Hvordan kan man blive ved med at være kærester, når den ene i parforholdet har udviklet demens og er flyttet på plejehjem?
\ Historien kort
- Forskningen har fokuseret på demensramte, der stadig bor hjemme.
- Her forklarer en norsk forsker, hvordan vi bør tage større hensyn til ægtefæller, der pludselig bor alene i hjemmet, fordi den demente partner er kommet på plejehjem.
I forbindelse med min ph.d.-afhandling interviewede jeg syv mænd og otte kvinder i alderen 64 til 90 år.
Alle havde lange forhold bag sig med en partner, som led af moderat til alvorlig demens, og som boede på plejehjem.
Jeg udførte også deltagende observationer med ægtepar og observationer i det fysiske miljø på de plejehjem, hvor ægtefællens partnere boede.
Min ph.d.-afhandlings fund viser, at der skal arbejdes mere for at skabe mulighed for, at ældre ægtefæller fortsat kan være kærester, efter en af dem har udviklet demens og er flyttet på plejehjem.
Vanskeligt at flytte på plejehjem
Tidligere forskning viser, at parforholdet stadig har stor betydning på trods af de betydelige følger, der ofte dukker op i kølvandet på en demenslidelse, og de mange tab som en ægtefælle oplever, når partneren rammes.
Størstedelen af forskningen på området er foretaget med fokus på ægtefæller til personer med demens, som fortsat bor hjemme.
Men siden demenslidelsen ofte gør det nødvendigt at flytte på plejehjem, var der behov for viden om, hvad parforholdet betyder for ægtefællen, når deres partner bor på plejehjem.
Må omtænke dagliglivet
Resultaterne viste, hvor stor en omvæltning det er, når ægtefællen må flytte på plejehjem.
Den ægtefælle, som blev tilbage i hjemmet, var tvunget til at redefinere dagliglivet og til at finde nye måder at håndtere hverdagen - og forholdet til ægtefællen.
Besøgene på plejehjemmet lod til at være afgørende for muligheden for at opretholde rollen som ægtefælle og for videreførelsen af forholdet til partneren.
Resultaterne viste også, hvordan ægtefællerne organiserede besøgene strategisk for at opnå den bedst mulige kontakt og fastholdelse af hverdagens rutiner og vaner. For eksempel valgte de det tidspunkt på dagen, hvor ægtefællen var mest oplagt .
De foretog desuden dagligdagsting sammen som at drikke kaffe, læse avis eller se på gamle fotografier. Det er handlinger, der måske forekommer trivielle fra personalets synsvinkel, men som kan være afgørende for ægteparret.
Vil have forudsigeligheden tilbage
Betydningen af at videreføre parforholdet på denne måde kan ses som en måde at genvinde forudsigeligheden i en situation, som i høj grad er karakteriseret af forandringer.
Det kan især være værdifuldt for ældre mennesker, og måske derfor blev de dagligdagsaktiviteter, der kunne minde om fortiden som mand og kone, ekstra vigtige.
I forbindelse med interviews hørte jeg også om, hvordan ægtefællerne kæmpede med at finde sig til rette som 'besøgende ægtefælle'.
Mange fortalte, at støtten fra plejepersonalet var afgørende for denne proces.
Vigtigt at involvere partneren i omsorgen
Min forskning viser, hvor meget det har at sige for ægtefællerne at få lov at være involveret i omsorgen af deres partner.
Det er vigtigt, at besøgende ægtefæller bliver mødt af plejepersonale, der har en aktiv og støttende holdning, men som samtidigt ikke presser dem, der har brug for at trække sig væk en smule.
Studiets observationsdel viste, at det også er vigtigt at leve-/bomiljøet er godt tilrettelagt, og at det gør det muligt at fortsætte med at være kærester. At lade ægtefællerne have indflydelse på, hvordan partnerens værelse møbleres og tilpasses samt at inddrage dem, hvis der er behov for ændringer, kan gøre en stor forskel i hverdagen.
Plejepersonalet kan for eksempel sikre, at der er siddepladser nok til de besøgende. Selvom det måske lyder banalt, afslører både observationer og interviews med ægtefællerne, at det faktisk er noget, som plejepersonalert sommetider skal mindes om.
Tilrettelægningen af besøg i plejehjemmets fællesarealer er også vigtig, eksempelvis ved at indrette afskærmede områder, som giver mulighed for lidt privatliv, men som samtidig sikrer nærhed til sundhedsfagligt personale.
Den anden er pludselig alene i hjemmet
\ ForskerZonen
Denne artikel er en del af ForskerZonen, som er stedet, hvor forskerne selv kommer direkte til orde. Her skriver de om deres forskning og forskningsfelt, bringer relevant viden ind i den offentlige debat og formidler til et bredt publikum.
ForskerZonen er støttet af Lundbeckfonden.
Mit studie belyste desuden den udfordring, som mange ægtefæller ser ud til at stå over for, når de skal fortsætte livet alene i hjemmet.
Jeg mener, at mange af de pårørende har brug for støtte og opfølgning efter flytning.
Tiltag, der kan hjælpe dem med at møde udfordringerne, vil udgøre et afgørende indspil i fremtidige støtteordninger, som eksempelvis at tilpasse ‘pårørende-undervisning’ og diskussionsgrupper for dem, der har nære og kære, som bor på plejehjem.
Pårørende ægtefællers behov ændrer sig gennem hele partnerens sygdomsforløb, og derfor er det vigtigt at støtte dem - også efter at ægtefællen er flyttet på plejehjem.
©forskning.no. Oversat af Stephanie Lammers-Clark.
