Indsats til børn af forældre med svær psykisk sygdom har »manglet i årevis«
Danske forskere har som nogle af de første i verden udviklet en model for en særlig indsats til familier, hvor mor eller far lider af svær psykisk sygdom.
børn psykisk syge forældre indsats hjælp børne- og ungdomspsykiatri

»Man ved jo godt, at de her børn er særligt udsatte, men man har intet særligt i systemet, som samler dem op,« siger professor i Børne- og Ungdomspsykiatri. Indtil nu. (Foto: Shutterstock)

Børn af forældre med svær psykisk sygdom får ofte en sværere start på livet end andre børn. Rigtig mange vokser op i en skilsmissefamilie, og flere bliver anbragt uden for hjemmet i løbet af barndommen.

Forskning finder løsninger

Mere og mere forskning går ud på at udvikle og teste tiltag, som skal løse samfundets problemer.

Interventionsforskning kaldes det.

Videnskab.dk sætter i en artikelrække fokus på den type forskning, der skal gavne velfærdssamfundet.

Støtte fra Trygfonden har muliggjort temaet. Trygfonden har dog ikke indflydelse på, hvilken forskning vi skriver om, og hvordan artiklerne skrives. 

Læs mere om aftalen her.

Samtidig ved man, at risikoen for at få en psykisk sygdom er større, hvis man har en mor eller far med psykisk sygdom.

Derfor har forskere fra Københavns Universitet og Region Hovedstadens Psykiatri nu udviklet en særlig indsats til familier, hvor mor eller far eller både mor og far har skizofreni, svær tilbagevendende depression eller bipolar sygdom (maniodepressiv sygdom).

»Jeg håber først og fremmest, at vi vil se, at børnene kommer til at trives bedre, og familien kommer til at fungere bedre,« siger ph.d., klinisk forskningslektor på Institut for Klinisk Medicin på Københavns Universitet og børne- og ungdomspsykiater Anne Thorup og fortsætter:

»Vi har også et håb om, at denne indsats vil kunne være med til at forhindre nogle anbringelser. Og så kan man jo have et håb om, at det kan være starten på forebyggelse af psykisk sygdom.«

Anne Thorup leder forskningsprojektet og har i samarbejde med forskerkollegaer udviklet indsatsen VIA Family, der nu skal afprøves.

Støtte til familien

VIA Family-projektet tilbydes til i alt 100 familier på Frederiksberg med minimum 1 barn mellem 5-12 år og en mor og/eller far, som har skizofreni, bipolar sygdom eller svær depression.

Familierne bliver tilfældigt fordelt til enten at være med i VIA Family-interventionsgruppen eller være i kontrolgruppen, som får den sædvanlige behandling, hvilket oftest betyder ikke ret meget. Projektet kører over en 3-årig periode, og familierne er tilknyttet i 18 måneder.

De tre vigtigste grundelementer i VIA Family-interventionen er:

  • En fast kontaktperson, som har kontakt til et team med ekspertise inden for både børne- og voksenpsykiatri, sygepleje, socialrådgivning, pædagogik og familierådgivning. Familien får altså en genvej til at søge om hjælp fra det offentlige.
  • Forældretræning Triple P. De forældre, som synes, de har behov for det, vil kunne deltage i et forældretræningskursus, som tilpasses den enkelte familie og dennes udfordringer
  • Undervisning i og samtale om den psykiske sygdom og konsekvenserne af den. Alle familier får tilbud om såkaldt psykoedukation, hvor barnet og familien kan lære mere om og selv få lov at sætte ord på, hvad det betyder for netop dem og deres familie, at mor eller far har netop den sygdom.

Derudover har forskerne fået lovning fra psykiatrien på, at både den syge forælder og eventuelt barnet kan få hurtig psykiatrisk hjælp, hvis der bliver behov for det.

Forskerne vil undersøge børnene og familierne før projektet går i gang, efter 9 måneder og efter 18 måneder. På den måde vil de ved hjælp af spørgeskemaer og interviews finde ud af, hvordan barnet fungerer mentalt og adfærdsmæssigt, hvordan barnet trives, og herunder om det passer sin skole.

I den forbindelse vil forskerne forsøge at identificere tidlige tegn på psykisk sygdom.

Derudover vil de gennem interviews og observationer vurdere, hvordan familien fungerer, og hvordan forældrene har det.

Håbet er, at de familier, som får VIA Family-indsatsen, vil klare sig bedre end kontrolgruppen, når interventionsperioden er slut.

Pludselig sidder mor og græder

Nanna Christensen og hendes søn Albert har været med i det danske forskningsprojekt VIA 7, som har dannet baggrund for udviklingen af VIA Family-indsatsen.

børn psykisk syge forældre indsats hjælp børne- og ungdomspsykiatri

En af mødrene i projektet fortæller, at det ofte er hendes børn, der først mærker, når hun er på vej ned i en depressiv periode. (Foto: Shutterstock)

Allerede da Albert var et par år gammel fik Nanna diagnosen bipolar sygdom. Det skete efter en længere indlæggelse på psykiatrisk sygehus. Hun kan godt genkende bekymringerne for børnene.

»Selv om vi er en velfungerende familie, så har det jo påvirket børnene. Det kan være usikkert en gang imellem, når jeg har mine depressive perioder. Det må jo være hårdt at skulle se sin mor være ked af det og græde. De spørger, 'Hvad er du ked af, mor?' Og det kan jeg jo ikke svare på,« fortæller hun.

Ofte er det faktisk børnene, hun først mærker det på, når hun er på vej ned i en depressiv periode. Datteren Carla bliver meget pylret og græder mere, mens Albert bliver ekstremt kærlig og vil sidde hos sin mor i flere timer og nusse.

»Det er selvfølgelig dejligt nok, men jeg ved jo godt, at det er fordi han er bekymret for mig,« siger Nanna Christensen.

Professor: Vi har manglet det her i årevis

Professor i Børne- og Ungdomspsykiatri på Aarhus Universitet Charlotte Ulrikka Rask er meget begejstret for VIA Family-projektet. Hun er ikke en del af forskerholdet, som skal køre projektet.

»Det er et utroligt fantastisk projekt. Det virker meget stærkt, og det er et meget stærkt forskerhold, som skal køre det. Det her er et tiltag, som faktisk har manglet i årevis. Man ved jo godt, at de her børn er særligt udsatte, men man har intet særligt i systemet, som samler dem op,« siger hun.

Hun hæfter sig ikke mindst ved, at projektet er et samarbejde mellem Frederiksberg Kommune, Region Hovedstadens Psykiatri og forskergruppen.

»Hele denne her idé med at være et opsøgende team til denne her gruppe og det med at skabe et bedre samarbejde mellem sektorerne er super god. I stedet for at systemerne skubber folk rundt imellem sig,« siger hun.

Hun er også imponeret over det solide stykke forskningsarbejde, der ligger bag udviklingen af VIA Family.

»Det bygger på god forskning og solid viden. De her børn er blevet undersøgt meget grundigt, og vi kan se, der er problemer,« siger hun.

Læs mere om det i boksen under artiklen.

børn psykisk syge forældre indsats hjælp børne- og ungdomspsykiatri

Indsatsen har blandt andet fokus på at træne forældrene, men også børnene bliver tilbudt såkaldt psykoedukation, hvor man lærer mere om og selv får lov at sætte ord på, hvad det betyder for familien, at mor eller far er syg. (Foto: Shutterstock)

Springer måske mellemregninger over

Børne- og ungdomspsykiater, specialist og supervisor i psykoterapi og overlæge i Region Hovedstadens Psykiatri Nina Tejs Jørring møder til dagligt børn, som er ramt af svær psykisk sygdom.

Mange af børnene har flere diagnoser som for eksempel autisme og angst, spiseforstyrrelse eller autisme plus psykotiske symptomer, og i mange af familierne har forældrene også psykiske problemer.

Nina Tejs Jørring har stået i spidsen for et forskningsprojekt i psykiatrien, som undersøgte effekten af en bestemt type terapi til disse børn.

Hun er på samme måde som Charlotte Ulrikka Rask begejstret for VIA Family-indsatsen.

»Det ser supergodt ud,« siger hun efter at have kigget på projektprotokollen for projektet.

Hun ærgrer sig dog lidt over, at forskerne går direkte til at undersøge trivsel og psykiske problemer, når de skal måle effekten af VIA Family. På den måde springer de måske nogle vigtige mellemregninger og resultater over i projektet.

»De har et tilbud om forældretræning. Hvorfor spørger de så ikke forældrene, om de oplever at få bedre forældrekompetencer? Og på samme måde med børnene. Når man har tilbud om psykoedukation, hvorfor måler man så ikke på, om børnene synes, de forstår mere om mors eller fars sygdom, og hvordan børnene bruger den viden. Hvad den betyder for dem?« spørger hun.

Det er Charlotte Ulrikka Rask faktisk enig i:

»Om de oplever bedre kompetencer kan sige noget om langtidsholdbarheden af indsatsen. For hvis de har fået flere kompetencer, er der større sandsynlighed for, at effekterne af indsatsen vil vare ved,« påpeger hun.

Begge forskere understreger, at der findes spørgeskemaer til at måle forældrekompetencer og børnenes kompetencer.

Anne Thorup henviser dog til, at der i Triple P-forældretræningen er indbygget evalueringer, som forskerne vil lave med dem, der deltager i kurset.

Hvad er sædvanlig behandling?

I forskningsprojektet sammenligner forskerne VIA Family-indsatsen med den sædvanlige behandling. Det er derfor, de har en kontrolgruppe. I dette tilfælde dækker den sædvanlige behandling over, at familierne selv skal opsøge kommunen eller psykiatrien, hvis de har brug for hjælp til noget.

sygdom børn dagligdag

Når Nanna Christensen har en af sine sygdomsperioder, kan det være svært at planlægge helt basale hverdagsting som indkøb. Hun ville ønske, hun kunne være med i den nye studie. (Modelfoto: Shutterstock)

Nina Tejs Jørring og Charlotte Ulrikka Rask nævner begge, at denne kontrolgruppe er en udfordring.

»Man ved, at det at gøre et eller andet ofte har en positiv effekt, alene fordi man gør noget. Så de kan risikere, at de godt nok kan finde en flot effekt af VIA Familiy, men at de ikke kan sige entydigt, at det er indsatsen, som har gjort det,« siger Nina Tejs Jørring.

Omvendt påpeger Charlotte Ulrikka Rask, at når man starter et stort forskningsprojekt et sted med en gruppe, så smitter det ofte af på personalet på stedet.

»Det her kører jo i Frederiksberg Kommune. Man ved, at det at starte en intervention som denne kan gøre, at folk generelt bliver mere opmærksomme på denne gruppe og de udfordringer, den har. Det kan betyde, at den sædvanlige behandling faktisk bliver bedre end før,« siger hun.

Hvis det sker, så er der mindre sandsynlighed for at finde stor effekt af VIA Family.

Arver børnene sygdommen?

Nanna Christensen ærgrer sig over, at hendes familie ikke bor på Frederiksberg.

»Jeg er nærmest klar til at flytte tilbage til Frederiksberg for at kunne være med,« siger hun.

I hendes familie har de blandt andet savnet nogle professionelle øjne på børnene. Hun kan nemlig også godt være bange for, om børnene arver hendes sygdom. Eller at hendes sygdom skal belaste dem så meget, at de bliver syge af det.

»Ud over at blive påvirket, når jeg har depressive perioder, så bliver de jo også inddraget i mine forskellige projekter, når jeg er mere ovenpå. Så på den måde påvirker min sygdom jo deres hverdag. Det kunne være rart med nogen, som kunne se, hvordan børnene har det og hjælpe os med at finde ud af, hvordan vi skal tale med børnene om sygdommen,« siger Nanna Christensen.

De kunne også godt bruge noget hjælp til at få en bedre struktur på hverdagen. En hverdag hvor børnene går i skole, far arbejder rigtig meget, og mor går hjemme.

»Jeg er meget alene med børnene. Hvordan får jeg sørget for at købe ind, lave sund mad og sikre, at de har en god relation til mig, også når jeg er ked af det. Nogle gange kan de komme kl. halv syv om aftenen og sige, 'jeg er sulten', og så har jeg ikke fået købt ind,« fortæller hun.

Solid dansk forskning danner baggrun

VIA Family er udviklet på baggrund af tidligere og igangværende forskning fra både Danmark og udlandet.

Et stort dansk forskningsprojekt VIA7 har siden 2013 fulgt 522 7-årige børn fra hele Danmark. 40 procent af børnene har forældre uden skizofreni eller bipolar sygdom, mens størstedelen har forældre, som på et tidspunkt har haft enten skizofreni eller bipolar sygdom. Forskerne har lavet en lang række forskellige fysiske og mentale test af alle børnene og deres forældre.

De har lavet interview med børn og forældre, om hvordan deres familie fungerer, og de har været hjemme hos alle familierne for at få et indblik i, hvordan hjemmet ser ud, og hvordan familierne klarer hverdagens udfordringer.

Anne Thorup understreger, at mange af familierne fungerer godt, og at alle forældre elsker deres børn og gør alt, hvad de kan, for at være så gode forældre som muligt.

»Der er mange gode familier og velfungerende børn, men de er mere sårbare. Vi kan desværre også se, at i en del familier – især dem med skizofreni – er der ikke de nødvendige forudsætninger for, at barnet får den nødvendige opbakning og stimulation for at udvikle sig optimalt« siger hun.

Roller byttes om

Hun fortæller desuden, at mange af forældrene er bange for, at barnet bliver sygt. Alligevel opsøger de ikke hjælp.

»De har svært ved at finde ud af hvor og hvordan, de kan få hjælp, hvis der er noget, de ikke selv kan klare. De er bange for at henvende sig til kommunen, fordi de er bange for, at barnet skal blive fjernet,« fortæller Anne Thorup.

Hun fortæller også, at børnene kan være meget bekymrede for den syge forældre og måske føle sig skyldige over sygdommen.

»I de færreste familier har forældrene talt med børnene om sygdommen,« siger Anne Thorup.

Et stort europæisk forskningsprojekt har desuden vist, at børn af forældre med psykisk sygdom ofte har både følelsesmæssige problemer og adfærdsproblemer.

Mange børn oplever, at rollerne byttes om, så de får en slags forældrerolle. De mangler opmærksomhed og støtte fra deres forældre. Børnene har behov for følelsesmæssig støtte og sikkerhed.