Hjertepatienter får angst af deres pacemaker

Som at få et kraftigt stød direkte i hjertet. Sådan beskrives følelsen af ICD-stød bedst. Det er et stød, som bliver udløst af ICD'en - en slags pacemaker - hvis bæreren er tæt på hjertestop. Ud over at stødet giver en kraftig smerte i hjertet, kan man simpelthen falde om.

Efter ellers at have følt sig helt tryg ved at bære ICD i flere år oplevede 31-årige Viki Kofoed en dag at få flere stød inden for kort tid.

»Der var jeg meget utryg i den efterfølgende tid. Hvad hvis jeg får stød, når jeg går ud i lyskrydset her, begyndte jeg for eksempel at tænke. Pludselig blev jeg også mere utryg for at gå alene ude om aftenen eller bange for at blive overfaldet. Følte mig på mange måder mere utryg og sårbar. Sådan har jeg aldrig følt før,« fortæller hun.

Viki Kofoed fik ellers sin stødbare pacemaker allerede, da hun var 17 år, men det var først over 10 år senere, at hun for alvor blev bevidst om de psykiske følger.

Et stort dansk forskningsprojekt støttet af Trygfonden viser, at Viki Kofoed langt fra er alene med psykiske konsekvenser såsom angstproblemer. Faktisk får helt op til 25 procent af ICD-patienterne en reel angstlidelse, mens 15 procent udvikler depression.

Angst øger risikoen for at dø

Forskningsprojektet har både undersøgt ICD-patienters fysiske og psykiske velbefindende efter operationen, deres seksuelle aktivitetsniveau, forskelle mellem kønnene og effekten af intensiv rehabilitering på både krop og psyke hos de hjertesyge.

Forskerne sendte spørgeskemaer ud til en gruppe hjertepatienter, som havde fået indopereret ICD seks til 12 måneder tidligere. Spørgeskemaerne afslører både angst og depression og patientens egen opfattelse af fysisk og psykisk helbred. I alt 358 ICD-patienter svarede på spørgeskemaerne.

Resultatet viste, at 25 procent af hjertepatienterne døjer med angst, og at de, som har angst, har fire gange større dødelighed end de ikke-angste.

»At der er så mange, som er angste, og at det påvirker deres dødelighed så meget, synes jeg er ekstremt opsigtsvækkende. Vi ved, at angst er meget invaliderende, og når de så oven i købet har øget risiko for at dø, så giver det virkelig incitament til at gøre noget ved det,« siger seniorforsker i hjertecentret på Rigshospitalet, Selina Kikkenborg Berg, som desuden er lektor på både Syddansk og Københavns Universitet.

Hun er leder af forskningsprojektet CopenHeart, som skal afdække effekterne af rehabilitering til hjertepatienter, og hun er hovedforfatter på syv videnskabelige artikler om resultaterne af forskningen.

Hendes kollega og medforfatter på de videnskabelige artikler, Ann-Dorthe Zwisler, professor og centerchef i Videncenter for Rehabilitering og Palliation på Syddansk Universitet, vurderer ligeledes, at resultaterne understreger vigtigheden af at give den rigtige støtte til ICD-patienter.

»Det at lave den type indgreb på patienter får indflydelse på, hvordan de har det. Det er et rigtig vigtigt budskab. Og det er noget, vi ikke må glemme. Vi er så optaget af, at patienterne skal overleve, men vi skal også huske, at de skal leve bedst muligt efterfølgende,« siger hun.

Det er professor på Københavns Universitet, forskningschef i Hjerteforeningen og overlæge på Hjertemedicinsk afdeling på Gentofte Hospital, Gunnar Gislason enig i. Han har ikke deltaget i det store forskningsprojekt, men kender godt til deres resultater.

»Det er en sårbar gruppe. Mange har det rigtig skidt. Vi er nødt til at tage hånd om de her angstproblematikker. Men vi mangler viden om, hvordan vi gør det bedst muligt,« understreger han.

Hjertepatienter er mere inaktive

Når Viki Kofoed tænker tilbage på, hvordan hun havde det, da hun havde fået sin første ICD, så tænker hun, at hun nok havde en depression dengang.

»Da jeg kom hjem fra Riget første gang, havde jeg svært ved at finde mig selv igen. Jeg kunne ikke koncentrere mig i skolen og jeg følte mig pludselig fremmed blandt mine klassekammerater. Jeg ved ikke, hvornår man præcis har en depression, men set i bakspejlet havde jeg ret mange symptomer, som man i dag nok ville kalde depressionstegn,« fortæller hun.

Før operationen havde Viki Kofoed dyrket meget sport, og håndbold på højt plan., hvilket hun droslede ned på. Dette selv om hun havde fået grønt lys af lægerne for at kunne fortsætte.

»Jeg startede til håndbold efter operationen, men jeg fandt aldrig den samme glæde og mening med det, som jeg havde før, så jeg stoppede. Jeg ved ikke om, det var bevidstheden om, at jeg aldrig ville komme op på det plan, som jeg i teenageårene havde drømt om eller det var noget andet, men der skete noget,« fortæller hun.

Forskningsprojektet, som Selina Kikkenborg Berg fra Københavns Universitet har været hovedansvarlig for, viser da også, at ICD-patienter generelt er meget mere inaktive end den almene befolkning.

En spørgeskemaundersøgelse blandt nyoperede ICD-patienter viste, at hele 21 procent er fuldstændig inaktive efter operationen. Det tilsvarende tal i den almene befolkning med samme alder og køn er kun otte procent.

Inaktivitet kan skyldes angst

Ifølge Selina Kikkenborg Berg kan den manglende fysiske aktivitet hos hjertepatienterne også skyldes angst.

»De prøver med alle midler at kontrollere situationen. Som mennesker hader vi uvished. De opsætter regler for sig selv. Alle mulige ting de ikke gør eller undgår, for eksempel elmaster, som de tror, kan påvirke deres ICD. Mange opstiller også regler omkring at droppe motion og sex, fordi de er bange for, at fysisk aktivitet vil få deres ICD til at give stød,« forklarer Selina Kikkenborg Berg.

Hun fik faktisk idéen til forskningsprojektet, som siden fik støtte fra Trygfonden, da hun var ansat som klinisk sygeplejespecialist på hjerteafdelingen på Rigshospitalet, hvor patienter fik en ICD indopereret.

»Alle frygter at få et stød fra ICD’en. Fordi det betyder, at de har haft et hjertestop. Jeg kunne se, at mange havde problemer med angst,« fortæller hun.

Derfor ønskede hun både at afdække ICD-patienternes fysiske og psykiske problemer og at udvikle et rehabiliteringstilbud til netop disse patienter.

Tidligere mindre studier havde allerede afdækket, at det er sikkert at træne med ICD-patienterne, så længe man sørger for, at deres puls ikke bliver alt for høj.

Der har også været lavet forsøg med psykoedukation, som er psykisk støtte og undervisning i hjertesygdommen.

»Vi ville gerne kombinere det. Træning handler også om at lære at turde bruge sin krop igen,« fortæller hun.

Behovet for rehabilitering er stort

I samarbejde med sine forskerkollegaer konstruerede Selina Kikkenborg Berg derfor et rehabiliteringsprogram til ICD-patienterne, som både indeholdt fysisk træning og psykoedukation.

Håbet var, at rehabiliteringen ville give bedre både fysik og psykisk helbred hos hjertepatienterne.

I alt 144 patienter var med i forsøget. Halvdelen deltog i rehabiliteringsprogrammet, mens den anden halvdel fik standardopfølgning efter operationen.

De patienter, som deltog i det tre måneder lange rehabiliteringsforløb fik det væsentligt bedre end kontrolgruppen. Deres iltoptag blev bedre, og deres egen opfattelse af generelt fysisk og psykisk helbred blev bedre.

»I starten lagde de al tillid over på fagpersonalet. Men i løbet af forløbet så vendte tilliden tilbage til dem selv, og de fik en oplevelse af, at de selv havde styr på deres krop. De kunne mere fysisk,« fortæller Selina Kikkenborg Berg.

Viki Kofoed, der fik ICD allerede som 17-årig, har i perioder dyrket markant mindre sport og været mindre fysisk aktiv som følge af sygdomsforløbet og ICD’en. Hun er dog kommet i gang igen i slutningen af 20’erne.

»På et tidspunkt havde jeg været uden symptomer så mange år og var i så god form, at jeg fik den lidt absurde tanke, at jeg var sluppet af med min medfødte hjertefejl. Når man så oplever et nyt stød, bliver man nok lidt ekstra chokeret og utryg. Så i perioder fylder frygten for et nyt ICD-stød selvfølgelig stadig. Men da jeg netop har en hjertefejl, der kan slå ud, hvis jeg bliver for fysisk eller psykisk presset, er det en hårfin balance mellem ikke at være bange, men også havde respekt for hjertefejlen,«fortæller hun.

Risiko for at gode effekter forsvinder

Forskerne fulgte patienterne i 12 måneder, efter rehabiliteringsforløbet sluttede. Resultaterne viste, at patienterne som havde modtaget det kombinerede tilbud om rehabilitering bestående af træning og samtaler med sygeplejerske, fik en bedre kondition efter træningen, og et bedre selvvurderet helbred på kortsigt .

Efter tolv måneder havde patienterne en bedre selvvurderet mental helbred sammenlignet med de patienter, som ikke havde modtaget tilbuddet, mens den generelle helbredstilstand steg efter genoptræningen, men faldt igen da træningen sluttede.

Det er et generelt problem ved genoptræning af hjertepatienter at vedligeholde de gode effekter, fortæller overlæge og professor på Institut for Klinisk Medicin på KU, Eva Prescott. Hun forsker til dagligt i kønsforskelle i forbindelse med hjerteoperationer og har ikke været med i det store forskningsprojekt.

»Det er ikke så overraskende, at de bliver fysisk mere sunde, mens de deltager i et træningsprogram. Det ville du og jeg også gøre. Men det er et problem at vedligeholde effekterne, når træningen slutter. For det siver lidt ud i sandet med at få trænet,« fortæller hun.

Er det så umagen værd at bruge ressourcer og penge på det?

»Ja for de får en masse ud af det alligevel. De lærer, hvad de kan tåle. Det gør dem mindre bange,« påpeger Eva Prescott.

Stor forskel mellem mænd og kvinder

Forskerne undersøgte desuden, om der var forskel på effekten af rehabiliteringen hos mænd og kvinder. Og her blev de ret overraskede.

Kvinderne, som generelt havde det værre efter operationen end mænd både fysisk og psykisk, havde tilsyneladende ingen gavn af rehabiliteringen på noget tidspunkt sammenlignet med kontrolgruppen.

»Det ser ud som om, de ingen effekt har af det. Vi troede, vi havde et tilbud, der rettede sig mod kvinder, så vi forstår ikke, hvorfor vi ikke ser nogen effekt hos dem,« siger Selina Kikkenborg Berg.

Både Selina Kikkenborg Berg og Gunnar Gislason understreger dog, at studiet ikke er designet til at se på kønsforskelle, og at interventionen har så få kvindelige deltagere, at det ikke er statistisk muligt at konkludere noget omkring kvinders effekt af genoptræning.

Selina Kikkenborg Berg fortæller desuden, at tidligere forskning har vist, at kvinder med ICD har stor gavn af rehabilitering, men at tilbuddet måske skal være forskelligt for mænd og kvinder.

Læger kan blive bedre til at lytte til patienter

Alle forskerne er altså enige om, at forskningsprojektet sætter fokus på et vigtigt perspektiv ved ICD-operationer: Hvordan patienterne har det bagefter, både fysisk og psykisk.

De er dog også enige om, at forsøget med den type rehabilitering som Selina Kikkenborg Berg og hendes kollegaer har udviklet, endnu ikke kan danne basis for at udvikle nye retningslinjer for rehabilitering.

Der er behov for mere forskning og mere overbevisende resultater til fordel for rehabiliteringen. Måske skal den fysiske træning vare længere og suppleres med yderligere tilbud om psykosocial støtte.

Ann-Dorthe Zwisler mener dog, at resultaterne i den nye forskning sætter spot på et vigtigt område, som ofte er en udfordring i sundhedsvæsnet.

»Når man sidder med patienterne og hører om deres forløb er det tankevækkende hvor lidt de føler sig hørt. Især i forhold til det psykosociale. Personligt har jeg gjort mig en række tanker om, hvor i mødet med patienten, det går galt,« siger hun.

Hun vurderer, at sundhedsprofessionelle muligvis kommer til at overinformere patienter i stedet for at lytte, forstå og understøtte det, der er vigtigt for den enkelte patient.

»Det virker, som om patienterne ikke er i stand til at modtage informationen. Jeg er overbevist om, at langt de fleste læger og sygeplejersker i mødet med patienten omtaler, hvilke fysiske og psykiske følger, der er af operationen og sygdommen. Måske ville der være ressourcer at hente ved at droppe overinformationen. Hele kommunikationsformen, timingen og tankegangen skal formentlig gentænkes,« siger hun.