autismespekterforstyrrelser. En anden teori er, at det kan skyldes en overudvikling af testosteron,« forklarede Sven Bölte til forskning.no efter foredraget.
X-kromosomet beskytter måske
Autistiske piger har ofte mere komplekse lidelser end drenge: Hvis de først får diagnosen, er den alvorlig. Sven Bölte tror, at det er naturligt, hvis X-kromosomet virkelig har skylden.
»Der findes desværre ganske lidt forskning i kønsforskelle i autisme. Men i og med, at piger oftere har en mere vanskelig og mere kompliceret variant, så er det måske naturligt, at det har med X-kromosomet at gøre,« påpegede Sven Bölte.
»Hvis X-kromosomet beskytter, skal det være ganske alvorligt, før en pige, som har to, tipper over den tærskel, hvor man har symptomer.«
Er autisme virkelig et problem?
Nogle grupper, både af folk med autisme og andre, ønsker nu at ændret synet på diagnosen. Autisme betyder ikke, at folk er syge eller forstyrrede, hævder de – de er kun anderledes.
Sven Bölte kalder det ’neurodiversitet’. Tankerne er, at der findes en mangfoldighed af forskellige neurologiske udviklingsmønstre, og at der ikke nødvendigvis er noget galt i at have et, der er lidt anderledes:
»Autisme er bare en variant af det at være neurologisk forskellig, på samme måde som venstrehåndede og homoseksuelle er anderledes,« forklarede han under symposiet.
Dette er en tydelig parallel til debatten om tidlig ultralyd og Downs Syndrom i Norge. Er autisme og Downs Syndrom en del af den naturlige, menneskelige mangfoldighed? Hvad går tabt, hvis vi kan medicinere (eller abortere) disse ’anderledesheder’ væk?
Uden problem kan hjælpen blive for knap
Sven Bölte er ikke sikker på, om et fokus på denne neurodiversitet er hensigtsmæssig:
»Jeg er ganske splittet. På den ene side er der noget godt med dette, at personer med autismespekterforstyrrelser selv går ud og bruger dette til at få så mange rettigheder og opmærksomhed, som muligt,« sagde han til forskning.no.
»Men de fleste har jo også en funktionsnedsættelse, og det er funktionsnedsættelsen, der er problemet, ikke diagnosen i sig selv. Mange synes, det er så vigtigt med dette koncept, at de nogle gange glemmer, at de også gerne vil have lidt hjælp. Og så får man et problem, hvis der bliver så stort fokus på neurodiversitet, at personerne ikke får den hjælp, som de har brug for.«
»Så længe funktionsnedsættelsen er der, er det ikke så vigtigt for mig, om man kalder det neurodiversitet eller autisme.«
© forskning.no Oversættelse: Julie M. Ingemansson
