Skamferede kræftpatienter overlades til sig selv

Efter operation og behandling for kræft oplever mange patienter, at deres udseende ændrer sig. Nogle mister et bryst eller får ødelagt områder på huden.

Patienter, der er blevet behandlet for kræft i hoved- eller halsområdet oplever også forandringer.

Det kan være fjernede knogler, ar og andet, der skæmmer ansigtet.

Men for dem er det ikke muligt at skjule forandringer på samme måde, som man kan via en brystprotese eller tøj, der dækker.

»Det er svært at tilpasse sig forandringer i ansigtet, fordi man dårligt kan skjule, at man har været syg, og selv bliver mindet om det, hver eneste gang man ser i spejlet.«

Det fortæller Hanne Konradsen, forskningsleder ved Forskningens Hus ved Gentofte Hospital.

Hun har netop forsvaret sin ph.d., der handler om forandringer i ansigtet og deres effekt på livskvalitet.

Et overset problem

Hanne Konradsen ønsker med sin ph.d. at øge opmærksomheden om en gruppe patienter, der ellers har været oversete i sundhedssystemet.

»Jeg forsøger at gøre opmærksom på, at der sidder en gruppe patienter med udækkede behov. De er ladt alene med nogle psykosociale problemstillinger, som de ikke kan få hjælp for,« fortæller hun.

Den gruppe patienter, Hanne Konradsen har beskæftiget sig med, oplever en markant nedsat livskvalitet, karakteriseret ved depressioner, social angst og isolation som en konsekvens af deres forandrede ansigter.

Hanne Konradsen fortæller om patienter, der har oplevet, at folk flygter over på den anden side af gaden, og en mandlig patient havde oplevet, at hans børnebørn ikke turde give ham et knus.

Du har overlevet - kom nu videre!

Resultatet af Hanne Konradsens undersøgelse er, at patienterne, hun talte med, ikke vidste, hvor de kunne henvende sig, når de oplevede bekymringer og problemer i relation til deres forandrede ansigter.

»Patienterne mente generelt, at hvis de havde smerter eller konkrete problemer, så kunne de gå til lægen eller henvende sig på hospitalet. Men de vidste ikke, hvor de skulle gå hen, når de havde det svært med deres forandrede udseende,« siger hun.

Heller ikke de pårørende var til stor hjælp for patienterne i forbindelse med denne problemstilling.

»Patienterne oplevede, at deres pårørende så deres problemer med det forandrede udseende som et 'luksus-problem'. Som om de tænkte 'nu har du overlevet, nu må du komme videre',« fortæller Hanne Konradsen.

Man kan jo ikke spørge 'hvordan er det at være grim'?

Hanne Konradsen

Hun fortæller også, at de pårørende ikke vidste, hvad de skulle gøre eller hvordan de skulle gå til problemet. For man kan jo ikke spørge 'hvordan er det at være grim'?

Stilheden skal brydes

Som konklusion på sit projekt har Hanne Konradsen lavet en model, der beskriver, hvordan patienterne lærer at leve med deres forandrede ansigter. Modellen er delt i tre stadier.

Første stadie er mens patienterne stadig er indlagte, og oplever at være blandt ligesindede på hospitalet. Her er de stadig bare taknemmelige for at have overlevet, og oplever ikke, at udseendeforandringerne betyder noget. I andet stadie kommer patienterne ud i den virkelige verden, hvor de oplever, at folk reagerer på deres forandrede udseende. Og patienterne reagerer også selv, for eksempel ved at isolere sig socialt. Tredje stadie går patienterne først ind i, når de når til et punkt, Hanne Konradsen kalder 'breaking the silence'. Hendes konklusion er, at det først er, når patienterne får sat ord på det forandrede ansigt og talt med de pårørende eller sundhedspersonalet om deres problemer, at de kan træde over tærsklen og begynde på en proces, hvor de lærer at leve med ændringerne.

Der skal tales om udseendeforandringer

Hanne Konradsen påpeger desuden tre aspekter, der kan være med til at hjælpe patienterne i processen.

For det første skal emnet 'udseendeforandringer' tages op i sundhedssystemet. For det andet kan det hjælpe at være fast tilknyttet en bestemt sygeplejerske gennem hele forløbet. Som det er nu møder patienterne adskillige nye ansigter gennem deres forløb.

»At tale om udseendeforandringer kræver en vis emotionel intimitet, som man ikke opnår, hvis man møder nye sygeplejersker hver gang. Jeg opnåede den kontakt med patienterne, fordi de mødte mig flere gange, men det samme var ikke tilfældet med sygeplejerskerne,« fortæller Hanne Konradsen.

For det tredje skal sundhedspersonalet lære at kommunikere med patienterne på en måde, der giver dem lyst til at fortælle om deres problemer og at reflektere over dem. Hun nævner som eksempel, at man i stedet for kun at spørge 'hvordan er det gået siden sidst' kan spørge 'hvordan har du haft det siden sidst'.

Håber på nye studier

Hanne Konradsens projekt kan ikke oversættes til praksis lige nu. Det kræver et interventionsstudie, der kan undersøge, om hendes hypoteser virker. Hun har med sin afhandling dannet basis for videre undersøgelser, og vigtigst af alt påpeget et problem, der ikke bliver taget hånd om, som det ser ud nu.

Lige nu er der dog ikke planlagt et nyt interventionsstudie - men forhåbentlig varer det ikke længe.

»Vi taler om det, og jeg håber virkelig, det bliver til noget,« slutter Hanne Konradsen.