Læge: Stort problem i sundhedsvæsenet kan løses med humaniora

En mindre krise har ramt lægevidenskaben. Krisen går ud på følgende:

Mange godkendte lægemidler, der er testet sikre og virksomme i store kliniske forsøg, bliver trukket tilbage, efter de er taget i brug.

Mellem 2003 og 2017 blev 396 ud af 3.000 lægemidler trukket tilbage fra markedet, viste et amerikansk studie for nyligt.

Forskerne nævner flere årsager til de mange tilbagetrækninger. En af dem er, at nogle lægemidler ikke virker lige så godt, når patienter bruger dem ude i virkeligheden, som de gjorde, da de blev testet i videnskabelige forsøg.

»Mange lægemidler har ikke den forventede effekt. Det kan skyldes, at patienter, der indgår i forsøg, ikke ligner dem, som bruger medicinen i virkeligheden,« siger Morten Sodemann, der er speciallæge i infektionssygdomme og klinisk professor ved Syddansk Universitet.

»De fleste kliniske forsøg laves på hvide, 25-årige mænd. Ingen børn, overvægtige, kvinder eller ældre indgår. Derfor har vi store problemer med at overføre resultaterne til virkeligheden og sørge for, at de enkelte patienter får den rigtige dosis,« fortsætter speciallægen, der ikke har været involveret i det amerikanske studie.

Morten Sodeman mener, at der brug for mere kvalitativ viden, som man får fra humanistisk forskning, hvis man vil blive klogere på, hvorfor patienter ikke altid har gavn af den medicin, de får, selv om medicinen har effekt i kliniske forsøg og derfor er blevet godkendt.

Patienter passer ikke ind i datasættet

I kliniske lægemiddelforsøg tester forskere, om der statistisk set kan måles en effekt af et lægemiddel, og om det har bivirkninger.

»Meget klinisk forskning er baseret på kæmpe store datasæt. Logikken er, at jo større studiet er, desto mere sikkert er resultatet. Problemet er, at man får nogle fuldstændig uoversættelige resultater ud af det. De patienter, man står med i klinikken, passer slet ikke ind i datasættet,« siger Morten Sodemann.

Hvis man vil vide, hvordan lægemidler påvirker virkelighedens patienter, som er meget anderledes end dem, der indgår i forsøgene, bør man ifølge Morten Sodemann også lave kvalitative undersøgelser, hvor man for eksempel spørger patienterne:

• Hvordan de har det med at tage medicinen.
• Hvordan de oplever, at den virker.

Kvalitative undersøgelser, hvor forskere går ud og taler med patienterne om, hvad de får ud af deres behandling, og hvordan den fungerer i deres hverdag, er en mangel i sundhedsvæsenet, mener han.

»Sundhedsvæsnet har det generelt stramt med det kvalitative. Mange af mine kollegaer læser slet ikke kvalitative studier, for de tror ikke, man bliver klogere af undersøgelser, hvor forskere har spurgt patienterne, hvordan de har det,« siger Morten Sodemann.

»Jeg mener, de tager fejl: Der er ofte mere substans i direkte citater fra mennesker end i et effektmål fra et klinisk forsøg,« fortsætter han og understreger, at lægemidler selvfølgelig altid skal testes grundigt i kliniske forsøg, før de tages i brug.

»Men al lægevidenskabelig forskning burde måske starte og slutte med det kvalitative,« siger han.

LÆS OGSÅ: Humaniora-forskere raser over at blive plaveret nederst i evidenshierarkiet

Sådan kan kvalitativ forskning gøre nytte

Vi vender tilbage til Morten Sodemann. Først skal vi omkring Astrid Pernille Jespersen, som er lektor på Saxo Instituttet og leder af Center for Humanistisk Sundhedsforskning på Københavns Universitet.

Astrid Pernille Jespersen er etnolog og laver netop den type forskning, Morten Sodemann efterspørger: Hun bruger kvalitative metoder til at undersøge, hvordan folk bruger evidensbaserede behandlinger og forebyggelsesmetoder.

»Det store folkesundhedsproblem er ikke, at vi ikke har nok viden om, hvordan man forebygger forskellige livsstilssygdomme. Vi ved en masse om det fra store, statistiske befolkningsundersøgelser,« siger Astrid Pernille Jespersen.

»Problemet er, at vi ikke ved, hvordan vi skal implementere det. Hvis vi skal forstå de konkrete mekanismer, som medfører, at folk ikke følger evidensbaserede råd, er vi nødt til at bevæge os ud mellem de mennesker, det handler om,« siger Astrid Pernille Jespersen.

LÆS OGSÅ: Hvad i alverden kan man bruge kvalitativ forskning til?

Træningsprogram er svært at følge

Astrid Pernille Jespersen giver et eksempel på, hvordan kvalitativ forskning kan bidrage til sundhedsvidenskaben:

Et bestemt træningsprogram har en god fysiologisk effekt på sundheden, viser et forsøg, hvor en gruppe, der følger programmet, bliver sammenlignet med en gruppe, der ikke følger det. Sideløbende med forsøget laver en etnolog interviews med forsøgsdeltagerne.

»Interviewpersonerne siger, at det er en daglig kamp at overholde det pågældende træningsprogram, at de snyder på vægten, og at de aldrig nogensinde ville følge programmet, hvis de ikke deltog i et forsøg,« siger Astrid Pernille Jespersen.

»Træningsprogrammet har en god effekt målt på fysiologiske parametre, men den kvalitative forskning fortæller os, at det bliver vanskeligt for folk at implementere programmet i hverdagen,« fortsætter hun.

LÆS OGSÅ: Humanistisk videnskabsteori er noget særligt

Kvalitativ forskning står stærkt

Astrid Pernille Jespersen husker, at hun engang i et interview spurgte en mand, der var med i sådan et forsøg, hvad der kunne forhindre ham i at følge træningsprogrammet, når forsøget var overstået.

»Min kæreste, svarede han,« husker Astrid Pernille Jespersen.

»Kæresten var måske en dum heks, eller måske syntes hun, at han brugte for meget af deres tid sammen på projektet. Men hun var ikke en del af selve forsøget, så de biomedicinske forskere ville aldrig overveje, at hun kunne spille en rolle.«

»Hvis man skal spotte den slags uforudsete hindringer for, at en indsats kan implementeres, står den kvalitative forskning utrolig stærkt,« siger Astrid Pernille Jespersen.

Svært at få penge til kvalitativ forskning

Ligesom Morten Sodemann oplever Astrid Pernille Jespersen, at der indimellem bliver set skævt til de kvalitative metoder:

»Det er for eksempel uforholdsmæssigt svært at få penge til at lave kvalitativ forskning, for i sidste ende vil langt de fleste bidragsydere helst kunne sætte to streger under en effekt, og det kan man sjældent i et kvalitativt projekt,« siger hun og fortsætter:

»Kvalitativ forskning skaber større indsigt i kompleksiteten, men det kan være svært at redegøre for i en fondsansøgning, at det lige præcis er det, samfundet har brug for.«

LÆS OGSÅ: Humaniora-formænd: BFI er et dyrt system med »meget lidt samfundsnytte«

At snakke med patienter gør en forskel

Henrik Ullum, der er klinisk professor på Københavns Universitet, speciallæge på Rigshospitalet og formand for Organisationen af Lægevidenskabelige Selskaber, kan godt se fordelene i at inddrage mere kvalitativ forskning i sundhedsvæsenet.

»Vi kvantitative forskere kunne blive bedre til at arbejde sammen med forskere, der bruger kvalitative metoder. Vi kunne blive bedre til at spørge patienterne. Bare det at snakke med folk fra den studiegruppe-population, man undersøger, kunne gøre en forskel,« siger han.

»Hvis et lægemiddel har en god effekt i et klinisk forsøg, men der så bagefter kommer data, som viser, at det ikke virker så godt i virkeligheden, kan kvalitative metoder hjælpe os til at forstå, om det skyldes, at patienterne er anderledes end dem, der indgik i forsøget, eller om de tager medicinen forkert,« fortsætter Henrik Ullum.

Kvalitativ viden er værdifuldt

I Cochrane, som er en international sammenslutning af forskere, der laver store metaanalyser med henblik på at afdække, om der er evidens for effekten af de lægemidler, der bliver brugt i sundhedsvæsenet, er man heller ikke afvisende overfor kvalitative forskningsmetoder, selv om de ikke kan bruges til at måle en effekt.

Norske Cochrane-forskere har udviklet et evalueringsredskab, som kan bruges til at sammenfatte og bedømme kvalitativ forskning, der laves i sundhedsvæsenet.

»At patienter, der indgår i lægemiddelforsøg, ikke altid ligner virkelighedens patienter, er desværre et væsentligt problem,« siger Karsten Juhl Jørgensen, der er fungerende direktør på Det Nordiske Cochrane Center ved Rigshospitalet i København.

»Hvis man skal undersøge, hvad der er vigtigt for patienterne, kan man ikke bruge kvantitative effektmålinger til noget. Så skal man bruge kvalitativ forskning, som i øvrigt er lige så anerkendelsesværdigt som kvantitativ forskning. Det kan bare noget andet.«

LÆS OGSÅ: Hvad er videnskabelig metode?

Interview med forældre gav viden

Morten Sodemann har flere eksempler på, at kvalitativ forskning har gjort en forskel.

»Jeg har haft en lang forskerkarriere i Vestafrika, hvor jeg fulgte befolkningens sundhed over tid. Der arbejdede jeg sammen med en antropolog, og det lærte jeg rigtig meget af,« siger han.

I Vestafrika lavede Morten Sodemann blandt meget andet en undersøgelse af, hvorfor mange børn døde af banale sygdomme.

»I den forbindelse interviewede vi forældre, som havde mistet et barn. I interviewene blev det meget tydeligt, at der var et mønster med, at nogle forældre kom til lægen, når barnet blev sygt. Andre gjorde ikke,« husker Morten Sodemann.

»Vi begyndte så at interviewe forældrene i fokusgrupper, og det viste sig, at det afgørende for, om man fik sit barn indlagt, var, om man kendte nogle ansatte på hospitalet eller ej,« fortsætter han.

Kvalitativ forskning føder idéer

En af de erkendelser, Morten Sodemann tog med sig hjem fra Vestafrika, er, at kvalitativ forskning giver uundværlig viden, som ikke kommer frem i kliniske forsøg.

Sundhedsvidenskabelig forskning burde måske i virkeligheden både starte og slutte med det kvalitative, mener han. For når man går ud og taler med patienterne, får man ofte:

• Relevante hypoteser, som man kan teste i kliniske forsøg: »De gode idéer til, hvad der er relevant at undersøge, opstår, når man går ud og taler med folk. Så falder man over mønstre, og man får lettere ved at kombinere statistikker med oplevelser, indtryk, følelser og overvejelser om livet i det hele taget,« siger han.
• Svar på, hvorfor en evidensbaseret behandling ikke virker som forventet: »Hvis man ikke kender og forstår sin målgruppe, det vil sige patienterne, får man forkerte resultater,« siger Morten Sodemann.

»Der mangler måske en helt ny forskningsfaglig disciplin, der kan koble kvalitativ forskning med kvantitative tankegang og tilbage igen,« slutter han.

LÆS OGSÅ: Er mere forskning altid godt?

LÆS OGSÅ: Store opdagelser: Lægemidler og medicin – afprøvning og forsøg

LÆS OGSÅ: Kvinder og mænd skal have forskellige medicindoser