»Først kan jeg mærke mit højre næsebor stoppe fuldstændigt til. Så begynder mit øje at blive rødt, og så kommer smerten. Det føles, som om en kniv jages ind i øjet og drejer rundt igen og igen.«
Sådan fortæller Jesper Holfelt, som er en af omtrent 5.000 danskere, der lider af den såkaldte Hortons hovedpine. Lidelsen har fået tilnavnet ‘selvmordshovedpine’, fordi den er så smertefuld, at patienter overvejer selvmord.
\ Historien kort
- Hortons hovedpine eller selvmordshovedpine består af pludseligt indsættende ekstremt voldsomme smerter i og omkring det ene øje.
- Anfaldene kan optræde flere gange i døgnet, og opleves så voldsom, at patienter overvejer selvmord.
- I 2011 foretog danske kirurger den første chip-operation, der skulle nedsætte eller fjerne hovedpinen hos patienterne.
- Nu har man foretaget operation nummer 100.
De ulidelige smerter kan bekæmpes ved at indoperere en chip i kæben, og fredag fik patient nummer 100 indopereret chippen på Rigshospitalet.
»Vi er rigtig glade for, at kunne hjælpe nogle af de hårdest ramte patienter, hvor medicin ikke har hjulpet dem. Det er ikke nogen mirakelkur, men det er en mulighed, som hjælper cirka to tredjedele af de patienter, der får chippen,« siger Rigmor Højland Jensen, som er professor og overlæge på Dansk Hovedpinecenter, Neurologisk Klinik, Rigshospitalet-Glostrup.
Hun er leder af Dansk Hovedpinecenter og har fulgt chip-operationerne fra den første blev foretaget i Danmark i 2011.
\ Læs mere
'Selvmordshovedpine' er ikke en overdrivelse
Ud over 'selvmordshovedpine' har Hortons hovedpine også fået tilnavne som 'klyngehovedpine' og 'Verdens mest smertefulde sygdom', og tilnavnene er ikke nogen overdrivelse, mener patienten Jesper Holfelt.
»Når hovedpinen kommer, får jeg lyst til at smadre hånden i væggen, for at fjerne fokus fra smerten. Den her smerte kan ikke sammenlignes med noget,« siger Jesper Holfelt, der har lidt af hovedpinen siden han var 34 år.
I dag er Jesper Holfelt 52 år, og i 2015 fik han indopereret en chip for at bekæmpe smerterne.
Sådan virker chippen
Det genkender Jesper Holfelt.
»Før operationen føltes smerten som en kniv, men med fjernbetjeningen føles det som at blive boret i kinden hos tandlægen uden bedøvelse, men dog kun de første 30 sekunder. Det er stadig en frygtelig smerte, men i dag varer hovedpinen i de fleste tilfælde kun ved i 20 minutter, hvor den før kunne vare i alt mellem en halv time til 18 timer,« fortæller Jesper Holfelt.
»Jeg overvejede, om jeg skulle tage mit eget liv«
Ifølge Rigmor Højland Jensen er de fleste patienter med Hortons hovedpine mænd, og patienterne har otte anfald om dagen.
Jesper Holfelt havde i gennemsnit omkring 49 anfald om ugen før operationen, hvilket betød, at han ofte kun fik tre timers søvn i løbet af et døgn. I dag er han nede på omkring 20 anfald om ugen.
»Det længste anfald ville slet ikke stoppe. Det varede i 18 timer, hvor jeg endte med at tage på hospitalet, men det eneste de kunne gøre var at give mig ilt. Hverken medicin eller ilt virkede på mig,« fortæller han.
I dag er det muligt for ham at opretholde en normal arbejdsdag. Men sådan har det ikke altid været.
»Da jeg begyndte at få anfaldene, måtte jeg sige mit job op. Det gjorde så afsindigt ondt, at jeg nogle gange tænkte over, om det var et liv værdigt. Det fik mig til at overveje, om jeg skulle tage mit eget liv. Jeg tør godt at sige, at det er min familie, der er grunden til, at jeg lever i dag,« fortæller Jesper Holfelt.
Ingen mirakelkur
På Aarhus Universitetshospital forskes der også i Hortons hovedpine. En af forskerne er Jens Christian Hedemann Sørensen, som er positiv over nyheden om, at patient nummer 100 nu har fået hjælp til sine lidelser.
\ Hortons hovedpinen
- Der er cirka 5.000 Hortons patienter i Danmark.
- Omkring 10-15 procent af tilfældende betegnes som kroniske, da de har anfald hver dag.
- 75 procent af alle patienter med Hortons hovedpine er mænd. Nye tal viser dog, at kvinderne er i stigning blandt de nytilkomne patienter.
- Sygdommen optræder i alle aldre, men starter oftest i 15-40 års alderen.
Kilde: Rigshospitalet
»Der er ingen tvivl om, at chippen har gjort en kæmpe forskel hos mange patienter. Og det gode er, at det er en forholdsvis simpel operation,« fortæller Jens Christian Hedemann Sørensen, professor ved neurokirurgisk afdeling ved Aarhus Universitetshospital.
En videnskabelig undersøgelse af chippens effekt har vist, at der kan opnås smertelindring i cirka 70 procent af de behandlede anfald. Derudover peger undersøgelsen også på en forebyggende effekt således, at der kommer færre anfald hos en tredjedel af patienterne, oplyser Rigshospitalet.
Selvom chippen kan hjælpe nogle, er det ikke en operation uden omkostninger.
I nogle operationer kan der opstå infektion, der kan komme blødninger, føleforstyrrelser og en sovende fornemmelse i kinden, fordi det er meget følsomme nervebaner, fortæller Rigmor Højland Jensen.
»Vi ved ikke, hvorfor hovedpinen opstår«
Når personerne får Hortons hovedpinen kan de enten tage medicin, få ekstra ilt, få opereret chip eller pacemaker ind, men der er intet af det, der kan afhjælpe symptomerne helt.
Ifølge Jens Christian Hedemann Sørensen skyldes det, at ingen har kunne påvise, hvorfor hovedpinen mere præcist opstår.
»Vi ved, der er mange underfunktioner i nervesystemet, og for Hortons patienter går en af dem ud af kontrol. Det påvirker blandt andet blodtilstrømningen til øjet og næsen, som forklarer, hvorfor personerne ofte oplever tilstoppet næse og rødt øje, før hovedpinen tager til,« forklarer han.
Opfindelsen af chippen er ifølge professoren et udtryk for, at vi er kommet nærmere en forklaring på hovedpinen, men at forskerne langt fra er i mål.
»Hvis vi kan forklare mere nøjagtigt, hvad der sker i hjernen, når personerne oplever den voldsomme hovedpine, vil det skabe bedre forudsætninger for, at vi kan finde en endnu mere effektiv behandling,« siger han.
\ Læs mere
\ Hvorfor kan strøm hjælpe på Hortons hovedpine?
Man ved ikke præcist, hvorfor Hortons hovedpine opstår.
Dog har forskere længe vidst, at en specifik nervebundtssamling ved navn ganglion sphenopalatinum, der er placeret bag overkæben, under øjet bliver aktiveret og har en betydning ved udløsning af smerteanfald hos patienter med Hortons hovedpine. Det fortæller Jørgen Rostgaard, der er kæbekirurg ved Rigshospitalet.
Han er den kirurg i verden, der har lavet flest chip-operationer og også kirurgen bag operation nummer 100 mod Hortons hovedpine i Danmark.
Tidligere har kirurger ødelagt nervepunktet med overlæg for at stoppe Hortons hovedpineanfald. Det gav imidlertid en lang række bivirkninger med føleforstyrrelser og følelsesløshed i ansigtet ved kinden, under øjet og i ganen.
Men med indsættelse af denne neuro-stimulator i form af en chip behøver man ikke længere ødelægge nervebundtet, men kan nu i stedet blokere de uhensigtsmæssige impulser ved hjælp af elektriske stimulation, forklarer Jørgen Rostgaard.
»De elektriske impulser, som kommer fra en chip der er fikseret på overkæben, blokerer simpelthen nerveimpulserne således, at smerterne ved hovedpineanfaldet reduceres eller forsvinder helt,« siger han.
Når patienten mærker de første symptomer på hovedpinen, tænder patienten for en fjernbetjening der aktiverer chippen, og nervepunktet bliver påvirket.
På den måde bliver de smertesignaler, der ellers ville blive sendt til hjernen, blokeret eller hæmmet. Hos nogle patienter kan aktivering af nervebundet og anvendes forebyggende, siger Jørgen Rostgaard.
