Her er, hvad mennesker med Tourettes syndrom ønsker, du forstår

Tourettes-aktivisten John Davidson har forklaret, at han forlod det britiske prisuddelingsshow BAFTA, før tid mandag aften, da han blev klar over, at de tilstedeværende blev chokerede og rystede over hans tilråb.

John Davidson deltog i prisuddelingen for at bakke op om komediedramaet 'I Swear', som fortæller historien om hans liv med Tourettes syndromet. Tourettes kan føre til ufrivillige bevægelser (motoriske tics) og ufrivillige lyde (vokale tics), som er gentagne ufrivillige ord, sætninger og fraser.

I løbet af ceremonien kom Davidson med flere udbrud, blandt andet råbte han det stærkt racistiske 'N-ord', mens skuespillerne Michael B. Jordan og Delroy Lindo, som begge er sorte, stod på scenen for at præsentere en pris.

I en udtalelse understregede John Davidson, at ordene ikke var bevidste og ikke afspejlede hans personlige holdninger. Han fortalte, at han var: »...dybt rystet over, at nogen kan anse mine ufrivillige tics for at være forsætlige eller have betydning....«

Der er berettiget kritik af, hvordan BAFTA og BBC håndterede situationen, og at de ikke formåede at anerkende den smerte, udtalelserne forårsagede uanset intentionen.

Men det syndrom, John Davidson har brugt hele sit liv på at oplyse om, er desværre stadig misforstået. Derfor er det relevant at se nærmere på Tourettes og de tics, der følger med.

En neurologisk lidelse

Tourettes er en neurologisk lidelse kendetegnet ved ufrivillige bevægelser og vokaliseringer, såkaldte tics.

Den præcise årsag er endnu ikke fuldt forstået, men forskningen peger på en kompleks kombination af faktorer. Flere gener er blevet koblet til lidelsen, og vi ved, at Tourettes syndrom ofte går i arv, hvilket tyder på en stærk genetisk komponent.

Derudover ved vi, at miljøpåvirkninger i kritiske perioder af hjernens udvikling også spiller ind, eksempelvis komplikationer under graviditet eller fødsel, sygdomme, infektioner og perioder med intens stress.

Tourette optræder sjældent alene. Mange får også diagnoser som ADHD, OCD eller forskellige indlæringsvanskeligheder.

Hvad er tics?

Tics menes at skyldes ændringer i hjernens kredsløb for impulskontrol og -hæmning.

Personer med tics oplever ofte ubehagelige kropslige fornemmelser, der hober sig op. De er svære, ofte umulige, at holde tilbage. Den eneste måde at lindre fornemmelsen på er at tic’e. Ticstrangen kan sammenlignes med en ubærlig kløe.

Ticsene varierer meget fra person til person og kan svinge i hyppighed, type og intensitet, hvilket kan være svært at håndtere.

Nogle tics er korte, simple bevægelser eller lyde, som kraftig blinken, grimassering, hovedkast, snøften, rømmen eller grynt. Disse 'simple' tics er meget almindelige, især hos børn.

Andre tics er mere komplekse og involverer flere dele af kroppen. Det kan være motoriske tics som at slå sig selv, sparke eller falde ned på gulvet, eller vokale tics som at gentage ord eller sætninger. Nogle gange omfatter det også socialt upassende ord, for eksempel bandeord eller skældsord.

Forskere mener, at hjernen ved Tourette kan have problemer med at kontrollere 'forbudte' impulser. Man kan få en stærk trang til at sige tabubelagte ord eller foretage upassende handlinger, trigget af ting man ser eller hører i omgivelserne.

Hvor udbredte er tics?

Tics er meget almindelige blandt børn. Op mod hvert femte barn i alderen fem til seks år oplever simple tics, som ofte forsvinder igen efter en kort periode, ofte uden at barnet eller forældrene er klar over, at der er tale om tics.

Hos cirka 1 ud af 100 børn fortsætter ticsene og bliver mere udtalte. Hvis man både har motoriske og vokale tics i mindst 12 måneder, opfylder man kriterierne for Tourettes-syndrom.

Selvom Tourettes typisk viser sig i den tidlige barndom, kan det også opstå i teenageårene eller voksenalderen.

For de fleste børn topper ticsene omkring puberteten, typisk i 10–12-års-alderen, for derefter gradvist at aftage.

Men for omkring hver fjerde person med Tourettes er tics en livslang følgesvend. I Australien lever omkring 50.000 mennesker i dag med en kronisk tic-lidelse.

Brugen af anstødende eller provokerende gestus eller handlinger (koprolali) forekommer kun hos 15–20 procent af personer med Tourettes. Alligevel er det ofte netop koprolalia, der får mediernes opmærksomhed, hvilket bidrager til misforståelser om lidelsen.

Er der en kur?

Der findes i øjeblikket ingen kur mod Tourettes-syndrom.

Den bedste behandling er typisk adfærdsbaserede tiltag med dokumenteret effekt, men de kan være svære at få adgang til, da få psykologer er uddannet i dem.

Andre psykologiske indsatser fokuserer på at reducere stress og angst, faktorer, man ved kan forværre tics, men de påvirker ikke ticsene direkte.

Desuden får mange medicin, især hvis ticsene påvirker hverdagen markant. Medicinen virker dog ikke for alle og kan give bivirkninger.

En udmattende og invaliderende lidelse

Den konstante trang til at tic’e forstyrrer både opmærksomhed og koncentration. Tics kan også påvirke helt almindelige dagligdags aktiviteter som at tage tøj på, spise, se tv og endda at slappe af.

Tics kan desuden føre til smerter og skader som muskelsmerter, kramper, piskesmæld, ledskader og i nogle tilfælde brækkede knogler. Forskning viser, at to ud af tre personer med Tourettes får skader som følge af deres tics.

Jeg deltog i en landsdækkende undersøgelse i 2025 med over 200 personer med Tourettes og deres pårørende. De fortalte om en række udfordringer, blandt andet:

• Lange ventetider på udredning.
• Kun lidt kendskab til tics blandt sundhedsprofessionelle og undervisere.
• Mangel på støtte og få behandlingsmuligheder.
• Store konsekvenser for mental trivsel.

Den sociale stigmatisering, mobningen, udelukkelsen og den generelle udmattelse forbundet med at leve med lidelsen fører ofte til alvorlige psykiske problemer.

Vores forskning viser, at omkring 70 procent af alle med Tourettes kæmper med angstlidelser, og én ud af tre oplever depression. Én ud af fire voksne og én ud af ti børn med lidelsen har forsøgt selvmord.

Mennesker med Tourettes ønsker at blive forstået og accepteret

Tics er ikke noget, man gør for opmærksomhed. De bliver værre, når personen er stresset, nervøs eller spændt, og forsøg på at holde dem tilbage kan faktisk forstærke dem.

Ikke alle oplever koprolalia, men for dem, der gør, kan tabubelagte udbrud føre til offentlig fordømmelse og dyb skam. Det får mange til at undgå sociale situationer og i værste fald trække sig helt fra fællesskabet.

Denne artikel er oprindeligt publiceret hos The Conversation og er oversat af Stephanie Lammers-Clark.