Mange kronisk syge patienter er så ivrige efter at få det bedre, at de gerne bruger penge på zoneterapi, kosttilskud, naturmedicin og andre alternative behandlinger, der endnu ikke har en dokumenteret effekt på helbredet.
Omkring halvdelen af de danskere, der er ramt af sclerose, tyr for eksempel til alternative metoder for at styrke deres helbred, viser en ny undersøgelse.
»Mange af vores medlemmer bruger dem som et supplement til konventionel behandling for bedre at kunne leve med deres sygdom. De oplever, at alternative behandlingsformer kan optimere deres helbred,« siger Lasse Skovgaard, der er ph.d.-stipendiat i Scleroseforeningen.
Alternative midler skal fremme sundheden
Lasse Skovgaard har netop forsvaret sin afhandling, hvor han har undersøgt knap 2.000 danske sclerosepatienters brug af alternativ behandling.
I hans spørgeskemaundersøgelse svarer godt halvdelen af de medvirkende, at de inden for det seneste år har brugt en eller anden form for kosttilskud, fysisk behandling eller naturmedicin, der ikke er godkendt som lægemiddel.
»Det er ikke nødvendigvis, fordi de har mistro til det konventionelle sundhedssystem eller i håb om at blive helbredt, at de tyr til den alternative verden. De gør det snarere for at styrke krop og sind. Mange bruger alternative metoder for at fremme deres overordnede sundhed og styrke hele organismen,« siger Lasse Skovgaard, som ud over spørgeskemaundersøgelser har lavet interviews med nogle af de medvirkende.
Gigtpatienter er også vilde med det alternative
Andre kronisk syge, deriblandt gigtpatienter, er også ivrige brugere af forskellige typer alternative metoder, viser tidligere undersøgelser: I 2010 viste en undersøgelse fra Statens Institut for Folkesundhed, at 32,8 procent af de danskere, der er ramt af en muskel- og skeletsygdom såsom gigt, havde benyttet alternativ behandling med fysisk kontakt (for eksempel akupunktur og zoneterapi) inden for det seneste år.
Og i 2011 svarede 94 procent af respondenterne i en internetbaseret spørgeskemaundersøgelse, lavet af Gigtforeningen, at de havde brugt kosttilskud eller naturlægemidler inden for det seneste år. Kun omkring halvdelen svarede, at de altid talte med deres læge om brugen af de alternative metoder.
»Når man har en kronisk sygdom, vil man gøre meget for at få det bedre, så vi har en del medlemmer, der spørger ind til eksempelvis kosttilskud og naturlægemidler. Vi forsøger at give neutral information om virkning ud fra de undersøgelser, der er lavet. Vi rådgiver også om, hvad man eventuelt skal være opmærksom på, og så anbefaler vi, at man informerer lægen om, hvilke behandlingstyper man bruger,« siger Henriette Thorseng, der er videnskabelig medarbejder i Gigtforeningen.
Ingen kender virkningen
Men både læger og patientforeninger kan have svært ved at give klare svar på, hvad der virker og hvordan, for der er meget lidt dokumenteret viden om, hvilken effekt de enkelte alternative behandlingsformer har på helbredet. Man ved også meget lidt om, hvad der sker, når man kombinerer forskellige medikamenter eller metoder.
»Vi mangler desperat viden om det, der foregår i virkeligheden. Effekten af det, medlemmerne gør i deres dagligdag, hvor de kombinerer forskellige typer alternative behandlinger med konventionelle medikamenter for at styrke hele organismen, bliver ikke undersøgt,« siger Lasse Skovgaard.
Der er brug for nye testmetoder
Problemet er, at de traditionelle metoder, man bruger til at teste lægemidler, ikke altid dur til at teste, om de kroniske syge patienter får den effekt ud af alternative behandlingsformer, som de håber på: De metoder man bruger til at teste lægemidlers virkning, giver primært dokumentation for, om et medikament virker mod et specifikt symptom, for eksempel spasmer eller smerter.
Men da mange sclerosepatienter ikke bruger alternative metoder for at afhjælpe et symptom, men derimod for at styrke immunforsvaret og organismen i det hele taget, dur metoderne sjældent til at vise, om den alternative behandling har den ønskede virkning, argumenterer Lasse Skovgaard.
Han har tidligere uddybet sit synspunkt i artiklen ´Mangler vi nye metoder til at teste alternativ behandling?`
»Der er to typer undersøgelser, man med fordel kunne gennemføre for at få mere viden på området: Undersøgelser, hvor man tester forskellige alternative behandlingsformers effekt på immunsystemet vil kunne give en indikation på, om de alternative metoder virkelig har en styrkende virkning, som patienterne håber,« siger han.
»Og epidemiologiske undersøgelser, hvor man registrerer patienters brug af forskellige alternative præparater over længere tid og sideløbende måler på en række biologiske variabler, der har at gøre med deres overordnede helbred og ikke bare et specifikt symptom.«
Forskere har forsøgt
Tilbage i 2008-10 forsøgte danske forskere faktisk at teste videnskabeligt, om alternative behandlingsmetoder har en effekt på sclerosepatienters immunforsvar: Ved at måle på immunbiologiske markører i blodprøver fra en gruppe patienter, der havde brugt forskellige former for alternativ behandling, forsøgte forskerne at afdække, om den alternative behandling påvirkede immunforsvaret i gunstig retning.
Professor Mogens Claesson og ph.d. Nanna Ny Kristensen fra Københavns Institut for International Sundhed, Immunologi og Mikrobiologi stod for at lave de immunologiske prøver:
»Håbet var, at vi kunne finde biologiske markører, der bongede ud, så vi indhentede blodprøver og analyserede plasma for at se, om blodets niveau af hormonerne cytokiner og kemokiner ændrede sig, efter at patienterne havde brugt alternativ behandling,« siger Mogens Claesson.
»Cytokiner og kemokiner er kendte inflammationsmarkører, og hvis indholdet i patienternes blod ændrede sig, kunne det tyde på, at alternativ behandling har en effekt på patienternes scleroseforløb,« fortsætter han.
Studiet var ubrugeligt
Studiet havde dog en række svagheder, der var så problematiske, at testresultaterne ikke rigtig kunne bruges til noget:
-
Forskerne havde kun 100 mikroliter blod fra hver testdeltager. På daværende tidspunkt var deres udstyr ikke avanceret nok til, at de kunne lave detaljerede målinger i så små mængder blod.
-
For få mennesker deltog i forsøget: Der var 17 interventionspersoner og 15 kontrolpersoner. Heraf var det kun muligt at indhente de nødvendige to blodprøver fra halvdelen af kontrolpersonerne.
- Testdeltagerne var for broget en flok til, at man kunne sammenligne dem, blandt andet brugte de vidt forskellige typer alternativ behandling.
»Der kom aldrig rigtig noget ud af det, selv om vi brugte ret meget tid på at indhente blodprøver. Nu når vi snakker om det, dukker de frustrationer op, jeg havde undervejs. 100 mikroliter blod var alt for lidt til, at vi kunne lave de nødvendige cellulære prøver,« siger Mogens Claesson.
»Men vi fik nogle gode erfaringer, og det kunne helt sikkert være interessant at gentage forsøget i en større skala. I dag har man flere heste at spille på, end vi havde dengang. For eksempel har vi nu udstyr til at måle mange flere parametre i små mængder blod end dengang,« fortsætter han.
Få taler med lægen om alternative midler
Ifølge Lasse Skovgaard fra Scleroseforeningen er der hårdt brug for at trække på Mogens Claessons erfaringer og gentage de kliniske forsøg i en større skala:
»Som patientforening står vi i det dilemma, at vi mangler dokumentation for, hvad der virker – vi har meget lidt dokumenteret viden om de præparater og behandlinger, medlemmerne går rundt og bruger i hverdagen. Og om de virker på den måde, medlemmerne håber på. Fra videnskabelig hold siger man, at man ikke kan anbefale alternativ behandling, fordi der ikke er evidens, men det er jo klart, at der ikke er evidens, når man ikke undersøger det,« siger han og fortsætter:
»Kun omkring halvdelen af de sclerosepatienter, der bruger alternativ behandling, har talt med deres læge om det – ofte fordi de er nervøse for at få en negativ reaktion. Men lægerne er jo heller ikke specielt godt klædt på til at rådgive om alternativ behandling, når forskningen er så sparsom.«
