De seneste årtier er der sket en ekstrem stigning i antallet af børn, der får en ADHD-diagnose, og i samme periode er medicineringen for lidelsen ADHD også mangedoblet. Det har skabt stor debat om overdiagnosticering og overmedicinering.

Risikoen for bivirkninger og lidelsens stigende pres på sundhedssystemet og samfundets økonomi har igangsat en jagt på alternative måder at hjælpe familier med børn med ADHD.

Derfor var det som sendt fra himlen, da SFI - Det Nationale Forskningscenter for Velfærd - i 2015 kunne melde, at det var lykkedes at udvikle et forældretræningsprogram, der »gør livet lettere for forældre til ADHD-børn«.

En effektmåling foretaget med støtte fra Trygfonden viste ifølge SFI, at programmet ’Kærlighed i Kaos’, der er udviklet af interesseorganisationen ADHD-foreningen, hjælper forældrene til at »blive bedre omsorgsgivere for deres børn«.

Derudover bliver deres forældrekompetencer og opdragelsesstil markant bedre, og effekten kan også måles på barnets adfærd for eksempel målt på antal af konflikter, når forældrene stiller krav til barnet i hjemmet, lød det fra SFI, der 1. juli 2017 fusionerede med KORA og nu hedder VIVE.

Kærlighed i kaos består at et 12-ugers kursusforløb en gang om ugen. En gruppe forældrene undervises af frivillige i årsagerne til barnets adfærd og de får en række forskellige redskaber til at forebygge konflikter, opbygge barnets selvværd og håndtere hverdagen med ADHD, samt de får konkrete øvelser de kan afprøve i hjemmet.

Effektmålingen lader til at have gjort så stort indtryk, at Venstre eksplicit henviste til den i deres børneudspil »Alle unge godt fra start« i 2015, og resultaterne af programmet synes at være så overbevisende, at ADHD-foreningen i juni 2016 vandt et udbud fra Socialstyrelsen på 2,4 mio. til ’Kærlighed i Kaos’, et evidensbaseret forældretræningsprogram for forældre til børn med ADHD eller ADHD-lignende vanskeligheder i 3-9 års alderen.

Hjælper mest forældrene selv

Men når man taler om, at ’Kærlighed i Kaos’ er et evidensbaseret program, hvad er der så præcis, evidens for?

Videnskab.dk spørger Christoffer Scavenius, der er forsker ved VIVE og har evalueret programmet.

»Ud fra forældrenes besvarelser på vores spørgeskemaer kan vi se, at forældretræningen giver små til mellemstore forbedringer af forældrenes kompetencer og adfærd, og mindre forbedringer af, hvordan børnene fungerer i hjemmet,« forklarer Christoffer Scavenius.

Målingerne lader altså til at vise, at programmet først og fremmest hjælper forældrene og i mindre grad børnene med ADHD. Er det tilstrækkeligt for at tale om at programmet er en succes?

»Det ville jo være rart, hvis vi både kunne rykke forældrene og børnene, og måske viser det sig, at vi på længere sigt rykker børnene, men det kan vores nuværende målinger bare ikke fortælle noget om,« siger Christoffer Scavenius og fortsætter:

»Skulle det vise sig, at vi kun rykker forældrene, er det også bedre end ingenting, og jeg synes, vi er nået langt, når det viser sig, at vi er i stand til at reducere forældrenes oplevelse af problemer. I første omgang henvendte forældrene sig jo, fordi de oplevede problemer med barnet, og de ikke selv syntes, at de havde de nødvendige ressourcer til at komme videre. Og det problem ser ’Kærlighed i Kaos’ ud til at løse.«

Danske drenge får stillet flere ADHD-diagnoser end piger, men det tyder på, at pigerne er underdiagnosticerede (Foto: Shutterstock)

Er forældre for loyale over for program?

Spørgsmålet er dog, om forældrenes selvrapportering via spørgeskemaer er nok til reelt at kunne sige, at programmet virker. Kan forældrene selv vurdere, om de har gjort fremskridt efter at have fulgt programmet?

I den slags studier kan man nemlig være bekymret for, om forældrenes bedømmelser kan være påvirket af en såkaldt ’bedømmer-bias’, hvor forældrene føler en loyalitet over for den behandling, de deltager i. Det fortæller Howard B. Abikoff, der er professor i afdelingen for børne- og ungdomspsykiatri ved NYU School of Medicine og i mange år har forsket i forældretræningsprogrammer.

»Hvis en bedømmer – i det her tilfælde forældrene – har lagt meget energi i at arbejde med en behandling sammen med barn og behandler, kan de føle en loyalitet over for behandlingen, og det kan måske få dem til at overvurdere den reelle effekt,« forklarer Howard B. Abikoff, der dog understreger, at han ikke ved om det er tilfældet i det danske forsøg.

»Man skal være klar over, at hvis det er forældrene, der bliver trænet, og ens eneste måleredskab er forældrenes bedømmelse, så er der en risiko for bias til stede. Man indsamler data fra en informant, der har en indbygget tendens til at lede efter forbedringer. Det betyder ikke, at resultaterne ikke kan være sande, men man er nok nødt til at underbygge dem yderligere,« siger Howard B. Abikoff, der sammenligner det med at lave et stort behandlingsstudie, hvor den eneste data, man indsamler, er fra den person der står for behandlingen.

»Her kan man spørge sig selv, om det ikke havde været bedre fra begyndelsen også at have indsamlet data fra andre kilder, og hvis bedømmelserne endda angår forældrenes egne kompetencer, kunne det nok have været en god ide også at undersøge, om forældrenes adfærd med barnet faktisk er forandret.«

Har forældre eller forsker ret?

Howard B. Abikoff anerkender dog, at det i praksis er lettere sagt end gjort at få troværdig information om det spørgsmål. Selv har han tyet til observationer af samspillet mellem forældre og barn i laboratoriet for at løse problemet, men heller ikke det, mener han, er en skudsikker løsning.

»Vi ved, at et adelsmærke for børn med ADHD er, at deres adfærd skifter utroligt meget. Den ene dag går det godt, den næste går det måske mindre godt, og samtidig ved vi, at vi meget dårligt kan sammenligne deres adfærd i forskellige omgivelser. Derfor vil forbedringer i hjemme ofte ikke vise sig som forbedringer i skolen eller laboratoriet og omvendt,« siger Howard B. Abikoff.

Han peger på, at heller ikke observationer af barnet er en ’guldstandard’, man kan holde forældrenes bedømmelser op imod.

»Når vi for eksempel ikke kan genfinde de forbedringer i vores observationer i laboratoriet, som forældrene melder om i hjemmet, er det oplagt at sige, at det er fordi, forældrenes vurderinger er påvirket af bias. Men en anden forklaring kan være, at forældrene ser børnene gennem hele dagen, og at børnene faktisk forbedrer sig på nogle tidspunkter og i nogle omgivelser, selvom vi ikke kan se nogen forandring i deres adfærd, når vi på andre tidspunkter af dagen observerer dem i laboratoriet.«

Ideel løsning: Videokamera i hjemmet

Det efterlader os altså med spørgsmålet om, hvilken bedømmelse man så skal stole på? Er det forældrenes vurdering i hjemmet eller forskernes i laboratoriet, der fortæller os, hvordan programmet har virket?

En løsning kan ifølge Howard Abikoff være at filme børn og forældre over en længere periode.

»Den mest objektive måde at få information om forandringer i samspillet mellem forældre og børn er måske at filme i hjemmet over en så lang periode, at familien til sidst bliver vant til kameraet. Hvis man på den måde kan observere de vigtige tidspunkter i løbet af dagen og holde det sammen med forældrenes meldinger, kan man måske få en ide om, hvorvidt forældrenes bedømmelse afspejler reelle forandringer i børnenes adfærd,« siger Howard Abikoff.

»Problemet er bare, at det ville være ekstremt dyrt, tidskrævende og omfangsrigt at gøre det, og derfor tager folk genveje, og det forstår jeg virkelig godt. Man skal bare være klar over, at de genveje ikke altid løser problemerne.«

Ifølge Christoffer Scavenius fra SFI er det måske heller ikke afgørende, om det er forældrenes reelle adfærd, der er ændret, eller bare deres opfattelse:

»De har jo netop deltaget i kurset, fordi de opfattede, at de havde problemer, og derfor er forældrenes egen opfattelse også et godt mål for, om programmet virker.«

Det er vanskeligt at vurdere, hvor meget placebo spiller ind i resultaterne. Forældrene mener, at der opstår færre konflikter i hjemmet, men er træningsprogrammet nødvendigt for den udvikling - måske havde forældrene oplevet en positiv udvikling alene ved at mødes socialt? (Foto: Shutterstock)

Kunne man ligeså godt mødes og grille pølser?

Når man tester medicinske behandlinger, har man gerne for vane at give kontrolgruppen en såkaldt placebo for eksempel i form af en virkningsløs kalkpille, fordi man ved, at det at tro, at man får en virksom behandling, i sig selv kan skabe en forbedring hos patienterne. Graden af placebo gør det mere sandsynligt, at den eventuelle forskel mellem de to undersøgte grupper skyldes selve behandlingen.

Kunne det samme være tilfældet i forsøget med forældretræningsprogrammet? Kan man udelukke, at forældrene bare kunne være mødtes over et socialt arrangement, hvor de alligevel ville have delt erfaringer og talt om deres børn og på den måde opnået den samme effekt som af forældretræningen?

»Det er ikke særligt sandsynligt, at det ville have samme effekt som ’Kærlighed i Kaos’, hvor forældrene får en masse viden om ADHD og en række værktøjer, som de kan bruge til at håndtere problemerne,« siger Christoffer Scavenius, der uddyber:

»Indtil videre har vi vist, at forældrenes kompetencer forbedres ved at følge forældretræningsprogrammet, sammenlignet med at stå på en venteliste, og det er måske også det, der kommer tættest på virkeligheden, fordi adgangen til anden hjælp end medicin til børnene ikke er særlig god.«

Placebo i socialvidenskab er vanskeligt

Derudover peger Christoffer Scavenius på, at det i et forsøg som evalueringen af forældretræningsprogrammet er meget svært at finde en god aktivitet, som kontrolgruppen skal lave:

»Vi kan jo ikke give dem en kalkpille, men selvfølgelig kunne vi have lavet en kontrolgruppe, der på en anden måde fik særlig opmærksomhed,« siger Christoffer Scavenius.

Ifølge Howard B. Abikoff er det da heller ikke sikkert, at det gør den store forskel i forhold til studier om ADHD.

»Nogle vil argumentere for, at man er nødt til at have en kontrolgruppe som også får en eller anden form for opmærksomhed, men i flertallet af ADHD-studierne, har en sådan kontrolgruppe ikke vist sig at gøre den store forskel i forhold til en almindelig kontrolgruppe,« siger Howard B. Abikoff, som i stedet foretrækker at bruge ressourcerne på at teste forskellige behandlingsformer over for hinanden.

Hvor meget medicin har børnene fået?

En anden ubekendt faktor i studiet er medicineringen. Ifølge Christoffer Scavenius ved forskerne ikke, om de to grupper i samme grad har taget medicin. Han forklarer, at grunden til, at de ikke har indsamlet information om medicin, er, at de var usikre på, hvor meget de kunne presse forældrene uden at risikere, at de ville forlade forsøget:

I perioden 1999 til 2013 er der sket en stigning på godt 1.800 procent i antallet af børn (0-19 år), der modtager medicin mod ADHD, ifølge Rockwool Fondens Forskningsenhed, 2014. (Foto: Shutterstock)

»Vi var bange for, at nogle forældre ville føle sig stigmatiseret og lade være med at deltage, hvis vi spurgte ind til medicinforbruget,« siger Christoffer Scavenius, der forklarer, at de sidenhen har opdaget, at den tilgang nok var lidt for forsigtig.

Han mener da heller ikke, at det har gjort den store forskel i deres forsøg:

»Vi har trukket lod i forhold til venteliste og indsatsgruppe, og derfor burde medicinforbruget være tilfældigt fordelt i de to grupper, så som sådan har vi ingen grund til at tro, at den ene gruppe har fået mere medicin end den anden.«

Hjælper det kun de stærke forældre?

Familierne, der deltog i forsøget, var ikke tilfældigt udvalgt, men meldte sig selv til at deltage. Betyder det, at forsøget kun kan fortælle os om effekten på en særlig gruppe meget motiverede forældre, der selv har valgt at deltage i programmet?

De deltagende forældre ligner ifølge Christoffer Scavenius generelt den gennemsnitlige danske befolkning, men de har dog et lidt højere uddannelsesniveau end befolkningen som gennemsnit:

»Vi får nok nogle forældre med i projektet, som har lidt flere ressourcer, men jeg synes egentligt ikke, at det gør noget, for ’Kærlighed i Kaos’ skal ikke løse alle vores problemer. Hvis programmet kan løse problemerne for en stor del af de mere velfungerende familier, får psykiatrien jo også flere ressourcer til at tage sig af nogle af de mindre velfungerende familier.«