Terapi til børn med OCD virker på langt sigt

Cirka en måned før sommerferien sidste år (2016) begyndte Sofie på 10 år at opføre sig mærkeligt. Hun gik hele tiden i stå. Når hun skulle ud af bilen derhjemme efter skole, blev hun siddende. Hun stod stille i entreen uden at gå i gang med at tage tøjet af.

Hendes mor og far lagde også mærke til, at hun lavede nogen ting flere gange. For eksempel tog to gange i dørhåndtaget eller tændte og slukkede vandhanen flere gange.

Små ting, som var lidt mærkelige.

»Jeg kan huske, at min mand og jeg snakker om, at der er et eller andet med hende. Det er lige som om, hun bliver mere og mere langsom i alt, hvad hun gør. Jeg ender med at gå forbi skolepsykologen et par dage før ferien. Hun har lukket, og jeg tænker: ”Nu er det jo ferie, så kommer der ro på, så bliver Sofie sig selv igen”,« fortæller hendes mor Maiken.

Men Sofie blev ikke sig selv. Sommerferien startede fredag, om mandagen havde hun en legeaftale med en veninde fra klassen.

»Veninden kommer herhjem, men Sofie kan ikke lege med hende. Sofie siger ingenting. Hun går bare rundt og rører jorden hele tiden. Jeg bliver nødt til at ringe til moren og bede hende hente veninden.«

Samme dag ringede Maiken til lægen. De fik en tid et par dage senere. I løbet af de dage fik Sofie det værre. Hun vågnede om natten og var meget angst. Hun kunne næsten ikke bevæge sig, ud over når hun nærmest helt manisk begyndte at røre gulvet og rejse sig og sætte sig op igen og igen. Hun holdt op med at spise.

Lægen henviste Sofie til OCD-klinikken på Aarhus Universitetshospital.

Familien kom hurtigt til første samtale, men på grund af sommerferien gik der halvanden måned med at stille en diagnose, så Sofie kunne komme i gang med behandlingen. På den korte tid, fik hun det værre og værre.

»Helt almindelige ting som at spise og drikke selv, det kunne hun ikke. Hun kunne ikke pudse næsen, så hun havde hele tiden snot, som løb ned. Når vi spurgte hende, hvad der foregik, og hvis vi prøvede at presse hende til selv at spise, så sad hun bare helt stille, mens tårerne begyndte at løbe ned ad kinderne på hende.«

Børn som Sofie kan hjælpes

Hvad der præcist foregik inde i hovedet på Sofie, ved Maiken stadig ikke. Hun ved, at datterens tvangstanker og tvangshandlinger handlede om frygtelige scenarier, hvor mor eller far ville dø på en voldsom og meget makaber måde. Hvis Sofie ikke gjorde tingene på det helt rigtige tidspunkt, når det føltes helt rigtigt, ville der ske noget forfærdeligt.

På den måde blev Sofie gradvist i stand til færre og færre ting. Hun kunne ikke spise og drikke. Hun kunne ikke selv gå rundt i huset. Hun kunne ikke tørre sin næse.

»De her børn er frygteligt forpinte. Nogen af dem har så mange tvangshandlinger, at de ikke kan passe skolen. De er nødt til at gøre de her helt bestemte ting, for eksempel tælle alle vinduer, de går forbi. Hvis ikke de gør det, er de sikre på, at der vil ske noget frygteligt,« fortæller professor på Institut for Klinisk Medicin på Aarhus Universitet og overlæge i børne- og ungdomspsykiatrien på Risskov, Per Hove Thomsen.

Heldigvis er det muligt for børn som Sofie at lære at kontrollere deres angst og at holde op med at gøre alle mulige ting for at undgå alverdens ulykker.

Danske, norske, svenske og islandske forskere har afprøvet en særlig type kognitiv adfærdsterapi til børn med OCD. Cirka halvdelen af børnene havde gavn af terapien. De blev mindre angste og mindre styret af deres tvangstanker og tvangshandlinger.

\ Læs mere

Børn med OCD kan kureres uden medicin

Nu har forskerne fulgt op i et nyt studie. Her kan de se, at størstedelen af de børn, som fik det bedre af den kognitive adfærdsterapi, stadig har det bedre et år efter. Det er et af de første studier, som viser, at kognitiv adfærdsterapi har en langvarig virkning. Mere end 90 procent af børnene har kun få eller slet ingen symptomer på OCD et helt år senere.

En stor del af dem har oveni købet fået det bedre, end lige da terapien sluttede – de er nu helt fri for deres OCD.

»Jeg er rigtig glad for det her resultat. Man kan konkludere, at det er værd at sætte ind med en systematisk, ordentlig behandling for at hjælpe de her børn, for det hjælper dem faktisk også på langt sigt,« siger Per Hove Thomsen, som har kørt forskningsprojektet.

Han er medforfatter på en artikel om resultatet i det videnskabelige tidsskrift Journal of the American Academy of Child & Adolescent Psychiatry

Hvad er du bange for?

Sofie startede sammen med sin familie i den kognitive adfærdsterapi efter sommerferien sidste år (2016). Hun deltog ikke i forskningsprojektet, men terapien er den samme.

I terapien danner terapeuten sig sammen med barnet og dets forældre sig et overblik over, hvilke tvangstanker og tvangshandlinger barnet har. Hvad er barnet bange for? Hvad gør det for at undgå, at noget frygteligt skal ske? Hvorfor gør det netop det? Er der nogen særlige tidspunkter på dagen eller ugen, hvor barnet har flere tvangstanker eller tvangshandlinger end andre?

I starten var det faktisk mest Sofies forældre, som skulle lære en hel masse.

»De brugte meget tid på at tale med os som forældre om, hvordan vi skulle reagere. Vi skulle forstå, at de ting Sofie ikke kunne, det var ikke, fordi hun ikke ville. Hun kunne vitterligt ikke spise og drikke selv. De forklarede Sofie og os, hvad der foregik med hende og lærte os, hvordan vi skulle håndtere det,« fortæller Maiken.

»Sammen med barnet laver man så en slags hierarki over, hvilke tvangshandlinger man i første omgang helst vil være fri for. Derefter vil man prøve at lave nogle alternativer til tvangshandlingerne: Hvis du tænker, at mor dør, hvad kan du så gøre af andre ting i stedet for at lave tvangshandlinger?« fortæller Per Hove Thomsen.

Lektier i angsthåndtering

Barnet får også ”lektier” med hjem. Her kan det for eksempel få til opgave at træne sig i at holde ud at være lidt angst for noget uden at lave tvangshandlinger.

Det skulle Sofie også. I starten var det svært for hende at komme i gang med lektierne. For hun havde det så skidt og var så lammet af angst, at hun slet ikke kunne huske, at hun nogen sinde havde følt glæde ved noget.

»Det var som om hun slet ikke kunne føle andet end angst. Jeg kan huske en dag, hvor hun havde haft klipklappere på i skole. Hun kom tit hjem fra skolen med småskrammer, fordi hun hele tiden skulle lave alle de her tvangshandlinger. Men den dag havde hun slået sin fod så meget, at hun havde revet sin ene negl af. Det reagerede hun ikke på. Hun græd ikke, hun sagde ikke noget. Hun kom bare hjem med foden, som var helt blodig,« fortæller Maiken.

Hvad var du glad for før?

Gennem samtalerne med psykologen og som tiden gik, fik Sofie det lidt bedre. Psykologen talte med hende om, hvad der gav hende mest nydelse, da hun kunne alt, før angsten tog over.

»Det var at tegne. Så første hjemmeopgave var at lære at holde på en blyant igen,« fortæller Maiken.

At nå dertil krævede stort arbejde. I første omgang blev Sofie helt hysterisk, bare hendes mor eller far nævnte, at de skulle i gang med at øve med blyanten.

»Hun begyndte at skrige og græde. Nej nej nej, jeg kan ikke. Så måtte vi tage kassen med blyanter og tage fat i hendes hånd og føre den ned og røre ved blyanterne. Både morgen middag og aften skulle man gøre det,« fortæller Maiken.

»I starten kan man måske godt føle det som om, man faktisk bliver mere angst, fordi man lader være med at lave nogen af tvangshandlingerne, eller gør noget som man er meget angst for. Men efterhånden vil man opdage, at ens angst falder lidt, selv om man begrænser tvangshandlingerne,« siger Per Hove Thomsen.

På den måde træner man sig gradvist i at slippe en større og større del af tvangshandlingerne og tvangstankerne. Det sker også for Sofie.

Ugen efter træningen med blyanterne gik i gang skulle familien igen op til psykologen

»Der får vi Sofie til at tage en hel håndfuld blyanter, som hun stod med. Jeg tog et billede af hende, som vi tog med op til Tanja (psykologen). Man kan bare se på hende, hvor svært hun har det med at sidde med de blyanter. Men så fik hun super meget ros af Tanja. Det er også noget man lærer som forælder. Hver gang der er den mindste ting, som de klarer så skal man rose dem helt vildt,« siger Maiken.

På samme måde som med blyanterne genoptrænede Sofie og hendes familie alle de færdigheder, som angsten havde sat ud af funktion. At gå rundt i huset selv, at komme ud af bilen, at tage tøj på, at tørre næsen, at tale med sine søskende.

Vi skal hjælpe de her børn!

Pia Jeppesen er klinisk lektor på Institut for Klinisk Medicin på Københavns Universitet og overlæge i børne- og ungdomspsykiatrien i Region Hovedstaden. Hun har mødt og behandlet mange børn som Sofie med OCD, og hun er rigtig glad for det nye studie, som efter hendes vurdering er meget ordentligt og velgennemført.

»Det er rigtig opmuntrende, at det virker så godt også på længere sigt. Vi har efterhånden ret godt videnskabeligt belæg for, at kognitiv adfærdsterapi virker til de her børn, men der er kun få studier, som har fulgt børnene i længere tid. Vi har hidtil vidst meget lidt om holdbarheden af de gavnlige effekter. Der er generelt en bekymring for, at effekten af psykologisk behandling smuldrer lidt, når man er færdig med behandlingen. Det er tilsyneladende ikke tilfældet her,« siger hun.

Studiet er det største opfølgningsstudie, hun kender af børn med OCD, som har oplevet gavnlig effekt af kognitiv adfærdsterapi.

\ Læs mere

Børn med angst får effektiv hjælp af nyt program

Tæt på jorden

Det er omkring et halvt år siden, Sofie og hendes familie afsluttede terapiforløbet. I løbet af de 14 uger forløbet varede, blev Sofie gradvist mere og mere sig selv igen.

»Jeg kan huske en gang lige, da vi var startet i terapien, min mand og jeg sad sammen om aftenen, og han var simpelthen så ked af det. Han havde prøvet at tale med Sofie, men hun sad bare uden for på terrassen helt sammenkrøllet og dryssede noget sand i mærkelige mønstre på fliserne. Man kunne slet ikke snakke med hende. Men det begyndte at vende langsomt. Vi begyndte at få øjeblikke, timer, dage hvor hun var sig selv igen,« fortæller Maiken.

I dag har Sofie det stadig godt. Hun har lært at spise og drikke selv igen. Hun passer sin skole og veninderne, og hun kan igen lege og tale med sin tvillingesøster og sin lillebror.

Der er stadig nogen småting for eksempel det med lige at skulle ned og røre jorden, som hænger ved. Og Sofie kan stadig ikke hænge et håndklæde på knage.

»Det med at røre jorden har hun faktisk haft meget længe. Jeg kan huske, da hun var mindre, og skulle op i skolebussen, så skulle hun altid lige røre jorden, inden hun steg på. Og også inden hun skulle op og hoppe i vores trampolin. Håndklæder kan hun ikke hænge på knage. Det er noget med ordet hænge, som hun kobler sammen med, at nogen hun holder af skal blive hængt. Så hjemme hos os ligger håndklæderne tit på gulvet,« siger Maiken.

Virker i virkeligheden

Både Pia Jeppesen og Per Hove Thomsen mener, at resultatet bør betyde, at alle regioner og kommuner i Danmark sikrer, at børn med OCD, får denne type terapi.

»Vi kan ikke være bekendt ikke at tilbyde dem denne hjælp, når nu vi har så god dokumentation for, at den faktisk virker. Det er min klare fornemmelse, at der er stor forskel rundt om i landet på, hvor god man er til at tilbyde denne behandling,« siger Pia Jeppesen.

Samme fornemmelse har OCD-foreningen og Psykologforeningen.

Derudover er det et problem, at mange børn med lettere OCD ikke får den rettte behandling, fordi de er for raske til at blive behandlet i psykiatrien, men tilbuddet i kommunen er ikke tilstrækkeligt.

»Der en gruppe børn, herunder børn med symptomer på OCD, som i dag falder mellem to stole og som PPR med supervision fra Børne- og Ungdomspsykiatrien, skal behandle og kunne give terapiforløb. Vi mener, at sådant et tilbud skal være obligatorisk,« siger sundhedsøkonomisk konsulent hos Psykologforeningen, Mads Nørgaard-Madsen og henviser til Psykologforeningens psykiatriudspil.

Pia Jeppesen hæfter sig desuden ved, at terapien i studiet faktisk er lavet på en måde, som det kunne se ud i virkelighedens verden. Det burde altså være relativt lige til at indføre det i psykiatrien i alle regioner.

»Vi har afprøvet det både på en universitetsklinik og ude i små norske landsbyer, og der er ingen forskel på, hvordan det virker. Indsatsen virker i virkelighedens verden,« siger Per Hove Thomsen.

Problemet er, at der mangler psykologer og terapeuter, som er uddannet i at give terapien.

På Risskov har de nu fået 750.000 kroner fra TrygFonden til uddannelsesaktiviteter og workshops, som skal klæde terapeuter i regioner og kommuner på til at hjælpe børn med OCD.

Maiken og Sofie hedder i virkeligheden noget andet. Men for Sofies skyld vil familien gerne være anonyme. Redaktionen kender deres rigtige navne.