Silje er grunden til, at Hans vil ændre verden

»Det er et utrolig fint billede. I mine øjne er det stor kunst.«

Professor Hans Bisgaard sidder med et billede mellem hænderne og drømmer sig tilbage til 1981.

Som reservelæge på børneafdelingen på Amtssygehuset i Gentofte, tager han imod børn med astma. Han er i gang med at udspørge forældre til et lille barn, der ikke kan sove om natten. Sidder det meget op? Har det svært ved at trække vejret? Hvordan opfører det sig?

Følelser oversat til tegninger – Silje var den første

Han har prøvet det mange gange før, og hver gang er det en kamp for både ham selv og de frustrerede forældre at finde præcise svar. Det syge barn kan ikke selv tale. Det hoster bare, er pyldret og græder. Og ingen videnskab kan fortælle, hvad der er galt. Ingen har forsket i småbørnenes lidelser, for hvem gider forske i mennesker uden sprog, som er besværlige at have med at gøre?

Hans træffer en beslutning, der skal vise sig at være afgørende for de næste 34 år af hans arbejdsliv. Han ringer til en tegner og beder hende troppe op på børneafdelingen om natten, hvor de syge børn som regel bliver indlagt. Hun skal tegne deres ansigtsudtryk, deres blik, deres kropsholdning. Hun skal aflæse børnenes følelser og åndenød og forevige dem i forståelige tegninger.

Hver morgen får Hans 15-20 nye tegninger af nattens syge børn igennem. Han udvælger de tegninger, der bedst indrammer de udtryk, han efterhånden har set så mange gange hos børn med astma. Mange af dem samler han i en bog, ’Astma hos småbørn’.

Bogen fortæller forældre, hvad de skal kigge efter og hvad det er for en sygdom, deres lille barn bærer rundt på uden selv at kunne beskrive byrden. På forsiden af bogen er billedet af Silje på to år. Silje markerer starten på et liv, hvor Hans Bisgaard har kæmpet for at give luft til de 150.000 danske børn, der lider af astma.

Gennembrud inden for behandling og forebyggelse af astma

Arbejdet har skabt en perlerække af banebrydende videnskabelige artikler i ansete tidsskrifter som The Lancet (hvor Hans’ første videnskabelige artikel blev trykt), New England Journal of Medicine, JAMA og Nature Genetics. De første handlede om, hvordan man kunne behandle børnene – blandt andet opfandt Hans Bisgaard spaceren; en maske, som gør det muligt at give astmaspray til småbørn.

De seneste artikler kaster lys over muligheder for at forebygge astma, så fremtidens børn helt kan slippe for besvær med vejrtræningen. Det måske største gennembrud har været at finde ud af, at udviklingen af astma og allergi er knyttet til bakteriesammensætningen i og på kroppen, mens vi er små.

Unik gruppe giver unik forskning

Hans Bisgaard er i dag professor ved Københavns Universitet og leder af ét af verdens førende forskningscentre i børneastma. Over 1000 børn deltager i gennemgribende undersøgelser, og Dansk BørneAstma Center er vokset ud af Hans’ hoved og ind i en toetagers bygning i Gentofte med 40 ansatte, som forsker i, hvad blandt andet gener, tarmflora og vores madvaner betyder for vores sygdom og sundhed.

»Vi har noget, som ingen andre har. En patientgruppe, der var blevet efterladt, som vi laver topavanceret forskning på. Vi er for længst kommet på niveau med og i virkeligheden længere end mange ’voksen-forskere’,« konstaterer han.

Med professoren i spidsen har centret udgravet ikke kun en ny kilde, men en hel flod af viden om astma og en række andre lidelser. Opdagelserne vælter ud og vækker international opsigt, men selvom vejen ligger åben for en karriere i udlandet som for eksempel leder af store forskningsinstitioner, takker Hans Bisgaard nej til tilbud, som måske ville give en del mere adminstrativt arbejde.

For motivationen er den samme som i 1981. At hjælpe alle de små Siljer derude ved at afdække deres sygdom og fortælle om den til forældrene.

Tegninger er stadig centrale for Hans Bisgaard arbejde

Efter 34 år spiller bogen og tegningerne stadig en vigtig rolle.

»Forskellen på os og de andre forskningsmiljøer i verden er blandt andet, at de forsker ved at sende spørgeskemaer til moderen, om barnet har haft astma og hvordan det har det. Hvordan skulle moderen vide det? Det giver elendige data. Med de her tegninger går vi helt tæt på børnene på en måde, en fotograf ikke kan, og som en læge ikke kan forklare ved at overdrive karakteristika ved et astmaanfald.«

Produktionen af nye tegninger er stoppet for længst, men de gamle tegninger lever videre i Hans’ bog, der i dag er solgt i over 100.000 eksemplarer og fortsat bliver uddelt til forældre til astmabørn.

Forskerne bliver også ved at holde kontakt til forældrene, for det er så grundlæggende vigtigt at fortælle om sygdommen og hvorfor lægerne undersøger og behandler, som de gør.

»Det er så vigtigt, at folk kan forstå, hvad vi laver. Du kan have al den gode medicin, du vil. Men den bliver ikke givet, hvis folk er utryg ved den. Lægekunst er betydeligt mere end bare at give en recept. Det er at betrygge gennem indsigt. Vi laver avanceret grundforskning, men vi holder os også tæt på patienterne. Vi bygger en bro mellem de to verdener. Det er derfor, vi har så meget held med at skabe store videnskabelige resultater. Det er Silje et symbol på.«

Den direkte kontakt er noget, alle kunne lære af, mener Hans Bisgaard.

»Hvis man kunne drive sygehusvæsnet så personligt, som vi gør her – hvor folk lige skal ind at hilse på hende, der lavede lungetesten sidste gang – ville folk garanteret være mere tilfredse. Vi prioriterer, at der skal være god tid, så det bliver hyggeligt. Det betyder noget.«

»Har en dejlig familie. Ser dem ikke så meget.«

Hans Bisgaard arbejder stort set alle døgnets vågne timer. Eller – det siger hans familie. Selv skelner han ikke mellem arbejde og fritid. Derhjemme har han en kontorstol og en computer, der er præcis magen til dem på kontoret i Dansk BørneAstma Center.

Ideerne til nye studier eller løsninger på videnskabelige problemer kommer til ham midt om natten eller i badet om morgenen. Og da han for nylig tog familien med på ferie for at fejre sin 60 års-fødselsdag, tog han selvfølgelig også computeren med. Så måtte kone, døtre og svigersønner hygge sig på stranden, mens han arbejdede. »Jeg har en dejlig familie. Jeg ser dem ikke så meget,« konstaterer han et sted i beretningen om sit arbejde.

Det er en del af drømmen, som han har haft, siden han første gang så en dirigent styre sit orkester. Synet fyldte ham med begejstring over, hvor fantastisk det måtte være at have et arbejde, som man brændte så meget for, at det smeltede sammen med fritiden.

Astma-prøver kan bruges i mange typer forskning

Hans dirigerede sin iver efter at finde banebrydende viden ned ad en ny vej, da han for 15 år siden valgte at bruge mindre tid på behandling og mere på forskning i forebyggelse. Han har sammen med andre kræfter i Dansk BørneAstma Center samlet store grupper af forældre og børn, som bliver overvåget tæt fra graviditeten, over fødslen og videre gennem hele deres opvækst. I alt over 1.000 børn og deres familier bliver fulgt i forskellige kohorter.

Den ældste gruppe, kohorte, på 411 børn af astmamødre – kaldet COPSAC₂₀₀₀ – er nu blevet fulgt tæt i 15 år og udsat for et væld af test og prøver. (Læs om prøverne og kohorten i artiklen Kommer astma ind, hvis skidtet ryger ud?)

Prøverne fra børnenes opvækst er i dag en sand guldgrube, også for forskere der interesserer sig for andre sygdomme end astma. Dansk BørneAstma Center har 14 ph.d.-studerende tilknyttet, som forsker i neurologi, vækst, fedme, immunologi, infektioner, allergi og meget andet – og alle på kryds og tværs.

»Det er nok det bedst beskrevne vækstforløb hos børn overhovedet. Vi har samlet blod, afføring, hår, tænder og spyt gennem 15 år. Man kunne forske i nye emner i det her materiale i mange generationer frem. Vi har lige ansat to børnetandlæger, som vil se på, hvorfor nogle børn får karies. Hele grundlaget er der. Det er bare at finde nye nedslagspunkter.«

Astma-familier er med, fordi de gerne vil hjælpe andre

I min første videnskabelige artikel om børneastma i The Lancet spurgte jeg til, om forældrene havde oplevet hosten, hvæsen, åndenød og dårligt humør. Af de fire effektmål var humør det stærkeste. Det siger hele historien. Børnene kan ikke formulere, hvad der er galt, men de har det skidt og bliver i virkelig dårligt humør. Det viser tegningerne.

Hans Bisgaard

Lige så begejstret Hans er for de videnskabelige muligheder, lige så imponeret er han over dem, det handler om – alle de mange mennesker, der har leveret guldgruben af data.

Hele 85 procent af de oprindelige deltagere holder stadig ved i den første COPSAC-undersøgelse. Det gør de på trods af 15 år med halvårlige blodprøver, urinprøver, biopsier, lungemålinger, afføringsprøver, partikelmålinger i hjemmet – også selvom de første skrab af bakterier skulle tages lige efter fødslen og i øvrigt følges op af tre timers bedøvelse fire uger senere.

»Det er helt vildt imponerende. Vi har lavet de mest aggressive, invasive studier på børn ever. Vi har gjort ALT med dem, og de er kommet her troligt hvert halve år, hver gang de var syge, og forældrene har skrevet dagbog hver eneste dag. Vi har været heldige at tappe ind i noget i folkesjælen, så vi kunne få de her data.«

Det er ikke bare en talemåde. En sociologisk forsker blev hyret ind i Dansk BørneAstma Center for at analysere, hvorfor i alverden folk gad være med til sådan et omfattende forskningsprojekt.

»Det vigtigste svar var ’altruisme’. Det er ønsket om at hjælpe andre. Først på den næste plads lå ’adgangen til en specialist’. Det er da rørende. Jeg havde næppe fundet tid. Jeg forstår det ikke.«

God tid og hygge skaber vigtige rammer

Hans er især er begejstret over, at folk fra alle samfundslag kommer ind. Ingen partifarve, indkomst eller uddannelse dominerer.

»Nogle svinger Jaguaren op, andre kommer med bussen. Det synes jeg er fantastisk. Det er unikt i Danmark, og forskere i udlandet er meget fascinerede og misundelige.«

»Det er et vidunderligt arbejde.«

Midt i al arbejdet har Hans mistet kontakten til personen på billedet i kontoret. Han ved hverken, hvor Silje befinder sig, hvad hun laver eller hvem hun er. Men symbolet, hun har efterladt, fylder stadig alt i ham.

Under anfald kan man se, at huden trækker lidt ind mellem ribbenene og over kravebenet, og skuldrene kan være let løftede. Jeg har til dato aldrig set et foto, som kan illustrere disse indtrækninger, men Heather formåede at overdrive netop disse karakteristika, som jeg håber har hjulpet forældre til at genkende astmaanfald.

Hans Bisgaard

Derfor er Silje så vigtig.

»Det har altid været et dogme med astma, at det går over, når børnene ikke længere er små. Det er også korrekt. Jeg synes bare, det er et dårligt argument. Det kan du også sige om et brækket ben. Men vores rolle er at hjælpe, mens det står på. Det minder tegningerne også om.« (Foto: Thomas Hoffmann)

Et eksempel på, hvordan tegneren diskret kan fremhæve, hvordan det ser ud, når barnet lider under et astmaanfald. Bemærk de små (skraverede) indtræk omkring ribbenene og de let løftede skuldre. (Tegning: Heather Spears)

Billedet viser den spacer, som Hans Bisgaard har opfundet. En maske, der fordeler spray med steroid, så barnet får lindret sine symptomer på astma. Behandlingen stred mod dogmerne, da den kom frem. (Tegning: Heather Spears)

www.heatherspears.com.

">

Tegningerne er lavet af den canadiskfødte kunstner Heather Spears, som har boet i Danmark siden 1962. Hun har frem til i dag malet et væld af børn, men også mennesker i en række andre situationer. Se mere på www.heatherspears.com.

Det var en pointe for Hans Bisgaard, at ikke alle tegningerne skulle vise børn i triste situationer. Derfor tegnede Heather Spears også astmabørn i mere vanlige og afslappede situationer, mens de var indlagt på Amtssygehuset i Gentofte i starten af 1980’erne. (Tegning: Heather Spears)

Omtrent 10% af danske børn i skolealderen lider af astma, mens 15-20 % i småbørnsalderen lider af astmatiske symptomer. Når børnene lider, sidder de op for lettere at få vejret. (Tegning: Heather Spears)

Astma er blot et tidligt tegn på en generel skævhed i immunsystemet, som lige så godt kan føre til børnegigt, tarmbetændelse, immundefekt eller andre kroniske inflammatoriske sygdomme – som altså har fælles årsager, viser forskningen.

Silje fører an i rækken af i alt otte portrætter af børn med astma, som Hans Bisgaard har hængende på sit kontor i Dansk BørneAstma Center ved Gentofte Hospital. (Foto: Thomas Hoffmann)

1 / 8