100 millioner kvinder lider på verdensplan af endometriose, en smertefuld og kronisk sygdom, hvor livmoderlignende slimhinde vokser andre steder end i livmoderen. Ofte går der fem til ti år, før endometriose bliver diagnosticeret, mislykkede operationer er ikke nogen sjældenhed og barnløshed er ofte resultatet af den udbredte, men relativ ukendte sygdom.
Den internationale endometriose forskningsfond, The World Endometriosis Research Foundation, sætter nu gang i en undersøgelse, hvor 13 hospitaler fra ti forskellige lande skal afdække sygdommens omkostninger for såvel samfundet, som for den enkelte patient.
»Mellem fem og 10 procent af alle kvinder i den fertile alder har endometriose, og der er ingen tvivl om, at endometriose er en af de hyppigste enkeltstående årsager til infertilitet hos kvinder. Typisk har omkring 20-25 procent af kvinderne på fertilitetskliniker endometriose,« fortæller overlæge Jens Kristensen fra gynækologisk-obstetrisk afdeling ved Glostrup Hospital.
Han har mere end 10 års erfaring i kirurgisk behandling af endometriose og er sammen med en anden overlæge fra Glostrup Hospital, Jens Jørgen Kjer, tovholder for den danske del af undersøgelsen.
Invaliderende både fysisk og socialt
Endometriose rammer kvinder fra de får deres første menstruation til de når overgangsalderen. Udover at medvirke til kvindernes ufrugtbarhed, er endometriose en sand pinsel for kvinderne.
\ Fakta
LÆS OGSÅ
Endometriosevævet reagerer lige som livmoderslimhinden på hormonerne fra æggestokkene, så vævet vokser samtidig med livmoderslimhinden, men i modsætning til menstruationsblodet kan blødningen fra endometriosen ikke komme ud. Det resulterer i dannelse af blodcyster, sammenvoksninger og betændelse.
Ofte oplever den ramte kvinde smerter ved menstruation, ægløsning og samleje. Efter et stykke tid kan hun også få daglige smerter. Endnu værre bliver det, hvis endometriosen begynder at vokse i tarmen og blæren. Så kan kvinden næsten ikke komme af med afføring og har ondt, når hun tisser, mens hun bløder mere ud af tarmen end ud af skeden under menstruationen, fortæller de to forskere.
»Endometriose påvirker livskvaliteten hos mange kvinder, der ikke kan føre et normalt liv. Nogle har så forfærdelige smerter, at de besvimer, når de har menstruation,« siger Jens Kristensen.
Han påpeger samtidigt, at smerterne ikke er det eneste problem, kvinderne har:
»Mange oplever kronisk træthed, som er mere socialtinvaliderende end smerterne. Kvinderne kan simpelthen ikke overkomme noget, har svært ved at passe deres arbejde, børn og familie, og må alt for ofte sige nej til sociale arrangementer.«
Brug for forskning
\ Fakta
VIDSTE DU
I meget sjældne tilfælde er endometriose fundet i lungerne, armene, låret og andre steder i kroppen.
Kilde: Endometrioseforeningen
Endnu et problem ved endometriose er, at det er tale om en kronisk sygdom. Den kan altså ikke kureres.
Man bekæmper i stedet endometriose ved enten at fjerne vævet kirurgisk eller ved hormonbehandling, men sygdommen kan blive ved med at pine kvinden, indtil hun når overgangsalderen, hvor det nye væv ikke vokser længere.
Ifølge Jens Kristensen, mangler man i både sundhedsvæsenet og den bredde befolkning at forstå, hvor stort et problem endometriose egentlig er. Derfor hilser han den nye undersøgelse, som hedder EndoCost, velkommen.
»Det er verdens første undersøgelse, der skal registrere og belyse de omkostninger, som både samfundet, kvinden og hendes familie har, fordi hun lider af endometriose,« siger Jens Kristensen.
På baggrund af spørgeskemaer, som kvinderne skal udfylde, vil man prøve at regne ud, hvad sygdommen koster samfundet i direkte hospitalsudgifter og indirekte omkostninger på grund af for eksempel kvindernes fravær på arbejdsmarkedet. Man vil også prøve at belyse, hvor meget det går ud over kvindernes livskvalitet. Allerede nu er man i gang med at finde kvinder, der vil være med i undersøgelsen, som starter den 5. oktober og går otte uger frem.
»Vi har brug for at forske i udviklingen af nye behandlings- og diagnosticeringsformer. Men det kræver, at man skal afsætte økonomiske midler. Og for at vi kan få politikerne og sundhedsøkonomerne til at gøre det, skal vi få dem til erkende, at endometriose er et stort problem,« siger Jens Kristensen, der håber, at EndoCost undersøgelsen vil sætte fokus på sygdommens omfang og konsekvenser.
\ Dansker i spidsen
Udover Danmark er Storbritannien, Frankrig, Tyskland, Italien, Belgien, Ungarn, Holland, Schweiz og USA med i projektet, som i øvrigt har en dansk bagmand – eller snarere kvinde.
Hun hedder Lone Hummelshøj og er administrerende direktør for The World Endometriosis Research Foundation, som arbejder sammen med 32 klinikker og centrer i 20 forskellige lande. 13 af centrerne deltager i EndoCost-undersøgelsen.
Lone Hummelshøj, der til daglig bor i London, er også general sekretær for The World Endometriosis Society og tidligere formand for den danske Endometriose Foreningen, som hun selv var med til at stifte. Og så har hun på egen krop mærket, hvad det vil sige at have endometriose.
»Det tog mig 11 år at blive diagnosticeret, fra at jeg begyndte at søge lægehjælp,« fortæller Lone Hummelshøj.
»Jeg var ved at nå en tilstand, hvor jeg kun havde to valg: Jeg kunne lægge mig på gulvet og spille død, eller prøve at gøre noget ved det.«
Hun valgte det sidste, og har siden kæmpet en hård og stædig kamp mod sygdommen – på både det personlige og det globale plan, hvor det bestemt ikke er nemt at samle penge til at forske i en sygdom som endometriose.
»Jeg har hørt fra flere medicinalfirmaer, at de trækker sig ud af alle kvindesygdomme, fordi der ikke er nok penge i det,« siger Lone Hummelshøj.
