Dilemmaer står i kø, når staten skal indsamle DNA

Genforskeres hede drøm er ved at gå i opfyldelse: En enorm database, som samler oplysninger om millioner af danskeres genom.

I øjeblikket lægger Sundhedsministeriet sidste hånd på et lovforslag om at åbne Nationalt Genom Center, som skal samle danskernes gen-data på ét sted og åbne op for nye behandlingsmuligheder baseret på genteknologi.

Men lovforslaget deler vandene og møder kritik i den offentlige debat.

Skeptikere kritiserer lovgivningen for ikke at tilgodese retten til patienters samtykke, mens Sundhedsministeriet lover, at gen-data ikke kan gemmes uden patientens tilladelse.

Videnskab.dk har forsøgt at finde hoved og hale i debatten. Læs med og bliv klogere på argumenterne for og imod et nationalt genomcenter.

En revolutionerende teknologi

Det nye genomcenter åbner ifølge genforskere for uendelige muligheder. Alligevel har det første lovforslag om centrets oprettelse mødt kritik af både læger og IT-eksperter.

Kent Kristensen, lektor på Juridisk Institut ved Syddansk Universitet, kalder for eksempel lovforslaget for »problematisk i forhold til menneskerettighedsdomstolens krav om ret til privatliv.«

Det er blandt andet, fordi genoplysningerne ikke er anonyme.

Der er fire overordnede problemer ved det første fremstillede lovforslag og oprettelsen af centret, siger kritikerne.

1) Hvem ejer retten til dine gener?

Ordet ’samtykke’ er en elefant i rummet. Skal du sidde ansigt til ansigt med lægen og give dit samtykke, eller kan staten uhæmmet kortlægge, gemme og bruge data om alle danskeres gener?

Nationalt Genom Center og Sundhedsministeriet insisterer på, at man naturligvis skal sige »ja-tak«, og at patienter kun får tilbudt en genomsekventering i relevante situationer.

Gert Sørensen, der er direktør for Nationalt Genom Center, mener derfor ikke, at der er et problem med samtykke: Lægerne skal jo spørge patienterne og indhente samtykke, før de kan lave gentest.

Han sammenligner det med, at patienter heller ikke får taget et røntgenbillede, uden de er opmærksomme på det og har givet grønt lys.

Det er dog ikke alle, der er enige i, at der er taget højde for samtykke-problematikker i forbindelse med det kommende nationale genomcenter:

»Jeg kan ikke se et samtykke nogen steder. Det eneste argument, jeg kan finde, er, at når man har patienter til samtale, er det et samtykke til behandlingen,« siger Kent Kristensen, efter han har set på lovforslaget.

En anden fremtrædende kritiker er Thomas Birk Kristiansen, der er praktiserende læge og formand for Patientdataforeningen. Han mener heller ikke, at lovforslaget tilgodeser borgernes ret til selvbestemmelse.

For selvom en patient takker ja til at få kortlagt sit genom, indebærer lovforslaget ikke, at patienten bliver spurgt, om informationerne må videregives til centret (staten) og bruges til forskning.

2) Er centret sikkert nok?

Det næste kritikpunkt handler om it-sikkerheden.

Husker du sagen fra 2016, da 5,2 millioner danskeres CPR-numre blev lækket til Kina på en CD-rom? Sagen viser, at store mængder personlig data kræver solid it-sikkerhed og en stram lovgivning.

Lektor i Cyber Security ved Danmarks Tekniske Universitet Christian Probst mener, at vi i Danmark har den nødvendige teknologi til at beskytte personfølsomme data.

»Men på et tidspunkt skal denne data nødvendigvis dekrypteres. Så er spørgsmålet, hvad der sker med de data herefter. Der er en meget fin linje mellem, at data misbruges, og at data rent faktisk bruges til noget nyttigt for samfundet,« siger han.

3) Hvad hvis det havner i forkerte hænder?

Netop det leder os videre til det næstsidste kritikpunkt: Hvad hvis dine genetiske informationer havner i de forkerte hænder? Såsom dit forsikringsselskab eller hos dine fremtidige arbejdsgivere?

I dag forhindrer loven, at forsikringsselskaber får adgang til de gen-data, der indsamles i centret. Men allerede nu får selskaberne en lang række sundhedsinformationer om dig fra din læge, før du tegner abonnement.

Kent Kristensen understreger, at forsikringsselskaberne har en stor interesse i at få fat på så mange oplysninger om dig som muligt. De kan for eksempel være interesserede i at finde ud af, om du lider af en genetisk sygdom og formulere din police derefter.

Og i princippet er der ingen, der forhindrer regeringen i at ændre lovgivningen senere hen, så forsikringsselskaber kan få fingrene i de følsomme genetiske oplysninger.

Sundhedsministeriet har i øvrigt for nylig bekræftet i en mail til Politiken, at rigspolitiet vil kunne få adgang til DNA-banken.

4) Etiske udfordringer

En gentest afslører ikke kun informationer om den enkelte patient, men også om vedkommendes forældre, bedsteforældre og endda deres ufødte børn.

Når en person får konstateret en arvelig sygdom, vil det være oplagt at teste familiemedlemmer for de samme gener. Så snart du bliver tilbudt en test, skal du derfor tage stilling til dilemmaet: Vil du leve i uvidenhed eller risikere en uønsket nyhed?

Netop det dilemma har fået Etisk Råd op ad stolen.

»Som familie kan man stå i det dilemma, at man ikke er enige om, hvorvidt man vil have viden om en arvelig sygdom,« siger Anne-Marie Gerdes, medlem af Etisk Råd og klinikchef på Rigshospitalets Klinisk Genetiske Klinik.

En anden situation kan være, at sygdommen ikke kan forebygges eller behandles. Hvis man har en genvariant, som disponerer for brystkræft, kan man få fjernet brysterne, og lungekræft kan forebygges ved at holde sig fra smøgerne.

Men hvis gentesten viser, at man har øget risiko for Alzheimers, der hverken kan behandles eller kureres, bliver man måske overdrevet bekymret og paranoid ved den mindste forglemmelse.

Ifølge en undersøgelse foretaget for Sundheds- og Ældreministeriet og Danske Regioner ønsker 30 procent af befolkningen kun at få svar på en gentest, hvis der findes en forebyggelse eller behandlingsmulighed.

Find ud af, om du er typen, der vil vide alt om dine gener i artiklen:

Desuden finder forskere hele tiden nye sammenhænge mellem gener og sygdomme.

Det er derfor muligt, at lægerne finder nye risici i dine gener ti år efter testen.

Som Hella Joof sagde, da et dilemma om genteknologi blev taget op i radioprogrammet Mads og Monopolet: »Ingen af os ved, hvordan vi skal herfra. Der kan ske så mange ting.«

Frygt ej, teknologien er på vej

Men nu skal det hele ikke ende som et surrealistisk afsnit af den dystopiske TV-serie Black Mirror.

Selvom man i dag med lethed kan forvandle en brunette til blondine ved at ændre i generne, er vi stadig langt fra kloning og skabelse af perfekte mennesker som i Aldous Huxleys succesroman Fagre Nye Verden.

Mikkel Heide er professor i bioinformatik og genevolution på Aarhus Universitet.

»Den her udvikling kommer, hvadenten vi vil det eller ej,« siger han og kalder det »tosset ikke at samle alle de gode kræfter ét sted i centret.«

En samlet gendatabank er formentlig langt mere sikker end i dag, hvor informationer om folks genom er spredt rundt omkring blandt andet i regionerne, mener Mikkel Heide.

I dag bliver gendata, sundhedsvæsenet allerede har samlet ind fra patienter, opbevaret i regional regi og er derfor spredt udover Danmark.

Gert Sørensen kalder derfor Nationalt Genom Center for et infrastruktur-projekt, som samler alle genetiske oplysninger i én database. Han påpeger, at når en patient på Lolland får en sygdom, kan man gennem centret sammenligne med et lignende tilfælde i Skagen.

Island oprettede en privat genombank allerede i 1996, der har været grundlag for meget af den genetiske viden, forskerne besidder i dag.
 
Genteknologien åbner døren til uanede mængder af viden om mennesket. Men med viden følger også nye dilemmaer.