Menneskeforsøg med syfilis og stråling udviklede bioetikken
Det er ikke noget nyt, at videnskaben ændrer sig med hastige skridt, men hvordan sørger man for, at menneskeforsøg foregår etisk korrekt, og at folk ikke udnyttes i processen? Ét af historiens skridt i den rigtige retning var det informerede samtykke.
Atombombe

Bioetik og krig hænger uløseligt sammen. Når et land ønsker national sikkerhed, vil det ofte kræve en række menneskeforsøg, f.eks. hvis man vil undersøge, hvad stråling har af konsekvenser for mennesker. Det har betydet, at ønsket om sikkerhed i tidens løb har ført bioetikken med sig. (Foto: Federal Government of the United States)

Fra slutningen af 2. Verdenskrig op til 1970'erne sponserede den amerikanske regering strålingseksperimenter på forsøgspersoner.

Nogle af disse eksperimenter blev udført for at forstå effekterne af stråling på atombombearbejdere, mens andre var for at lære om de gavnlige effekter af stråling for kræftpatienter. Mange af eksperimenterne blev udført i hemmelighed eller var ikke ordentligt forstået af offentligheden.

For 20 år siden rapporterede en komité, udvalgt af præsident Bill Clinton, på årtiers strålingseksperimenter udført under ledelse af regeringen. Jeg var leder i den komité.

Selv om jeg havde undervist i bioetik i 15 år, var jeg chokeret over at opdage, at min forståelse af feltet var drastisk mangelfuld. Jeg miskendte, at national sikkerhed var grunden bag mange eksperimenter i medicinens historie. 

Uetiske hændelser bidragede ofte til etiske standarder, som vi nu tager for givet. Men selv da de etiske standarder var på plads, var der tidspunkter, hvor de blev alvorligt overtrådt.

Eksperimenter med kønssygdomme i Guatemala

Under 2. verdenskrig var kønssygdomme et kæmpe problem for det amerikanske militær. Ud af 1.000 sømænd kunne op til 300 på ethvert tidspunkt blive syge. De fleste blev højst sandsynligt smittet, når de besøgte prostituerede under landlov i steder som Sydney, selv om film og plakater advarede dem om risikoen.

At have så mange syge sømænd, soldater og marinesoldater kunne lamme indsatsen under krigen, så det blev en seriøs militær interesse at finde ud af, hvordan man kunne behandle militærmændene mere effektivt i fremtiden.

I 1946, lige efter 2. verdenskrig, begyndte eksperimenterne med kønssygdomme i Guatemala gennem et samarbejde med amerikanske og guatemalanske embedsmænd. Målet var at se, om det nye vidundermiddel penicillin kunne kurere disse seksuelt overførte sygdomme.

Eksperimenterne involverede hundreder af sexarbejdere, fanger, psykiatriske patienter, soldater og endda børn, der med overlæg blev eksponeret for kønssygdomme. Guatemalaeksperimentet var glemt, i hvert fald i USA, indtil Wellesley College-historikeren Susan Reverby i 2010 opdagede en række dokumenter om eksperimenterne og rapporterede fundet til den amerikanske regering.

Samme år undskyldte præsident Barack Obama personligt til Guatemalas præsident for eksperimenterne. Obama beordrede også en bioetikkommission til at undersøge eksperimenterne og melde tilbage, hvordan sådanne etiske krænkelser kunne have fundet sted. Endnu engang jeg var så heldig at være en del af kommissionen.

Forsøgene blev bevidst fortiet

Kønssygdomme plakat

Denne plakat fra USAs luftvåben blev brugt til at minde mændene, der under 2. verdenskrig var i kamp i andre lande, om, at kønssygdomme ikke kun var en lokal bekymring, men alt de kunne findes 'Wherever you go...' (Foto: CDC via Public Health Image Library)

ens eksperimenterne i Guatemala foregik i slutningen af 1940'erne, deltog tre amerikanske dommere ironisk nok i krigsforbrydelsesretsager i Tyskland.

Dommerne besluttede, at de var nødt til at lave klare regler for menneskeforsøg, så som en del af deres beslutning skrev de, hvad der siden blev kendt som 'Nürnbergprincipperne'. Disse principper fremsætter, at »personens frivillige samtykke er absolut essentiel.«

Eksperimenterne i Guatemala brød tydeligvis disse principper. Præsident Obamas kommission fandt ud af, at de amerikanske embedsmænd i sundhedsvæsenet vidste, at det, de gjorde, var uetisk, og derfor tav de omkring det.

Information er afgørende

År senere havde en af disse læger en hovedrolle i det berygtede syfiliseksperiment i Tuskegee, Alabama, der undersøgte forløbet af ubehandlet syfilis.

Ingen af de 600 mænd, der deltog i eksperimentet, var informeret om, hvorvidt de havde syfilis eller ej, og ingen med sygdommen blev tilbudt penicillin, som var den foretrukne behandling af syfilis. Det 40-årige eksperiment sluttede endeligt i 1972.

Ulig Guatemalaeksperimenterne, der succesfuldt blev mørklagt så længe, blev syfiliseksperimenterne holdt offentlige. Det, de havde til fælles, var udnyttelsen af udsatte mennesker.

Samtykke er ikke nok til at gøre et studie etisk korrekt. Det skal være informeret samtykke. Der er også spørgsmålet om retfærdighed. Både fordelene og ulemperne ved videnskaben skal ikke være begrænset til en enkelt gruppe mennesker.

En udviklende forståelse af etik

Behovet for militær forskning har ikke altid ledt til udnyttelsen af mennesker. I nogle tilfælde har vigtige etiske standarder været anerkendt. 

Da en epidemi af gul feber truede amerikanske tropper på Cuba i 1900, skrev militærlægen Walter Reed, hvad der synes at være det første samtykkedokument for menneskeforsøg.

Før eksperimenterne i Guatemala blev amerikanske fanger spurgt om deres samtykke til at være med i et andet forsøg med kønssygdomme og penicillin. Selv om etikken omkring fangeforsøg er kompleks, virkede det til, at mange mænd i fængslerne oprigtigt meldte sig frivilligt til malariaeksperimenter, i en tid hvor deres fædre og brødre kunne have været i kamp.

Pentagon tog principperne i brug

I 1953 tog Pentagon Nürnbergprincipperne til sig i deres defensive studier af nuklear, biologisk og kemisk krigsførelse. De var det første og eneste amerikanske regeringsbureau, der tog principperne til sig ord for ord.

Problemet er, at de etiske regler bruges inkonsistent. Der er ikke noget bedre eksempel end at undersøge strålingseffekt.

Mere end 200.000 soldater og marinesoldater var udsat for atombombesprængninger i 1950'erne. Så godt som ingen af dem blev bedt om deres samtykke, fordi det blev set som en del af deres træning. Det virker dog til, at de mænd, der var en del af psykologiske studier angående deres reaktion på bomben, blev bedt om samtykke.

Atomtest

Atomprøvesprængning ved Nevada Test Site, 15. April 1955. Størstedelen af soldaterne på billedet har ikke givet samtykke til at deltage i menneskeforsøg, som disse sprængninger på sin vis var. Det blev derimod set som en del af deres træning. (Foto: Photo courtesy of National Nuclear Security Administration / Nevada Site Office)

Måske skyldes det, at det blev ledet af psykologer og psykiatere, så det blev betragtet som 'medicinsk', eller også var den information, forsøgspersonerne fik før eksperimentet, vag, som det var i LSD-eksperimenterne med soldater i 1950'erne.

National sikkerhed og medicinsk forskning i dag

Medicinsk forskning, der er relateret til national sikkerhed, fortsætter med at være en vigtig bedrift. For eksempel er der op mod 300.000 veteraner fra krigene i Afghanistan og Irak med traumatiske hjerneskader.

Regeringen investerer mange penge i neurovidenskab for at forbedre behandlingen af disse skader. Denne forskning må nødvendigvis rejse etiske spørgsmål, så som hvor vidt nogle af disse patienter kan give fuldt informeret samtykke. 

Og forskningen i mennesker fortsætter fremad mod nye grænser. Mens Pentagon er interesseret i, hvordan man behandler syge eller skadede krigere, undersøges måder at forbedre sunde og raske mennesker også, især deres evner til at lære nye færdigheder.

For det 21. århundredes militær tæller hjernen lige så meget som muskler. Men hvor langt skal menneskelige forbedringer gå? Og hvem starter og til hvilken personlig pris? Dette er spørgsmål, der kræver et svar.

Fordi videnskaben ændrer sig med hastige skridt, må der være en fælles forståelse for, hvordan ordene sættes på papir til nye situationer. Et godt sted at starte er ved at huske, hvor lidt der skal til, før det går galt.

Vi har lært, at de fine etiske regler ikke er nok. Der må være en gennemsigtighed og ansvarlighed, så offentligheden ved, hvad der sker, og at der er rene linjer for ansvaret, hvis reglerne brydes.

Denne artikel er oprindeligt publiceret hos The Conversation, og er oversat af Josephine Søgaard Andersen.