Småbørn, der er født ekstremt tidligt, har øget risiko for at få nedsat syn.

Hidtil har man gået ud fra, at det først og fremmest skyldtes skader på børnenes nethinde, kaldet præmaturitetsretinopati (ROP). Men nu viser en ny dansk undersøgelse, at årsagen mange gange ikke skal findes i øjnene, men i hjernen.

»Indtil nu har lægevidenskaben arbejdet ud fra den tro, at årsagen til det netsatte syn primært skulle findes i nethinden. Vi viser, at disse børn mindst lige så ofte har nedsat syn på grund af en hjerneskade,« fortæller reservelæge Carina Slidsborg fra Øjenafdelingen på Glostrup Hospital.

Undersøgelsen er gennemført i et samarbejde mellem Glostrup Hospitals øjenafdeling og Rigshospitalets øjen- og neonatal afdeling og er et led i Carina Slidsborgs ph.d.-studie, som hun netop har afsluttet.

Resultaterne er netop publiceret i det anerkendte amerikanske videnskabelige tidsskrift Archieves of Ophthalmology (American Medical Association).

Årsagen til dårligt syn virkede uklar

Carina Slidsborg fik idéen til studiet, da hun under gennemgang af litteratur stødte på studier af ROP’s betydning for synet. Hun lagde mærke til, at disse studier generelt ikke omtalte hjerneskade som en anden mulig forklaring på handicappet.

I sit arbejde som læge bed hun samtidigt mærke i, at øjenlæger kun inddrager hjerneskade som en mulig årsag til nedsat syn, hvis nethindeskader ikke umiddelbart kan forklare synsnedsættelsen. Det fik hende til at fundere over, om hjerneskade er en undervurderet årsag til nedsat syn hos de tidligt fødte børn.

Hendes første skridt var at dykke ned i Sundhedsstyrelsens fødselsregister, hvor hun fandt frem til 262 børn, der blev født ekstremt tidligt (se detaljer i boksen under artiklen) mellem 2004 og 2006. Børnene og deres forældre blev indkaldt til en øjenundersøgelse og udviklingstest på Glostrup Hospital.

Hjerneskade -større betydning end øjenskader?

I alt 178 af disse børn dukkede op og fik undersøgt deres nethinder, mens forældrene blev bedt om at udfylde et udviklingsskema, hvori de på en veldefineret skala skulle angive, hvor godt børnene klarede sig kommunikativt, motorisk og mentalt.

Ved hjælp af nogle statistiske værktøjer fandt Carina Slidsborg efterfølgende, at hjerneskade er en vigtig risiko faktor for nedsat syn hos børnene.

»Både nethindeproblemer såvel som hjerneskade øger ifølge vores studie risikoen betydeligt for at få et nedsat syn - og børnene kan godt fejle begge ting - men resultaterne af studiet indikerer, at hjerneskader kan være den faktor, der har største betydning,« siger hun.

Problemets omfang er formentlig endnu større

Hjerneskade er altså i mange tilfælde årsagen, hvis et ekstremt for tidligt født barn viser sig at have nedsat syn, og meget tyder på, at problemet i realiteten er endnu større, end hvad Carina Slidsborg har kunnet vise med sin undersøgelse.

Det vurderer hun efter at have kigget nærmere på data, som er tilgængeligt for de børn, der udeblev fra undersøgelsen på Glostrup Hospital.

»Vi gik ind og kiggede på de oplysninger, der var nedfældet om børnene i det landsdækkende synsregister og fandt, at syv ud af i alt ni ikke-deltagende børn havde hjerneskade som primær diagnose.«

»Da vi tjekkede de selvsamme børn i det landsdækkende landspatientregister, fandt vi også her flere diagnoser relateret til neurologisk skade hos de ikke-deltagende frem for de deltagende børn. Hvis disse børn var dukket op til undersøgelsen, er der ingen tvivl om, at vi havde fundet en endnu klarere kobling mellem nedsat syn og hjerneskade,« siger hun. 

Resultaterne peger på et hidtil overset problem.

Der er god grund til at tro, at den stærke kobling mellem nedsat syn og hjerneskader også optræder hos for tidligt fødte børn, som er mere end 28 uger gamle. Men vi har ikke undersøgt det, så foreløbig er det blot en hypotese.

»Der er ikke nogen landsdækkende retningslinier om, hvornår og hvordan man skal følge børn, der er født ekstremt for tidligt. Der mangler ganske enkelt nogle klare landsdækkende retningslinjer for, hvad man skal gøre,« siger hun.

Hjerneskadede børn 'tabes på gulvet'

Når barnet kommer i vuggestue og børnehave, vil personalet formentlig opdage, hvis barnet ikke fungerer, men i nogle tilfælde vil man måske ikke kende årsagen til den dårlige trivsel.

Et barn, der f.eks. har en hjerneskade, som rammer specialiserede synsfunktioner, vil ofte gå ind i ting, selvom de er i stand til at se dem. Et andet velkendt problem er, at barnet ikke kan skelne tætsiddende objekter fra hinanden, som f.eks. at finde et bestemt legetøj i en bunke af legetøj eller se nedfældede bogstaver.

»Sådanne børn bliver i dag 'tabt på gulvet'. De sidder med de her problemer, og der er ikke nogen, der ved, hvad de fejler. Nogle af dem risikerer måske efterfølgende at få en eller anden fejldiagnose, eller også flytter forældre og myndigheder rundt på dem, fordi man ikke ved, hvad man skal stille op med dem,« siger Carina Slidsborg.

Myndigheder bør komme på banen

Forskeren opfordrer myndighederne til at tage hånd om problemet.

»Det første skridt er, at myndighederne finder ud af, hvem der skal tage sig af de børn, så de bliver hjulpet bedst muligt på vej. Man kunne f.eks. lave retningslinjer om, at de ud over at blive fulgt af børnelæge og øjenlæge skal i samtale med en neuropsykolog på et tidligt tidspunkt, så man kan få afdækket skadens omfang.«

»Her kan man lade sig inspirere af eksperter i Skotland, der er langt fremme med at udtænke en sådan strategi, som kan komme de ramte børn og deres forældre til undsætning og hjælpe dem til at få et godt liv,« siger Carina Slidsborg.