Forældre, der får et svært handicappet barn, skal ikke alene forholde sig til chokket ved, at drømmen om et barn ikke blev det, som de forestillede sig.
Efterfølgende bliver de kastet ud i en labyrintisk, tidskrævende og ikke mindst udmarvende kamp mod det offentlige om at få den hjælp, de har brug for og ret til.
Det forstærker deres generelle usikkerhed på fremtiden som forældre til et handicappet barn, og det øger deres stress.
”Forældrene forventer, at systemet behandler dem med omsorg og respekt, men de opdager snart, at virkeligheden ser ganske anderledes ud,” siger Anette Graungaard, der er praktiserende læge og forsker ved Afdelingen for Almen Medicin ved Københavns Universitet.
Hun har fulgt otte handicappede børns forældre i mere end ni år og interviewet dem om mødet med de sociale myndigheder efter tre måneder og igen efter to år.
I en endnu ikke offentliggjort del af undersøgelsen har hun igen interviewet dem efter ni år.
Bureaukrati og mistænkeliggørelse
Ved det første interview efter tre måneder var forældrene stadig chokerede over den uventede situation, de pludseligt er kastet ind i med et svært handicappet barn. Men efter to år havde de gjort en lang række hårde erfaringer.
”Forældre til så handicappede børn har brug for meget hjælp fra det sociale system for at få verden til at hænge sammen. Man skal huske, at det er helt almindelige mennesker, der ikke har nogen erfaring med det offentlige system på forhånd. De oplever, at det er utrolig svært at få information om, hvad de kan få hjælp til, og når de selv finder ud af det, så er det en utroligt bureaukrati at få lov at opnå de ting, som de helt indlysende har ret til eller brug for,” forklarer Anette Graungaard.
Den hjælp, som forældrene blandt andet har behov for, er basale ting som tilskud til at gå hjemme for at passe barnet, aflastning, indretning af hjemmet så det passer til en kørestol, skinner til benene, træning og weekendophold til barnet.
”Jeg tror, forældrene oplever, at de bliver mistænkeliggjort i mødet med det offentlige. De oplever, de er nødt til at kæmpe meget hårdt og skal skaffe meget dokumentation for, at de ofte helt oplagte ting, de har behov for, går i gennem. Det medførte, at forældrene i flere tilfælde søgte hjælp fra uafhængige socialrådgivere. Sagsbehandleren blev ofte oplevet som en modpart i en forhandling om ydelser og ikke som en samarbejdspartner, og forældrenes forventninger til det sociale system blev alvorligt skuffede,” siger Anette Graungaard.
Jeg tror, forældrene oplever, at de bliver mistænkeliggjort i mødet med det offentlige
Anette Graungaard
Det betød, at forældrene ikke alene skulle kæmpe med sorgen over, at have fået et svært handicappet barn, men blev kastet ud i yderligere krise efter mødet med myndighederne.
”Mødet med det sociale system øgede forældrenes usikkerhed på fremtiden, mindskede muligheden for kontrol over eget liv og øgede forældrenes identitetskrise med øget stress til følge,” siger Anette Graungaard.
Stor forskel på sagsbehandling
Ud fra interviewene kan Anette Graungaard se, at der er stor forskel på behandlingen i de enkelte kommuner.
”For eksempel var der en mor, der fik af vide af sin kommune, at kommunen ikke holdt møder med borgerne. Først efter hun selv udfærdigede en dagsorden til et møde, fik hun mødet gennemtrumfet. Men sådan er det selvfølgelig ikke i alle kommuner,” siger Anette Graungaard.
Men det er ikke kun på kommunalt niveau, at der er store forskelle på behandlingen. Der er også meget stor forskel på den enkelte sagsbehandler.
”Nogle af de forældre, jeg har interviewet igen efter ni år, har haft 10 sagsbehandlere på ni år. Det er utroligt frustrerende for dem, for de skal begynde med at forklare deres situation fra bunden, hver gang de får en ny sagsbehandler,” siger Anette Graungaard.
Forældre og børn har krav på, at det handicappede barn kan leve sit liv som andre børn.
”Det kan selvfølgelig ikke lade sig gøre. Men på nogle områder kan man prøve at tænke mere på familierne,” siger Anette Graungaard.
De børn, der er med i undersøgelsen, er født med nogle af de mest alvorlige handicap. Undervejs i undersøgelsen døde tre af børnene af deres handicap.
Undersøgelsen er offentliggjort i Danish Medical Bulletin.
