Sprængfarlig i de forkerte hænderUd over at føre til fejlfortolkninger kan Open Data i værste fald også føre til forbrydelser, mener Rubina Raja.Rubina Raja leder derudover et stort forskningsprojekt om palmyrenske gravportrætter. Udover de humanitære konsekvenser kulturarven led under den syriske borgerkrigen, førte konflikten også til illegale udgravninger og mange objekter blev solgt på antikmarkeder forklædt med falske oprindelseshistorier.»Jeg blev blandt andet kontaktet af en samler, som sendte mig et billede af et objekt, han mente at have købt helt legalt. Jeg kunne se, at det kom direkte fra væggen af et museum fra Palmyra, og at det skulle tilbage, hvor det kom fra. Hvis data havde været frit tilgængelige, kunne han selv have fundet ud af det og på den måde have brugt mine data til at hvidvaske historien,« siger Rubina Raja.Personlige data er sikre på RigetEndnu en udfordring ved Open Data er de strikse regler for persondata, som ikke uden videre må spredes. Og persondata findes der masser af i sundhedsforskningen.Men det har et projekt på Rigshospitalet garderet sig imod. Programmører og medicinfaglige har i samarbejde udviklet et såkaldt datavarecenter ved navn ‘Persimune’, hvor læger helt efter loven kan dele patientdata fra sundhedssystemets rutineundersøgelser.På nuværende tidspunkt har Persimune data på 120.000 patienter, der har gennemgået rutineundersøgelser på Rigshospitalet, men med mulighed for at udvide det til hele Danmarks befolkning.
Data på patienter i sundhedssystemet er en følsom størrelse og kan per definition ikke være ‘open data’, men datavarehuset Permsimune er et eksempel på, hvordan data kan deles mellem fagfolk med de rette forholdsregler.
Ideen er, at denne guldgrube af informationer skal gøre forskerne og klinikerne klogere på, hvordan man fremover kan give patienterne en mere målrettet behandling, fortæller lederen Jens Lundgren, som er professor ved Institut for Klinisk Medicin på Københavns Universitet.
»I mine øjne er datadeling bare en nødvendig forudsætning for, at det her overhovedet kan fungere. Mit motto er, at vi skal bruge data fra de patienter, vi behandler i dag, til at behandle bedre i morgen. Det modsatte holder dybest set ikke vand,« siger Jens Lundgren.
Persimune er et godt eksempel på, hvordan data kan gøres tilgængeligt i et begrænset omfang, men det har ikke været helt ligetil at oprette.
»Det har været hårdt arbejde, krævet tid og forhandlinger at opbygge en tillid, så ingen føler sig så at sige ‘røvet’ på deres data,« siger Jens Lundgren.
»I princippet er jeg enig i, at det er en god ting, men der følger bare nogle meget komplicerede diskussioner med. Man bør ikke kunne kræve af forskere, at de skal lægge deres data ud, uden at der er en etisk praksis omkring det,« siger Rubina Raja.Også fra de politiske kanter er det en prioritet at ændre belønningskulturen.»Hvis vi vil have Open Data, skal vi gøre det mere interessant at give adgang til sine data, før forskerne er villige til at dele,« sagde Søren Pind til Grundforskningsfondens Årsmøde.