Når vi ældes, ved vi, at vores kroppe forringes. Det gør aldring til den vigtigste risikofaktor for de såkaldt degenerative sygdomme. Men vi ved ikke, hvorfor det sker.
Selv for de mennesker, der desperat forsøger at afværge det, kommer aldring med svaghed, funktionsnedsættelse og i sidste ende døden. De fleste mennesker er så skræmt ved udsigten – heriblandt også videnskabsfolk – at en kortlægning af aldringsprocessen ikke er prioriteret og i høj grad er forblevet underudforsket.
Den forventede levealder stiger kontinuerligt, og vi vil alle gerne ældes raske og i længere tid. Det er derfor nødvendigt at forstå, hvordan vores kroppe opsamler skader over tid, bliver mere og mere dysfunktionelle og har brug for reparation.
Vi har brug for ny viden, som kan hjælpe os med at forebygge eller i det mindste forhale de degenerative sygdomme.
\ Læs mere
Dyreforsøg kan ikke overføres 1:1 på mennesker
Indtil videre er den videnskabelige udforskning af aldringsbiologien for det meste udført på orme, fluer og gnavere. Det er ikke, fordi det vil være uetisk af udføre aldringsundersøgelser i mennesker, men fordi dyrene har en dejlig kort levetid.
Resultater af eksperimenter kan derfor opnås indenfor uger eller måneder, hvorimod mennesker ville skulle studeres i årtier, før man kunne nå konklusioner.
Forskernes praksis med at bruge dyremodeller konfronterer os med et presserende problem; hvilken viden om orme, fluer og gnavere gælder også for mennesker?
Det er lagt fra nemt at slutte fra en grundlæggende viden om dyr til kliniske fund i ældre mennesker, som lider af sygdom. For at etablere en sådan årsagssammenhæng fra dyr til menneske vil en ny begyndelse for bioinformatik, der kan håndtere ’big data’ ved hjælp af computere, måske vise os vejen.
En overflod af data i Danmark
Danmark og andre skandinaviske lande har adgang til en overflod af data om hele populationen ved at sammenkoble registre, der går helt tilbage til 1960’erne.
Gennem de seneste årtier har der også været vigtige fremskridt i etableringen af elektroniske patientjournaler, hvor talrige patienter har afleveret en biologisk prøve – for eksempel en blodprøve eller en vævsbiopsi – i et af de nationale arkiver.
Det direkte personlige mål er at tjene den individuelle patients behov for diagnose og at opnå bedre behandling. At sammenkoble biologiske prøver med populationens registre i Danmark via det unikke personlige ID giver en hidtil uset mulighed for forskning.
Big data skal hjælpe med ny forståelse af aldring
Evnen til at håndtere enorme mængder data ved brug af computervidenskab kan give en omfattende forståelse for menneskers aldring. Computervidenskab lover en ny stor kilde til information og redskaber til at forbedre forebyggelse og behandling af degenerative sygdomme.
Og det er præcis det, som Challenge-projektet handler om.
I dette år har vi i Center for Sund Aldring initieret et seks år langt forskningsprojekt, støttet af Novo Nordisk Fonden, der vil bruge personlige data fra Danmarks Statistik sammen med biologiske prøver fra Rigshospitalet. Målet er at kaste nyt lys over forholdet mellem aldring og sygdom.
Etisk forsvarlig brug af data er afgørende
Generelt føler befolkningen en stigende bekymring over mangel på privatliv og et tab af kontrol med egne data. Få ville argumentere imod en brug af historiske data og tidligere patienthistorier for at forbedre udfaldet for nutidens patienter. Men den stigende bekymring over brug af persondata kan også smitte af på forskeres adgang til data.
Forskningsprojekter skal derfor altid udføres på en sådan måde at indtrængningen i menneskers privatliv forbliver minimal og er proportional med fordelene for den enkelte og for samfundet som helhed.
Og det er indlysende, at brugen af persondata i videnskabelige undersøgelser kun er forsvarlig, når den balancerer individets rettigheder og interesser med samfundet som helhed.
Challenge-sammenslutningen stræber efter at øge opmærksomheden på, hvordan videnskabelige undersøgelser kan udføres på en måde, som minimerer indtrængen i menneskers privatliv.
Som en del af den ambition har vi lavet en hjemmeside, dataforgood.science, for at forklare, hvorfor og hvordan vi arbejder og adresserer de etiske dilemmaer, som vi støder på.
Følsomme data forbliver hos Danmarks Statistik
Der findes to kategorier af persondata:
- Ikke-følsomme persondata
- Følsomme eller særlige kategorier af persondata.
Særlige kategorier af persondata opfattes som følsomme og omfatter etnicitet, politisk ståsted, etnisk baggrund, religiøst og filosofisk ståsted, tilknytning til fagforeninger, helbred, seksuel orientering og biometriske og genetiske data.
Sondringen mellem data er vigtig, fordi de nyligt indførte generelle databeskyttelsesregler i EU (GDPR) forbyder håndtering og bearbejdning af personfølsomme data.
\ Forskerzonen
Denne artikel er en del af Forskerzonen, som er stedet, hvor forskerne selv kommer direkte til orde. Her skriver de om deres forskning og forskningsfelt, bringer relevant viden ind i den offentlige debat og formidler til et bredt publikum.
Forskerzonen er støttet af Lundbeckfonden.
Forbuddet kan kun tilsidesættes, hvis der gives et eksplicit samtykke fra personen, eller hvis national eller EU-lovgivning tillader en bearbejdning af disse data.
Essensen i Challenge-projektet er derfor, at persondata kun vil blive håndteret af autoriserede eksperter indenfor Danmarks Statistiks firewall-beskyttelse. Persondata vil aldrig forlade Danmarks Statistiks kontorer og vil aldrig blive delt med andre.
Kun resultaterne af denne undersøgelse vil blive delt med forskere, læger og patienter. På den måde kan vi videregive viden uden at videregive persondata.
Det betyder eksempelvis, at når en læge møder en ny patient, som har udviklet en degenerativ sygdom, kan lægen sammenligne den enkelte patients data med sygdomskarakteristika og -udfald hos en stor gruppe af tidligere og lignende patienter – og denne sammenligning kan så bruges til at optimere den medicinske behandling.
Challenge-måden at arbejde på viser, at videnskabelige undersøgelser af persondata kan udføres på en etisk forsvarlig måde, mens den enkelte bibeholder kontrollen med sine persondata.
Challenge-projektet er støttet af Novo Nordisk Fonden.
Læs denne artikel på vores internationale søstersite ScienceNordic. Artiklen er oversat af Majken Engelhardt.
