Ny forskning viser, at kvinder, som føder et barn med alvorlige misdannelser, har øget risiko for at dø inden for 21 år efter fødslen i forhold til kvinder, der føder normale børn.
Årsagen er ifølge forskerne bag den nye undersøgelse formentlig, at et liv med et barn med alvorlige misdannelser sætter kvinderne under et voldsomt pres, som leder til stress og forskellige helbredsmæssige følgevirkninger, eksempelvis hjertekarsygdomme.
Undersøgelsen er lavet på 455.250 danske kvinder, som fødte mellem 1979 og 2010, og peger på, at der kan være et behov for at holde ekstra godt øje med denne gruppe af i forvejen udsatte kvinder.
»Selvom man ikke kan sætte fingeren på den underliggende årsag, kan man forestille sig, at det kan være associeret med øget stress for de her kvinder at have børn, der er så plejekrævende,« siger en af forskerne bag det nye studie, Anne Gulbech Ording, der er ph.d. og forsker ved Institut for Klinisk Medicin på Aarhus Universitet.
»Vi har ingen sikre forklaringer på resultaterne endnu, så det er kun gisninger, men man kan forestille sig, at det vil være relevant at lave nærmere undersøgelser af stress for denne gruppe kvinder.«

Det nye studie er netop offentliggjort i det videnskabelige tidsskrift JAMA.
\ Læs mere
Kan skyldes alkohol
Morten Grønbæk er direktør for Statens Institut for Folkesundhed og forsker blandt andet i befolkningsundersøgelser, men han har ikke deltaget i det nye forskningsarbejde.
Han har dog læst det nye studie og synes, at det er meget interessant, og at der bør forskes mere i området.
Blandt andet peger forskeren på, at der kan være flere forskellige forklaringer på sammenhængen, som man fremover bør undersøge nærmere.
»Det er et godt og grundigt studie, som jo kaster en masse spørgsmål af sig omkring, hvad årsagen til den øgede risiko for dødsfald kan være. Man kan forestille sig, at det kan være stress, som forskerne selv peger på, men det er også en mulighed, at kvinderne selv går rundt med nogle sygdomme, som de ikke er klar over, men som har givet deres barn disse misdannelser,« siger Morten Grønbæk.
»Man kan heller ikke udelukke, at alkohol spiller en rolle,« tilføjer han og uddyber, at et forhøjet indtag af alkohol både kan være årsagen til børnenes misdannelser og til en for tidlig død blandt mødrene.
\ Læs mere
Stort pres at have en handikappet barn
Mellem to og fem procent af alle børn i USA og Europa fødes med en eller anden form for medfødte misdannelser.
At have et barn med alvorlige misdannelser kan have flere forskellige konsekvenser for familien.
Det kan eksempelvis dreje sig om misdannelser på hjertet, som gør, at barnet ikke kan komme i daginstitution, og det kan medføre store økonomiske omkostninger forbundet med både indkøb af medicin og med tabt arbejdsfortjeneste, hvis kvinden er tvunget til at sige sit arbejde op for at passe barnet.
Derudover følger et stort psykisk pres, der kan lede til stress.
I studiet har forskerne fulgt op på tidligere studier, som har vist, at kvinder med børn med alvorlige medfødte misdannelser er mere stressede.
Forskerne ønskede at finde ud af, om presset ved den øgede plejebyrde har en negativ effekt på kvindernes helbred, som kan aflæses i deres risiko for at dø.
»Vi har både undersøgt, om kvinderne har en øget risiko for at dø af medicinske årsager, eksempelvis hjertekarsygdomme, men også om de er i øget risiko for at dø af selvmord, vold eller på grund af ulykker,« forklarer Anne Gulbech Ording.
22 procents forøget risiko for at dø
I deres undersøgelse indhentede forskerne data fra blandt andet det danske Fødselsregister, Landspatientregistret, CPR-registret og Dødsårsagsregistret.
Forskerne benyttede sig også af standardiserede kriterier for at definere alvorlige misdannelser. Eksempelvis inkluderede de misdannelser på hjertet, mens eksempelvis hofteledsdysplasi ikke talte med som en alvorlig misdannelse.
Derved kunne de finde ud af, hvilke mødre havde fået et barn med alvorlige misdannelser i perioden 1979 til 2010, og om disse kvinder efterfølgende var døde og af hvilke årsager.
Data sammenlignede de med en kontrolgruppe, som matchede kvinderne enkeltvis i forhold til alder, civilstand, husstandsindkomst, barnets fødselsår og så videre.
\ Læs mere

Kvinderne har de fulgt i gennemsnitligt 21 år efter fødslen af deres barn, og resultaterne viser, at 1,6 ud af 1.000 kvinder med et barn med alvorlige misdannelser var døde af medicinske årsager sammenlignet med 1,27 for kontrolgruppen. Forskerne fandt ingen øget risiko for at dø af selvmord, i ulykker eller som følge af vold.
I alt indgik 41.508 mødre, som havde fået et barn med alvorlige medfødte misdannelser, i undersøgelsen og 413.742 mødre i kontrolgruppen.
»Når vi tager højde for mødrenes alder, øvrige sygdomme, socioøkonomisk status og andre faktorer, finder vi altså 22 procent forøget risiko for, at de her kvinder dør inden for en periode på 21 år. Det er ikke en stor forskel, men den er trods alt signifikant,« fortæller Anne Gulbech Ording.
Forskel kan være større i andre lande
Selvom forskellen ikke er særlig stor, mener Morten Grønbæk alligevel, at den er interessant.
Han peger på, at man i Danmark er gode til at give kvinder med handikappede børn støtte, hvilket man eksempelvis ikke kan forvente i samme omfang i USA.
I tilfældet af, at dødsårsagen er en eftervirkning af et liv med stress, forventer direktøren for Statens Institut for Folkesundhed, at resultatet ville være meget mere tydeligt, hvis forskerne havde undersøgt det på en gruppe amerikanske kvinder.

»Niveauet af stress afhænger jo af, hvor godt man bliver hjulpet. Så selvom forskellen kun er meget lille i Danmark, er resultatet stadig meget interessant, da det jo kan vise sig, at dødeligheden blandt kvinder med børn med misdannelser er meget større i andre lande. Det er bestemt noget, som er værd at forske mere i,« siger Morten Grønbæk.
Morten Grønbæk mener også, at det vil være interessant at undersøge risikoen for dødsfald ved forskellige former for misdannelser, hvor nogle former for misdannelse måske i højere grad er forbundet til en risiko for at dø end andre.
»Et enkelt studie rummer jo ikke hele sandheden, men det peger på et område, som vil være interessant at forske mere i. Man kan kun håbe på, at der vil komme flere af den her slags forskningsresultater fremover. Det vil give os et bedre billede af årsagssammenhængen,« siger han.