Børn af døende mangler støtte
Sundhedssystemet er for dårlige til at forstå og støtte børn, hvis forældre er dødeligt syge. Det konkluderer en ph.d.-afhandling, der også kommer med konkrete løsningsforslag.

Fjern og fraværende: Når teenageres forældre er døende, mister de interessen for venner og kærester, og risikerer at få permanente problemer med tillid og relationer, konkludere ph.d.-afhandling.

Fjern og fraværende: Når teenageres forældre er døende, mister de interessen for venner og kærester, og risikerer at få permanente problemer med tillid og relationer, konkludere ph.d.-afhandling.

 

Livet ændrer sig brat, når én, man kender, får konstateret en dødelig sygdom. Er man blot et barn, når det sker, er forskellen på livet før og livet efter den svære besked endnu større.

Den voksne, stærke far eller skrappe mor, bliver pludselig forvandlet til en patient. Hjemmet bliver til et venteværelse. Rollefordelingen i familien ændrer sig, og pligterne bliver flere.

Vennernes snak om sminke og kærester bliver ligegyldig. Smerten er konstant til stede, men kan ikke vendes nogen steder hen.

Det er nogle af konklusionerne i en ph.d.-afhandling af sygeplejerske Dorte Buchwald, der netop nu bliver brugt i arbejdet med at implementere Projekt Børnevenligt Sygehus på Sygehus Vendsyssel.

Dorte Buchwald understreger i afhandlingen, at for at forebygge, at børn af døende forældre får permanente problemer med tillid og relationer, bør sundhedssystemet gøre en indsats for at forstå og hjælpe børnene, mens de er midt i krisen.

»Har man ansvaret for et sygt menneske, bliver hele familien ens ansvarsområde. Det er en fælles rolle vi har som voksne fagprofessionelle, det gælder både plejepersonalet på sygehusene og for eksempel lærere, at vi er forpligtet til at tage os af de her børn,« siger Dorte Buchwald, der forud for sin ph.d. har taget en kandidatgrad i pædagogisk psykologi og arbejder som palliationssygeplejerske (se boks) på Sygehus Vendsyssel.

Videodagbog og interviews

Palliation er det område indennfor sundhedssystemet, der beskæftiger sig med personer med dødelige sygdomme. Palliationssygeplejersker som Dorte Buchwald er både til stede på sygehuset og kommer i patienternes hjem.

»Vi kommer i familier, hvor mor eller far er meget syge, og det giver situationer, der er svære at tackle. Jeg tænkte, at der var brug for at finde ud af mere om, hvordan vi hjælper børnene bedst muligt i de her situationer,« siger Dorte Buchwald om årsagen til, at hun har skrevet ph.d.-afhandlingen, der hedder ’Millioner af stjerner’, delvist opkaldt efter en salme, delvist efter hvordan mange børn lærer at tænke på dem, der er døde; som stjerner i himlen.

Fakta

Statistikkerne siger ifølge Dorte Buchwald, at ét barn i hver folkeskoleklasse vil have mistet en forælder, inden 10. klasse er afsluttet. Det svarer cirka til hvert 25. barn, hvoraf nogle mister forældrene ved pludselig død.

Afhandlingen beskæftiger sig med børn i alderen 11-17 år og er et casestudie af syv børn i familier, hvor far eller mor er døende og forventes at leve maksimalt seks måneder.

Indledende blev børnene interviewet af Dorte Buchwald, og derefter fik de udleveret et videokamera, som de brugte til at filme sig selv hver dag i en måned.

Børnene førte videodagbog over deres tanker, oplevelser og bekymringer i forbindelse med forælderens sygdom. Forløbet sluttede med endnu et interview.

Seks temaer beskriver børnenes liv

Videodagbøger og interviews er i Dorte Buchwalds afhandling kogt ned til seks temaer, der går igen i børnenes udsagn.

Dødens venteværelse: »Alle børnene fokuserer meget på frygten for at miste, om de var klar over forælderens prognose eller ej. De er ikke naive, så vi skal ikke prøve at bilde dem noget ind. Børnene følte i høj grad, at deres hjem blev forvandlet til venteværelser, hvor man ventede på døden,« fortæller Dorte Buchwald.

Maskespil: »Ligesom vi traditionelt beskytter børn, beskytter børnene også deres omgivelser i situationer, hvor der er en meget syg forælder. De vil ikke skabe flere bekymringer.«

»Jeg spurgte en af drengene i undersøgelsen, hvordan andre ville beskrive ham. Han sagde ’som en glad dreng, for jeg skjuler mig bag glæde’. Børnene kan ligge under dynen og græde, og når de så går ud til forældrene eller ind i klasselokalet, så smiler de og siger, at de har det fint.«

At leve i en verden, andre ikke forstår: »Normale teenagere går op i sminke, kærester og fester. De her børn, de går op i, om der er gjort rent, om mor har taget sine piller, om der er lavet aftensmad. De kommer ind i en verden, andre børn ikke forstår. Derfor kan de blive meget ensomme,« siger Dorte Buchwald.

Fakta

Palliation kommer fra latin og betyder lindring. En del af den palliative indsats er også at yde støtte til familien under sygdomsforløbet og efterfølgende i forbindelse med sorgprocessen. Målet med palliativ behandling er at skabe så meget livskvalitet for patienterne og de pårørende som muligt.

De svære følelser: »Børnene bliver selvfølgelig kede af det og vrede. Omgivelserne forstår og accepterer ’ked af det’, mens vrede er en mere asocial følelse.«

»En af de ældre drenge fortalte, at han er blevet mere aggressiv, når han går i byen, at han kommer op at skændes og slås. Andre vender det indad, og så kan de få fysiske symptomer som hovedpine og ondt i maven. Men ingen af børnene vendte vreden mod forældrene.«

Mening i det meningsløse: »Ligesom voksne forsøger børnene at finde lyspunkter. Børnene fortæller, at ’før kunne jeg godt skændes med min mor, men efter hun er blevet syg har vi det meget bedre sammen. De finder lidt trøst i, at der da er noget positivt ved sygdommen,« forklarer Dorte Buchwald.

Fra omsorgsmodtager til omsorgsgiver: »De her børn går fra, at være teenagere og føle, at verden drejer sig om dem til at sætte den syge forælder i fokus. De får – og påtager sig selv – flere pligter og vil gerne hjælpe med at pleje forælderen.«

»Men her er det vigtigt at diskutere, hvad børnene skal være med, for de skal føle sig vigtige, men de skal måske ikke være med, når der skal skiftes forbinding på store, væskende sår.«

Indsats ikke god nok

Det helt afgørende for Dorte Buchwald er, at der bliver gjort en indsats for at hjælpe børnene med at bevare deres evne til gode relationer; at de ikke oplever tabet på en måde, der får dem til at afholde sig fra relationer med andre af frygt for at miste.

»Jeg synes ikke, at vi er gode nok til at hjælpe børnene, som det er nu. Jeg startede for fem år siden, og der er sket meget i den rigtige retning. Men jeg synes ikke, at der er fokus nok, og vi er ikke dygtige nok,« siger hun.

Sådan hjælper man børnene

Afhandlingen kommer med nogle helt konkrete anbefalinger til det plejepersonale, der har med børn af døende at gøre.

  • Kontakten til familierne skal etableres tidligst muligt
     
  • Børnene skal modtages og vises rundt på afdelingen, når mor eller far er indlagt
     
  • Afdelingen skal være indrettet, så den fremtræder børnevenligt
     
  • Børnene skal have tilbudt en kontaktperson
     
  • Der skal etableres familiesamtaler
     
  • Der skal være en beskrivelse af børnenes liv og interesser - hvem er børnene tryg ved?
     
  • Børnene skal informeres om sygdommen på deres niveau
     
  • Personalet skal have nyeste viden om sorggrupper, familierådgivning, støtte på skolerne mv.
     
  • Tilbud om kontakt til skolen og evt. et besøg i barnets klasse
     
  • Anbefalingerne bliver netop nu implementeret på Dorte Buchwalds arbejdsplads, Sygehus Vendsyssel. Her er Projekt Børnevenligt Sygehus i opstartsfasen.

»Vi holder et tredages kursus for plejepersonalet med fokus på psykologi og kommunikation, og sygeplejerskerne får anledning til at øve sig. Vi arbejder også med at indrette nogle stuer med fladskærm, sofa, tæpper og andet, der giver børnene en følelse af et sted, de kan være og ting de kan gøre,« slutter Dorte Buchwald.

Nyhed: Lyt til artikler

Du kan nu lytte til udvalgte artikler herunder. Du kan også lytte til de oplæste artikler i din podcast-app, hvor du finder dem under navnet 'Videnskab.dk - Lyt til artikler'.

Ugens videnskabsbillede

Se flere forskningsfotos på vores Instagram-profil, og læs om de nedenstående prisvindende billeder af stjernetåger og stjernefabrikker her.

Ny video fra Tjek

Tjek er en YouTube-kanal om videnskab henvendt til unge.

Indholdet på kanalen bliver produceret af Videnskab.dk's videojournalister med samme journalistiske arbejdsgange, som bliver anvendt på Videnskab.dk.

Hej! Vi vil gerne fortælle dig lidt om os selv

Nu hvor du er nået helt herned på vores hjemmeside, er det vist på tide, at vi introducerer os.

Vi hedder Videnskab.dk, kom til verden i 2008 og er siden vokset til at blive Danmarks største videnskabsmedie med omkring en million brugere om måneden.

Vores uafhængige redaktion leverer dagligt gratis forskningsnyheder og andet prisvindende indhold, der med solidt afsæt i videnskabens verden forsøger at give dig aha-oplevelser og væbne dig mod misinformation.

Vores journalister fortæller historier om både kultur, astronomi, sundhed, klima, filosofi og al anden god videnskab indimellem - i form af artikler, podcasts, YouTube-videoer og indhold på sociale medier.

Vi stiller meget høje krav til, hvordan vi finder og laver vores historier. Vi har lavet et manifest med gode råd til at finde troværdig information, og vi modtog i 2021 en fornem pris for vores guide til god, kritisk videnskabsjournalistik.

Vores redaktion gør en dyd ud af at få uafhængige forskere til at bedømme betydningen af nye studier, og alle interviewede forskere citat- og faktatjekker vores artikler før publicering.

Hvis du går rundt og undrer dig over stort eller småt, vil vi elske at høre fra dig og forsøge at give dig svar med forskernes hjælp. Send bare dit spørgsmål til vores brevkasse Spørg Videnskaben.

Vi håber, at du vil følge med i forskningens forunderlige opdagelser her på Videnskab.dk.

Få et af vores gratis nyhedsbreve sendt til din indbakke. Du kan også følge os på sociale medier: Facebook, Twitter, Instagram, YouTube eller LinkedIn.

Med venlig hilsen

Videnskab.dk