Hvor gavmilde skal vi danskere være med vores sundhedsoplysninger?
Dét er en debat, som Etisk Råd gerne vil have på tapetet.
Og dilemmaet er klart, mener de: Skal vi dele ud af vores oplysninger til gavn for sundhedsforskningen og samfundsøkonomien? Eller skal vi være påpasselige med vores personlige oplysninger for at sikre privatlivets fred?
Som tingene er i dag, kan man ikke selv bestemme, hvorvidt forskerne skal have adgang til ens sundhedsoplysninger. Men da udviklingen går mod, at oplysningerne bliver flere og mere detaljerede i fremtiden, og vi i forvejen er et af de folkefærd i verden, der har flest oplysninger liggende om os selv i registre og databaser, er spørgsmålet ifølge Etisk Råd, hvorvidt borgerne selv skal kunne vælge, om deres oplysninger må bruges:
»Det er en intervention i borgernes liv at bruge deres private sundhedsoplysninger. Derfor kan man argumentere for, at den enkelte borger skal give sit samtykke, før forskerne må bruge dem,« sagde Thomas Ploug, formand for Etisk Råds arbejdsgruppe om sundhedsdata og professor ved institut for kommunikation ved Aalborg Universitet, til en debatdag om sundhedsdata på Christiansborg.
»Man kan også argumentere for, at mere data og øget adgang vil forbedre forskningen, hvilket vil give en bedre behandling af patienterne. Vi bør debattere disse dilemmaer.«
Dansk sundhedsforskning er i verdensklasse
Mange danske sundhedsstudier er såkaldte registerstudier, hvor forskerne har sammenkørt borgeres sundhedsdata med andre former for data.
Da Danmark er et af de lande i verden, hvor forskere har adgang til mest data om befolkningens sundhed, ligger det lige for, at lave denne type forskning. Og det skal vi være glade for, lyder det fra Mads Melbye, professor i epidemiologi og sektordirektør på Statens Serum Institut:
»Sundhedsforskning i Danmark er unik. Den afspejler den danske samfundsmodel, hvor alle bidrager med oplysninger. Vores registre er mange årtier gamle og ved hjælp af dem, kan vi følge den enkelte fra vugge til grav. Vi har fulgt millioner af danskere i flere generationer, hvilket gør vores forskning enormt troværdig,« siger Mads Melbye og fortæller, at den danske kultur for omfattende registrering gør gavn for hele verden.
»Verden har fundet ud af, at sundhedsforskning fra Danmark er unik. Man er begyndt at se registerstudier fra Danmark som randomiserede, kliniske forsøg, fordi vi har utroligt mange oplysninger om alle borgere. Der er ikke nogle huller i data, som giver resultaterne usikkerhed.«
Skandaler ødelægger tilliden i sundhedsvæsnet
En af Etisk Råds begrundelser for, hvorfor vi bør debattere, hvor grænserne skal gå, er blandt andet de historier om misbrug af sundhedsdata, medierne har været fyldt med på det seneste. Statens Serum Institut har for eksempel politianmeldt syv læger og en sygeplejerske for at snage i bekendtes medicinforbrug siden 2011. Derudover er det kommet frem, at hele 90.000 ansatte i sundhedsvæsnet har adgang til oplysningerne om danskernes sygdomshistorie og medicinforbrug.
Etisk Råd mener, disse historier er bekymrende, da de kan svække vores tillid til sundhedsvæsnet.
»Det siger sig selv, at borgernes tillid til systemet er meget afgørende for, at sundhedsvæsnet kan fungere. Der har været en del skandaler de sidste år, og de er i stigende grad vanskelige at undgå på grund af, der kommer flere og flere databaser med flere og flere oplysninger,« siger Thomas Ploug.
Forskerne kan nu se dine gener i en 'biobank'
En af de nyeste initiativer på området er Danmarks Nationale Biobank. Banken er en central samling biologiske prøver, såsom blod, urin og navlestrenge, som danskerne har afgivet på hospitalet eller ved lægen.
Forskerne kan blandt andet bruge banken til at undersøge vores gener og undersøge dem i sammenhæng med en masse forskellige sygdomme. Mads Melbye pointerer, at den nationale biobank vil føre til betydelige fremskridt inden for behandling af en lang række sygdomme.
»Med den nationale biobank kan vi lave studier, som kan gøre os klogere på biomarkørere - såsom tændte og slukkede gen-typer - i forhold til forskellige en lang række forskellige sygdomme,« siger Mads Melbye.
Vores oplysninger sælges videre
Danmarks Nationale Biobank åbnede i 2012. Ifølge Mads Melbye er en af de klare gevinster ved banken, at den muliggør en type forskning, som medicinalindustrien efterspørger.
Og da industrien kan bruge forskningen til at putte bedre præparater på markedet, er banken både fordelagtig for samfundsøkonomien og folkesundheden, fortæller han.
»Adgang til disse data vil forbedre forskningen, hvilket vil forbedre livskvaliteten for borgerne. Og Industrien kan bruge oplysningerne til at skabe vækst og arbejdspladser,« siger Mads Melbye.
