»Det er jo bare diabetes«: Andre sygdomme fylder mere i hverdagen for mange diabetespatienter

For langt størstedelen af sårbare patienter med diabetes fylder diabetes ikke i hverdagen.

Det viser en ny undersøgelse, som vi har gennemført i samarbejde med Kompetencecenter for Patientoplevelser (KOPA). Diabetes er langt nede på de sårbare patienters dagsorden, til trods for at mere end halvdelen af patienterne i undersøgelsen har fået følgesygdomme som for eksempel øjenproblemer, følelsesløse fødder og nyresvigt.

Sårbare diabetespatienter er defineret ved at have andre forhold i deres liv, som gør dem særligt sårbare i forhold til at følge deres diabetesbehandling – for eksempel at de tilhører udsatte etniske minoriteter,er socialt udsatte, multisyge eller psykiatriske patienter.

Selv for de patienter, der har fået amputeret tæer på grund af dårligt reguleret diabetes, fylder diabetes ikke i hverdagen, viser undersøgelsen. Mange af patienterne fortæller, at de ser følgesygdommene som uundgåelige og uden for deres kontrol – lige som flere beskriver følgesygdomme og diabetes som adskilte fænomener.

I undersøgelsen nævnte kun tre ud af 40 patienter selv deres diabetes som hæmmende for deres hverdag, uden der blev spurgt ind til det, og næsten alle patienterne giver udtryk for, at de stort set aldrig tænker på deres diabetes.

Er diabetes så overhovedet et problem for dem? Ja!

I det følgende vil jeg præsentere resultaterne fra undersøgelsen og dykke nærmere ned i, hvorfor det er problematisk, at sygdommen ikke fylder mere for patienterne i hverdagen.

LÆS OGSÅ: Motionsfodbold kan afværge diabetes

Fylder ikke i hverdagen

Mange patienter i undersøgelsen fortæller, at når de ikke mærker sygdommen til daglig, tager de sig ikke af den.

De opfatter ikke diabetes som en sygdom, der kræver daglig opmærksomhed, men snarere som en mindre alvorlig lidelse, som de kan tage sig af, når den engang giver dem problemer.

En af patienterne udtrykker det således:

»Det er jo bare en almindelig folkesygdom. Jeg tror, hvis det var noget alvorligt, så tror jeg, man var vågnet.«

Der er således et misforhold mellem den betydning, patienterne tillægger deres diabetes, og hvor alvorlige konsekvenser, sygdommen reelt kan få for dem.

Derudover giver mange af undersøgelsens sårbare personer med diabetes udtryk for, at de sundhedsprofessionelle ikke altid har blik for dem som hele mennesker og ikke altid forstår, at de har flere diagnoser på én gang.

Når patienterne samtidig oplever, at de bliver mødt af skiftende behandlere, så mister mange motivationen for at lytte til lægens anvisninger.

Billedet af, at de sårbare har svært ved at begå sig i sundhedsvæsenet, bekræftes af en nylig rapport fra SDU, hvor det beskrives, at socialt udsatte har svært ved at begå sig i sundhedsvæsenet og i nogle tilfælde oplever stigmatisering. Rapporten understreger dog også, at der ikke foregår systematisk og ej heller institutionel diskrimination af sårbare og socialt udsatte.

LÆS OGSÅ: Har vi behandlet diabetes forkert i 100 år?

Kæmper med angst, depression eller andre psykiske lidelser

Når diabetes er så langt nede på dagsordenen for de sårbare personer, skyldes det formentlig, at de har mange andre udfordringer.

For den psykiatriske patient handler det for eksempel om angst, depression eller andre psykiske lidelser. Mange psykiatriske patienter med diabetes føler eksempelvis, at de skal have styr på den psykiske sygdom, før de kan tage sig af deres diabetes.

For de multisyge (personer med flere sygdomme) handler det om andre fysiske diagnoser som for eksempel KOL eller gigt. Ved begge sygdomme kan de mærke symptomerne og opfatter derfor disse lidelser som mere alvorlige.

»Diabetes fylder egentlig ikke så meget, men det lufthalløjsa (KOL, Kronisk Obstruktiv Lungesygdom, red.), det er sgu irriterende. Jeg har 36 procent lunger tilbage – så kan du altså ikke gå så mange meter, før du bliver forpustet,« fortæller en patient.

For den socialt udsatte kan det handle om alt fra dårlig økonomi til stof- eller alkoholmisbrug, og for de etniske minoriteter handler det eksempelvis ofte om sprogvanskeligheder og andre helbredsproblemer.

Fælles for de forskellige sårbare patienter med diabetes er, at de ikke har overskud til at passe deres diabetes. Det er således ofte svært for patienterne at efterleve de sundhedsprofessionelles råd og anvisninger, fordi de er optaget af andre problemer, som for dem er mere akutte.

Støtte er det vigtigste

Sammenfattende viser undersøgelsen, at den sårbare person med diabetes har behov for personlig støtte fra personer, de kender og har tillid til.

De har brug for kontinuitet i støtten, hvor de samme personer følger dem over tid, de har brug for en livline i akutte situationer, og mange har brug for daglig støtte i hjemmet.

Undersøgelsen peger på, at det giver særlig stor tryghed og værdi, hvis de bliver fulgt af et tværfagligt team, der tager hånd om hele deres situation og ikke kun deres diabetes.

Undersøgelsen 'Livet med Diabetes – Sårbare diabetespatienters fortællinger' er gennemført af Kompetencecenter for Patientoplevelser (KOPA) for Kvalitet og Udvikling, Region Sjælland med støtte fra Novo Nordisk Fonden. Den udgør en del af vidensgrundlaget for det nyetablerede Steno Diabetes Center Sjælland.

LÆS OGSÅ: Forskere: Diabetes er langt mindre udbredt end troet

LÆS OGSÅ: Flere patienter får uvurderlig hjælp i fællesskaber på Facebook