Er personlig medicin et gode for patienterne eller IT-giganterne?
KOMMENTAR. De store IT-giganter har kig på dine data, og den danske stat hjælper dem. Er det et Big Brother-mareridt gjort til virkelighed eller den helt rigtige vej til hjemmebehandling og patientinvolvering?
data_sundhed_sygdom_IT_nationalt genom center

Når den enkelte patient selv kan måle sin sygdom, får patienten mere viden og bliver mere selvstændig. (Foto: Shutterstock)

'Staten vil tjene på din DNA’ kunne man i januar læse i dagspressen. Et 'vækstteam' afleverede i foråret 2017 »17 råd til regeringen, om hvordan brug af danskernes sundhedsdata og DNA ’bedst kan sikre økonomisk afkast blandt andet ved at tiltrække medicinalvirksomheder til at lave deres medicinske forsøg på mennesker i Danmark,« skrev Den Offentlige.

Idéen er at få flere af de globale IT-giganter til Danmark med løftet om, at de kan få adgang til vores fantastiske registerdata, hvis de vil levere udstyr til sundhedsvæsenet.

Et win for IT-giganterne, et win for et sundhedsvæsen, der har brug for de ekstra ressourcer. Men er det også et win for patienterne? Det er spørgsmålet.

Nyt national genom-center på vej

Idéen om et partnerskab mellem sundhedsmyndigheder og IT-giganterne kan lyde skræmmende, men det dækker over det udmærkede initiativ, at der på Finansloven i 2017 var et forslag om 100 millioner til personlig medicin, herunder et Nationalt Genom Center, som skal kortlægge genforandringer hos os danskere.

Det skal ske ved undersøgelser, som foregår her i landet og ikke (som det ses andre steder, eksempelvis i USA og på Island) ved at undersøgelser og data sendes til udlandet (for eksempel Kina).

En større mediestorm førte dog til, at det oprindelige forslag blev taget af finansloven sidste år, men nu er det på vej igen. Patientforeningerne er dog ikke tilfredse med formuleringerne omkring registrering af data centralt.

Et stort plus for det danske sundhedsvæsen

Jeg synes, at der er tale om en forkert udvikling i den offentlige debat. For mig at se vil et nationalt genomcenter nemlig sætte en proces i gang, som vil være til gavn for os alle. Hvorfor?

Fordi danskerne bliver kortlagt med risiko for en række sygdomme, som der i stigende grad kan skrides ind over for. Et sådan center ville blive et værdifuldt og velkontrolleret plus i det danske sundhedsvæsen (interessekonflikt: jeg sidder som medlem af det etiske udvalg for den nationale strategi for Personlig Medicin 2017-2020, som hører under Sundheds- og Ældreministeriet).

Ministeriet har da også selv været på en charmeoffensiv, hvor de afliver 10 myter om centeret.

På den anden side skal der ikke herske tvivl om, at man altid skal være på vagt over for det, som i Orwells fremtidsroman '1984' blev betegnet som 'Big brother is watching you'-faren. Men der er alt for meget at vinde og – for mig at se – intet at tabe ved denne konstruktion.

data_sundhed_sygdom_IT_nationalt genom center

Jo mere data der indsamles, desto bedre kan vi hjælpe patienterne. Og her spiller teknologien og de forskellige nye gadgets en meget vigtig rolle. (Foto: Shutterstock)

Sådan kan IT-giganterne hjælpe patienten

Hvad dækker afsnitsoverskriften over?

Jo, forestil dig, at du har en uregelmæssig hjerterytme. Den kan være generende, men også i nogle tilfælde farlig. Føleren i dit smarte ur udviklet af firmaet AliveCor for IT-giganten Apple vil så kunne sende et budskab direkte til den afdeling, som behandler dig, og du vil få en opringning om, hvad der eventuelt skal gøres. Data lagres i skyen hos Apple.

Noget lignende er på vej fra IT-firmaet EKO Devices, hvor elektrokardiogrammet kobles med en slags stetoskop, der registrerer hjertelydene. Det skal anvendes af svært hjertesyge patienter, som har direkte forbindelse til en hjerteafdeling. Data er her dine egne, men du deler dem med firmaet.

Forestil dig ligeledes, at du har sukkersyge, og at der tilknyttet en føler til dit ur, som kan holde regnskab med dit blodsukkerniveau hele tiden.

Det vil aktiveres, når værdierne enten er for høje (går de vildt højt, kan man gå i sukkersygekoma) eller for lave (så man er i fare for at få føling eller chok).

Det har Apple arbejdet på siden Steve Jobs havde problemer med at styre sin sukkersyge, mens han blev behandlet for kræft. Dette skal selvsagt styres fra dit Apple-ur og beslutninger udfra glukosemålinger skal efter sigende baseres på kunstig intelligens.

Datalagring forfines

Det første scenarie kender vi allerede i dag, hvor patienter udstyres med en optager, som de går med over et antal dage med det formål at opdage sjældne rytmeforstyrrelser. Patienternes hjerteafdeling får så optagerne til analyse. Det gøres bare endnu smartere med uret.

Det andet er derimod nyt, da sukkersygepatienter jo selv prikker sig i fingeren og derefter måler deres blodsukker med et bærbart apparat.

Læg hertil at andre firmaer arbejder med systemer, hvor din astma kan vurderes via din telefon på en anden måde end puste-metoden, som måler, hvor meget luft du maksimalt kan udånde. Foreløbige resultater tyder på, at metoden kan forudsige, at et astmatilfælde er på vej

Alle disse initiativer skaber selvsagt store mængder data, og både Microsoft og Google er ved at forfine måder, disse kan lagres på.

data_sundhed_sygdom_IT_nationalt genom center

Vi skal værne om vores data. Men skal vi værne så meget om dem, at de ikke – med behørig anonymisering – kan komme andre til gavn? (Foto: Shutterstock)

'Mere viden = mere selvstændighed'

Begge scenarier indebærer både farer og fordele. Som det vil fremgå ovenfor er en af farerne, at et privat firma udvikler noget, som indebærer, at dine data opbevares på et medium, som firmaet – i hvert fald i nogle tilfælde – har adgang til.

En anden fare kan være, at en i forvejen ængstelig patient bliver endnu mere ængstelig af at gå med sådan et udstyr, som måske endog er sat på for at undgå netop dette. Fordelene er en mulig bedre sygdomskontrol, men også at den enkelte patient involveres mere i sin sygdom efter devisen: 'mere viden er mere selvstændighed'.

Der er gadgets på vej til andre sygdomme, og flere vil sikkert komme til (vi taler trods alt om en industri, der er investeret næsten 100 milliarder danske kroner i).

Som for Det Danske Genom Center gælder det for mig at se om at holde tungen lige i munden og spørge sig selv, om ikke fordelene opvejer ulemperne? Ja, vi skal værne om vores integritet og slå ned på alle huller, hvor vores personlige data kommer til at figurere offentligt.

På den anden side skal vi også passe på ikke at værne så meget om dem, at de ikke – med behørig anonymisering – kan komme andre til gavn.

Andre lande har mindre rigide regler

For tiden er jeg gæsteprofessor i Bangkok for femte år i træk, og en af de mest givende opgaver, jeg har, er at hjælpe de unge læger på deres morgenstuegang.

ForskerZonen

Denne artikel er en del af ForskerZonen, som er stedet, hvor forskerne selv kommer direkte til orde.

Her skriver de om deres forskning og forskningsfelt, bringer relevant viden ind i den offentlige debat og formidler til et bredt publikum.

ForskerZonen er støttet af Lundbeckfonden.

De er meget dygtige og godt inde i deres patienter, men de ser ofte på deres iPads, hvor jeg til min overraskelse bemærker, at de har indfotograferet noget af patienternes journal. Det er selvsagt ikke acceptabelt efter danske forhold, fordi det ikke er sikker nok beskyttelse af personoplysningerne, men her er det altså accepteret.

I skrivende stund er det således kommet frem, at Apple i samarbejde med meget anerkendte hospitaler i USA er ved at udvikle en app, som tillader dig at tilgå dine sundhedsoplysninger.

Ikke blot dette, men også sende dig meddelelser om nye oplysninger.

Hvor udbredte de små apps og gadgets, jeg har beskrevet, bliver, kan kun fremtiden vise. Men jeg tror, at vi skal være åbne over dem, for kun fantasien sætter grænser for, hvad de kan bruges til og hjælpe os med.

Potentiel interessekonflikt: Peter Hokland er medlem af det etiske udvalg for den nationale strategi for Personlig Medicin 2017-2020, som hører under Sundheds- og Ældreministeriet.

Ugens Podcast

Lyt til vores ugentlige podcast herunder eller via en podcast-app på din smartphone.