Etisk Råd: Vi er nødt til at tale om 'Big Data'
Sundhedsapps og motionsarmbånd kan komme os alle til gode, men vores data kan også misbruges – hvad gør vi?

Sundhedsapps og fitnessarmbånd har gjort det nemmere end nogensinde før at holde styr på helbredet, men andre kan også kigge med. (Foto: Shutterstock.)

Er du kommet ind på den her artikel via Facebook? Har du logget ind på din browser? Eller har du brugt en fitness-app – nogensinde?

Hvis ja, så er dine data nok allerede sendt videre til nogen, du ikke ved, hvem er. 

Men hvad gør du så, hvis du ikke er interesseret i, at din fremtidige arbejdsgiver ved, hvad du spiser til frokost, eller at dit forsikringsselskab får en personlighedsprofil på dig, der hedder ‘risikabel’?

De fleste danskere er på Facebook

I øjeblikket har Facebooks skaber Mark Zuckerberg fået ørerne i klemme i kongressen i USA.

Han har været indkaldt for at opklare, om Facebook har været gode nok til at informere deres brugere om, hvilke data de indhenter og sælger videre.

Ifølge Danmarks Statistiks rapport fra 2016 er 67 procent af danskerne på Facebook. 

Jo, du sætter dig selvfølgelig ind i, hvordan det hele fungerer ved at se livestream fra Forskningens Døgn, hvor Det Etiske Råd sammen med Uddannelses- og Forskningsministeriet afholder et stort debatarrangement på Greve Gymnasium den 26. april.

Det er nemlig vigtigt, at vi alle sammen forstår og diskuterer udviklingen, siger Gorm Greisen, der er formand for Det Etiske Råd.

»Vi er allesammen medskabere af udviklingen, og derfor er det vigtigt, at vi er bevidste om, hvad der sker, og at vi har en løbende diskussion. Og det gælder uanset om man selv bruger apps eller om man er ansat i et firma, der udvikler dem,« siger han.

Arrangementet kan du følge på livestream her på Videnskab.dk d. 26 april – men hvis du er lærer eller elev i en gymnasieklasse, kan I tilmelde jeres klasse på forsk@ufm.dk og få undervisningsmateriale tilsendt.

Kan revolutionere sundhedsvæsenet

Det er ikke kun dårligt, at vores smartphones og andre digitale dimser som fitnessarmbånd kan måle, hvor meget vi bevæger os, og hvor meget vi sover.

For ud over at du selv kan holde styr på dine løbeture, er der nemlig også et stort potentiale at hente for sundhedsvæsenet og forskningen generelt.

»Det nye indenfor sundhedsdata bliver, at vi ikke længere siger til lægen, hvad vi gør – vi måler det,« siger Gorm Greisen.

Morten Andreasen, der er projektleder hos Det Etiske Råd og medarrangør af arrangementet, supplerer:

»Indenfor forskning har vi været vant til, at vi kun har data til rådighed i det tidsrum, hvor forsøgspersonerne er inde til forsøget, men fordi vi allesammen går rundt med sensorer i dag, giver det forskerne og lægerne et langt bedre grundlag for at se, hvad der sker i hverdagen,« siger han.

En af oplægsholderne til arrangementet er Bente Stallknecht, der er professor ved Biomedicinsk Institut på Københavns Universitet. Hun har blandt andet brugt en app til at forske i, hvordan dagligdagens cykelture kan være lige så gode for os som to ugentlige ture i fitnesscentret.

Politisk kontrol gennem information

Selvom der er masser af fordele ved at kunne måle, hvad vi foretager os i hverdagen, kan det også misbruges til mere dystre formål.

Til arrangement kan du for eksempel høre Casper Wichmann, der er koordinator for thinkchina.dk ved Institut for Tværkulturelle og Regionale Studier på Københavns Universitet, fortælle om, hvordan man i Kina bruger data til en form for social kredit.

I år 2020 er det nemlig planlagt, at man vil få adgang til visse fordele (eller blive nægtet adgang) afhængigt af, om man har været en 'god borger'.

»Det er en form for politisk kontrol. Her fungerer det sådan, at hvis man er en god borger, så får man bedre adgang til rejser, jobs og så videre. Det foregår helt åbent, og der er ikke noget fordækt i det,« siger Morten Andreasen.

Arrangementet foregår på Greve Gymnasium d. 26 april,men du kan også deltage i debatten via chat hjemme fra stuen. (Foto: Videnskab.dk)

Stil spørgsmål direkte til forskerne

Arrangementet på Greve Gymnasium er kommet i stand, fordi Det Etiske Råd gerne vil bidrage til den offentlige debat og sørge for, at også unge mennesker bliver bevidste om, hvad de deler på nettet. 

Programmet:

10.00 Introduktion v. vært, Nynne Bjerre Christensen

10.10 Velkomst v. Karen Klint, formand for Folketingets
Udvalg vedr. Det Etiske Råd

10.15 Velkomst v. Gorm Greisen, formand for Det Etiske Råd

10.20 Hvordan kan sundhedsdata fra mobiltelefoner anvendes i forskning, v. Bente Stallknecht professor ved Biomedicinsk Institut, Københavns
Universitet

10.30 Big data og Big Brother – Kina som eksempel, v.
Casper Wichmann, koordinator for
thinkchina.dk, Institut for Tværkulturelle og Regionale Studier, Københavns Universitet

10.50 Etikoplæg: Skal vi være bekymrede over at afgive
data til nettet? v. Signild Vallgårda, professor i sundhedspolitik, Københavns Universitet og medlem af Det Etiske Råd

11.10 Uddannelses- og forskningsminister Søren Pind
giver sit perspektiv på dilemmaerne

11.17 Debat med deltagere i salen og via livestream

11.55 Afrunding ved rektor, Mette Trangbæk Hammer, Greve Gymnasium

12.00 Tak for i dag

»Debatten skal gerne give dem nogle større perspektiver på de her dilemmaer og give dem nogle muligheder for at behandle sig selv bedre,« siger Gorm Greisen.

Det er dog ikke nemt at sortere i, hvilke apps man trygt kan have liggende på sin telefon.

»Du giver jo selv samtykke, når du installerer dem, men du skal jo bruge afsindigt meget tid, hvis du skal læse vilkårene igennem - og hvis du vælger dem fra, så vælger du måske også nogle fællesskaber fra, som er svære at undvære,« siger Morten Andreasen.

Til gengæld vil du under arrangementet kunne få en bedre forståelse af, hvilken udvikling der er i gang, og diskutere med forskerne om, hvordan vi løser udfordringerne.

Under livestramingen kan du nemlig, uanset hvor du befinder dig i landet,  sende spørgsmål direkte til forskerne ved hjælp af en chatfunktion.

Vi skal ikke overlade markedet til de private

EU’s nye persondataforordning træder i kraft til maj, og den kan være med til at regulere, hvordan private virksomheder behandler data om dig og mig, siger Gorm Greisen.

»Den sætter selvfølgelig nogle grænser, men det er svært at vide lige nu, hvad den kommer til at betyde, og der er helt sikkert også nogen, der sidder og kigger på den med henblik på at udnytte den. Derfor er det vigtigt, at vi hver især tænker over, om det, vi har gang i, er noget godt.«

Derfor mener han også, at det er selve diskussionen i det offentlige, der er det vigtigste, hvis vi skal sikre, at al den nye data bliver brugt til noget, vi alle kan stå inde for.


Ugens Podcast

Lyt til vores ugentlige podcast herunder eller via en podcast-app på din smartphone.


Det sker