Endometriose – når livmoderen stikker af

100 millioner kvinder lider på verdensplan af endometriose, en smertefuld og kronisk sygdom, hvor livmoderlignende slimhinde vokser andre steder end i livmoderen. Ofte går der fem til ti år, før endometriose bliver diagnosticeret, mislykkede operationer er ikke nogen sjældenhed og barnløshed er ofte resultatet af den udbredte, men relativ ukendte sygdom.

Den internationale endometriose forskningsfond, The World Endometriosis Research Foundation, sætter nu gang i en undersøgelse, hvor 13 hospitaler fra ti forskellige lande skal afdække sygdommens omkostninger for såvel samfundet, som for den enkelte patient.

»Mellem fem og 10 procent af alle kvinder i den fertile alder har endometriose, og der er ingen tvivl om, at endometriose er en af de hyppigste enkeltstående årsager til infertilitet hos kvinder. Typisk har omkring 20-25 procent af kvinderne på fertilitetskliniker endometriose,« fortæller overlæge Jens Kristensen fra gynækologisk-obstetrisk afdeling ved Glostrup Hospital.

Han har mere end 10 års erfaring i kirurgisk behandling af endometriose og er sammen med en anden overlæge fra Glostrup Hospital, Jens Jørgen Kjer, tovholder for den danske del af undersøgelsen.

Invaliderende både fysisk og socialt

Endometriose rammer kvinder fra de får deres første menstruation til de når overgangsalderen. Udover at medvirke til kvindernes ufrugtbarhed, er endometriose en sand pinsel for kvinderne.

Endometriosevævet reagerer lige som livmoderslimhinden på hormonerne fra æggestokkene, så vævet vokser samtidig med livmoderslimhinden, men i modsætning til menstruationsblodet kan blødningen fra endometriosen ikke komme ud. Det resulterer i dannelse af blodcyster, sammenvoksninger og betændelse.

Ofte oplever den ramte kvinde smerter ved menstruation, ægløsning og samleje. Efter et stykke tid kan hun også få daglige smerter. Endnu værre bliver det, hvis endometriosen begynder at vokse i tarmen og blæren. Så kan kvinden næsten ikke komme af med afføring og har ondt, når hun tisser, mens hun bløder mere ud af tarmen end ud af skeden under menstruationen, fortæller de to forskere.

»Endometriose påvirker livskvaliteten hos mange kvinder, der ikke kan føre et normalt liv. Nogle har så forfærdelige smerter, at de besvimer, når de har menstruation,« siger Jens Kristensen.

Han påpeger samtidigt, at smerterne ikke er det eneste problem, kvinderne har:

»Mange oplever kronisk træthed, som er mere socialtinvaliderende end smerterne. Kvinderne kan simpelthen ikke overkomme noget, har svært ved at passe deres arbejde, børn og familie, og må alt for ofte sige nej til sociale arrangementer.«

Brug for forskning

Endnu et problem ved endometriose er, at det er tale om en kronisk sygdom. Den kan altså ikke kureres.

Man bekæmper i stedet endometriose ved enten at fjerne vævet kirurgisk eller ved hormonbehandling, men sygdommen kan blive ved med at pine kvinden, indtil hun når overgangsalderen, hvor det nye væv ikke vokser længere.

Ifølge Jens Kristensen, mangler man i både sundhedsvæsenet og den bredde befolkning at forstå, hvor stort et problem endometriose egentlig er. Derfor hilser han den nye undersøgelse, som hedder EndoCost, velkommen.

»Det er verdens første undersøgelse, der skal registrere og belyse de omkostninger, som både samfundet, kvinden og hendes familie har, fordi hun lider af endometriose,« siger Jens Kristensen.

På baggrund af spørgeskemaer, som kvinderne skal udfylde, vil man prøve at regne ud, hvad sygdommen koster samfundet i direkte hospitalsudgifter og indirekte omkostninger på grund af for eksempel kvindernes fravær på arbejdsmarkedet. Man vil også prøve at belyse, hvor meget det går ud over kvindernes livskvalitet. Allerede nu er man i gang med at finde kvinder, der vil være med i undersøgelsen, som starter den 5. oktober og går otte uger frem.

»Vi har brug for at forske i udviklingen af nye behandlings- og diagnosticeringsformer. Men det kræver, at man skal afsætte økonomiske midler. Og for at vi kan få politikerne og sundhedsøkonomerne til at gøre det, skal vi få dem til erkende, at endometriose er et stort problem,« siger Jens Kristensen, der håber, at EndoCost undersøgelsen vil sætte fokus på sygdommens omfang og konsekvenser.