Børn med OCD kan kureres uden medicin

I sensommeren 2010, da Dicte var seks år gammel, begyndte tvangstankerne at overtage hendes verden.

Hendes tanker fortalte hende, at dørhåndtag, bamser, sko og alt andet omkring hende var snavset, og at hun ville blive dødeligt syg, hvis hun ikke vaskede hænder. Hun frygtede også at stige på skolebussen og var panisk angst, når hun skulle falde i søvn om aftenen.

»Hen omkring juletid var det så slemt, at hendes hænder var helt hudløse. Hun vaskede hænderne hele tiden. Hun kunne ikke spise af tallerkenerne fra opvaskemaskinen, og hun troede hun blev syg, hvis hun spiste sin fars mad. Hun kunne heller ikke blive passet af sine bedsteforældre – hun troede, at de ville slå hende ihjel,« husker Dictes mor, Lenette Jensen.

Dictes tvangstanker var et udtryk for den psykiatriske lidelse OCD, som rammer en til to procent af alle børn og unge. Sygdommen griber i mange tilfælde ind i hele familiens liv – i Dictes tilfælde var det »et helvede for hende, men også for os andre, indtil vi endelig fik hjælp,« husker Lenette Jensen.

Forskningsprojekt blev redningen

Hjælpen kom i sommeren 2011, da Dicte blev optaget i forskningsprojektet NordLOTS sammen med 268 andre børn og unge fra Danmark, Norge og Sverige.

NordLOTS-forskerne har netop publiceret resultatet af deres indsats for OCD-børnene i det videnskabelige tidsskrift Behavior Research and Therapy.

»Vores undersøgelse viser, at knap halvdelen af børnene blev helt fri for OCD efter den første del af behandlingen. Det er mange i forhold til andre studier, så vi blev overraskede over, at behandlingen virkede så godt,« fortæller Per Hove Thomsen, som er klinisk professor og psykiater ved Børne- og Ungdomspsykiatrisk Regionscenter, Risskov.

Sådan virker kogntiv adfærdsterapi

Børnene og de unge i forskningsprojektet fik behandlet deres OCD med såkaldt kognitiv adfærdsterapi – en særlig behandlingsform, som kombinerer psykologsamtaler med praktiske hjemmeopgaver til barnet.

»Det handler om, at barnet skal lære at kæmpe imod symptomerne på OCD, og gradvist lære at tage kontrol over sine egne tanker og adfærd.«

»Nogle kan for eksempel have et ritual, hvor de skal vaske hænder og rulle sæben 100 gange mellem hænderne, for ellers tror de, at der sker noget frygteligt med dem selv eller deres forældre. Så får de til opgave at prøve at gå imod deres ritual i små skridt, så de for eksempel starter med at vaske hænder i kortere tid eller færre gange i timen,« forklarer Per Hove Thomsen og tilføjer:

»Det lyder måske let, men det kan være voldsomt angstprovokerende for et barn at skulle gå imod sine ritualer og tvangstanker. Men de mærker, at angsten bliver mindre og mindre.«

Forældre blev inddraget i terapi

Den første del af forskningsprojektet bestod af 13 sessioner, hvor forældre og børn troppede op på sygehuset til cirka halvanden times kognitiv adfærdsterapi med en psykiater eller en psykolog.

Disse behandlere fulgte en særlig manual for den kognitive adfærdsterapi, som var blevet udviklet under forskningsprojektet.

»Vi tror, at grunden til, at behandlingen havde så god effekt i vores undersøgelse er, at vi i højere grad end andre undersøgelser har inddraget forældrene. De lærer om OCD og får redskaber til, hvordan de kan støtte børnene,« fortæller Per Hove Thomsen.

I Lenette Jensens hjem kunne alle familiemedlemmer hurtigt mærke en forskel, efter at datteren Dicte var begyndt på behandlingen i forskningsprojektet.

»Psykologen var virkelig dygtig, og hun kunne læse Dicte lige med det samme. Hun fik hende til at tale om de ting, hun syntes var farlige, og satte hende på nogle opgaver, hvor hun skulle gå imod det, hun var bange for.«

»Allerede efter to uger var hun kommet ud af sin vane med at vaske hænder. Og hun blev langsomt mere og mere tryg ved alle de dagligdags ting, som hun havde været bange for førhen,« husker Lenette Jensen.

OCD-ekspert: Flot resultat

På Københavns Universitet er gæsteforsker og OCD-ekspert Brian Lawrence Odlaug imponeret over resultaterne af den nye undersøgelse.

»Det er en veludført undersøgelse og et stærkt resultat. Deltagerne havde ret alvorlige problemer, og resultatet bekræfter, at kognitiv adfærdsterapi er en stærk behandlingsform, som alle børn med OCD bør blive tilbudt,« siger Brian Lawrence Odlaug fra Institut for Folkesundhed,

Når Brian Lawrence Odlaug ikke er gæsteforsker på Københavns Universitet, forsker han i OCD ved det amerikanske University of Chicago, og han har skrevet en række bøger om den psykiatriske lidelse.

Han ser det som et særligt positivt træk ved den nye, nordiske undersøgelse, at så mange børn deltog, og at forskerne har inddraget forældre i terapien.

»Men hvis jeg skal sige noget negativt om undersøgelsen, så er det en lidt tvivlsom måde, de har klassificeret deltagerne på, i forhold til om behandlingen virkede eller ej. Man måler symptomerne på OCD med en pointscore, og i undersøgelsen siger de, at behandlingen virkede, hvis deltageren kom under 15 point efter behandlingen.«

»Men min erfaring er, at hvis du har en score på omkring 15, så har du stadig problemer,« siger Brian Lawrence Odlaug.

Han forklarer, at selvom pointscoren, som måler symptomerne på OCD, er standardiseret, så er det fortsat til debat blandt forskere, hvad der skal til, før man kan sige, at en behandling af OCD har virket.

Nogle patienter havde fortsat problemer

Professor Per Hove Thomsen medgiver da også, at nogle af patienterne fortsat havde problemer efter behandlingen, selvom de ikke længere »havde nok symptomer nok til at få en reel klinisk diagnose på OCD« i undersøgelsen.

»Efter den første del af forskningsprojektet havde 73 procent af alle deltagerne det så godt, at deres symptomer var kommet under det niveau af symptomer, som vi normalt siger, at der skal til for at få stillet diagnosen OCD. De kunne stadig have nogle lettere symptomer på OCD, men de var ikke slemme nok til en klinisk diagnose.«

»Og næsten 50 procent af alle deltagerne var blevet helt symptomfri og raske,« fortæller Per Hove Thomsen.

En lille gruppe på omkring 50 OCD-patienter i projektet havde imidlertid fortsat svære symptomer på OCD, efter at de havde overstået de første 13 sessioner med kognitiv adfærdsterapi. Disse børn og unge blev udvalgt til at gå videre til mere behandling i næste del af forskningsprojektet.

»Her ville vi gerne undersøge, om de havde mest gavn af at få medicin eller at fortsætte den kognitive adfærdsterapi,« forklarer professor Per Hove Thomsen.

Er medicin eller terapi bedst?

De 50 børn og unge blev derfor inddelt i to grupper, hvoraf den ene gruppe fortsatte den kognitive adfærdsterapi, mens den anden gruppe fik antidepressiv medicin – også kendt under den misvisende betegnelse 'lykkepiller'.

»Begge grupper fik det klart bedre efter anden del af behandlingen. Yderligere 50 procent af dem kom ned under niveauet for, hvornår man stiller diagnosen OCD. Så budskabet er, at selv de meget svære grupper, som ikke har hjælp af traditionel kognitiv adfærdsterapi, kan hjælpes med enten medicin eller fortsat terapi,« fortæller Per Hove Thomsen.

Han forklarer, at den fortsatte kognitive adfærdsterapi tilsyneladende virker lige så godt mod den svære OCD som medicinen.

»I undersøgelsen var det hip som hap, om de fik medicin eller mere kognitiv adfærdsterapi. Bortset fra de patienter, som havde tourettes syndrom – altså tics – samtidig med deres OCD. For dem var det bedst at få medicin,« fortæller Per Hove Thomsen.

I dag er det allerede en del af de nationale retningslinjer i Danmark, at OCD-patienter bør tilbydes kognitiv adfærdsterapi. Men ifølge Per Hove Thomsen mangler der specialuddannet personale, som er i stand til at give behandlingen.

»Der er reelt for få psykologer og psykiatere, som er tilstrækkeligt uddannede til at kunne give kognitiv adfærdsterapi til OCD-patienter. Det er vigtigt, at vi får opprioriteret området fremover, for vi kan jo helt tydeligt se, at det virker,« siger Per Hove Thomsen.

Men selvom I havde gode resultater af den kognitive adfærdsterapi i jeres undersøgelse, så lyder det som en dyr behandling. Er det realistisk, at indsatsen bliver udbredt til alle børn med OCD?

»Det er da rigtigt, at det her og nu kan være dyrt at specialuddanne personalet og have længerevarende forløb med patienterne. Men man ved fra tidligere undersøgelser, at ubehandlet OCD kan give en kronisk tilstand, som udover at gå ud over patienten også bliver dyrt for samfundet – patienten får ikke udnyttet sit potentiale og indgår ikke på arbejdsmarkedet. OCD ligger på WHO’s liste over de tilstande, som koster samfundet mest. Så i længden er der ikke nogen tvivl om, at det kan betale sig at gøre noget ved problemerne,« mener Per Hove Thomsen.

I dag er Dicte rask

For Dicte og hendes er der da heller ingen tvivl om, at indsatsen mod tvangstankerne har været til stor gavn for både hende selv og resten af familien.

»I dag er Dicte rask, og hun er rigtig velfungerende både herhjemme og i skolen. Hun er stadig en pige, som er lidt nervøst anlagt – hver aften spørger hun for eksempel, hvad hun skal næste morgen, så hun har styr på, hvad der sker. Men hun kan selv tage bussen, hun vasker ikke fingre mere end normalt, og hun har masser af venner. Og det er slut med de tvangstanker, hvor hun troede, at nogen ville gøre hende noget ondt,« fortæller moderen Lenette Jensen.

Hun håber at andre børn i fremtiden vil blive tilbudt den samme form for hjælp som hendes egen datter.

»Når man har det så skidt, at man vasker huden af sine fingre, burde man blive tilbudt denne her hjælp fra første dag. Hvis ikke vi var kommet i behandling, var vi blevet nedbrudt som familie.«