»Det er jo bare diabetes«: Andre sygdomme fylder mere i hverdagen for mange diabetespatienter
Det er et problem, fordi diabetes kan give alvorlige skader på hjertet, nyrerne og øjnene.
diabetes udsatte grupper sygdom symptomer

Sårbare diabetespatienter har brug for støtte fra personer, som de har tillid til. (Foto: Shutterstock)

Sårbare diabetespatienter har brug for støtte fra personer, som de har tillid til. (Foto: Shutterstock)

For langt størstedelen af sårbare patienter med diabetes fylder diabetes ikke i hverdagen.

Det viser en ny undersøgelse, som vi har gennemført i samarbejde med Kompetencecenter for Patientoplevelser (KOPA). Diabetes er langt nede på de sårbare patienters dagsorden, til trods for at mere end halvdelen af patienterne i undersøgelsen har fået følgesygdomme som for eksempel øjenproblemer, følelsesløse fødder og nyresvigt. 

Sårbare diabetespatienter er defineret ved at have andre forhold i deres liv, som gør dem særligt sårbare i forhold til at følge deres diabetesbehandling – for eksempel at de tilhører udsatte etniske minoriteter,er socialt udsatte, multisyge eller psykiatriske patienter.

Selv for de patienter, der har fået amputeret tæer på grund af dårligt reguleret diabetes, fylder diabetes ikke i hverdagen, viser undersøgelsen. Mange af patienterne fortæller, at de ser følgesygdommene som uundgåelige og uden for deres kontrol – lige som flere beskriver følgesygdomme og diabetes som adskilte fænomener.

Om undersøgelsen
  • 40 sårbare personer fra hele Region Sjælland deltog i undersøgelsen  'Livet med Diabetes – Sårbare diabetespatienters fortællinger'. 
  • Undersøgelsen er baseret på kvalitative interviews med 40 sårbare personer, herunder 10 personer med diabetes og psykisk sygdom, 10 socialt udsatte personer med diabetes, 10 multisyge personer med diabetes og 10 personer med diabetes, der har etnisk minoritetsbaggrund. 
  • Ud af undersøgelsens 40 personer var 33 type 2-diabetikere og 7 type 1-diabetikere. 23 personer med diabetes gik i ambulatorieforløb, 13 gik i forløb hos egen læge, og 4 var udenfor behandling. Læs mere her.

I undersøgelsen nævnte kun tre ud af 40 patienter selv deres diabetes som hæmmende for deres hverdag, uden der blev spurgt ind til det, og næsten alle patienterne giver udtryk for, at de stort set aldrig tænker på deres diabetes. 

Er diabetes så overhovedet et problem for dem? Ja!

I det følgende vil jeg præsentere resultaterne fra undersøgelsen og dykke nærmere ned i, hvorfor det er problematisk, at sygdommen ikke fylder mere for patienterne i hverdagen. 

LÆS OGSÅ: Motionsfodbold kan afværge diabetes

Fylder ikke i hverdagen

Mange patienter i undersøgelsen fortæller, at når de ikke mærker sygdommen til daglig, tager de sig ikke af den. 

De opfatter ikke diabetes som en sygdom, der kræver daglig opmærksomhed, men snarere som en mindre alvorlig lidelse, som de kan tage sig af, når den engang giver dem problemer. 

En af patienterne udtrykker det således:

»Det er jo bare en almindelig folkesygdom. Jeg tror, hvis det var noget alvorligt, så tror jeg, man var vågnet.«

Der er således et misforhold mellem den betydning, patienterne tillægger deres diabetes, og hvor alvorlige konsekvenser, sygdommen reelt kan få for dem. 

Derudover giver mange af undersøgelsens sårbare personer med diabetes udtryk for, at de sundhedsprofessionelle ikke altid har blik for dem som hele mennesker og ikke altid forstår, at de har flere diagnoser på én gang. 

Om diabetes i Danmark
  • Pr. 1. januar 2016 havde mindst 260.750 danskere diagnosen diabetes. Heraf havde 80 procent type 2-diabetes, 10 procent type 1-diabetes og 10 procent type 1½-diabetes. Antallet er kraftigt stigende. 
  • Hvorfor flere får type 1-diabetes er stadig et mysterium. Type 2-diabetes er til dels arvelig, men udløses ofte af usund livsstil som fysisk inaktivitet og usunde madvaner. 
  • Omkring 60.000 danskere skønnes at gå rundt med type 2-diabetes uden at vide det. Op mod 300.000 danskere skønnes at have prædiabetes (forstadie til type 2-diabetes).
  • Ifølge Statens Institut for Folkesundhed vil omkring 430.000 danskere have type 2-diabetes i 2030 – eksklusiv dem, som har diabetes uden at vide det.

Kilder: DiabetesforeningenStatens Institut for Folkesundhed

Når patienterne samtidig oplever, at de bliver mødt af skiftende behandlere, så mister mange motivationen for at lytte til lægens anvisninger.

Billedet af, at de sårbare har svært ved at begå sig i sundhedsvæsenet, bekræftes af en nylig rapport fra SDU, hvor det beskrives, at socialt udsatte har svært ved at begå sig i sundhedsvæsenet og i nogle tilfælde oplever stigmatisering. Rapporten understreger dog også, at der ikke foregår systematisk og ej heller institutionel diskrimination af sårbare og socialt udsatte.

LÆS OGSÅ: Har vi behandlet diabetes forkert i 100 år?

Kæmper med angst, depression eller andre psykiske lidelser

Når diabetes er så langt nede på dagsordenen for de sårbare personer, skyldes det formentlig, at de har mange andre udfordringer. 

For den psykiatriske patient handler det for eksempel om angst, depression eller andre psykiske lidelser. Mange psykiatriske patienter med diabetes føler eksempelvis, at de skal have styr på den psykiske sygdom, før de kan tage sig af deres diabetes. 

For de multisyge (personer med flere sygdomme) handler det om andre fysiske diagnoser som for eksempel KOL eller gigt. Ved begge sygdomme kan de mærke symptomerne og opfatter derfor disse lidelser som mere alvorlige. 

»Diabetes fylder egentlig ikke så meget, men det lufthalløjsa (KOL, Kronisk Obstruktiv Lungesygdom, red.), det er sgu irriterende. Jeg har 36 procent lunger tilbage – så kan du altså ikke gå så mange meter, før du bliver forpustet,« fortæller en patient. 

For den socialt udsatte kan det handle om alt fra dårlig økonomi til stof- eller alkoholmisbrug, og for de etniske minoriteter handler det eksempelvis ofte om sprogvanskeligheder og andre helbredsproblemer. 

Forskerzonen

Denne artikel er en del af Forskerzonen, som er stedet, hvor forskerne selv kommer direkte til orde.

Her skriver de om deres forskning og forskningsfelt, bringer relevant viden ind i den offentlige debat og formidler til et bredt publikum.

Forskerzonen er støttet af Lundbeckfonden.

Fælles for de forskellige sårbare patienter med diabetes er, at de ikke har overskud til at passe deres diabetes. Det er således ofte svært for patienterne at efterleve de sundhedsprofessionelles råd og anvisninger, fordi de er optaget af andre problemer, som for dem er mere akutte.

Støtte er det vigtigste

Sammenfattende viser undersøgelsen, at den sårbare person med diabetes har behov for personlig støtte fra personer, de kender og har tillid til. 

De har brug for kontinuitet i støtten, hvor de samme personer følger dem over tid, de har brug for en livline i akutte situationer, og mange har brug for daglig støtte i hjemmet. 

Undersøgelsen peger på, at det giver særlig stor tryghed og værdi, hvis de bliver fulgt af et tværfagligt team, der tager hånd om hele deres situation og ikke kun deres diabetes.

Undersøgelsen 'Livet med Diabetes – Sårbare diabetespatienters fortællinger' er gennemført af Kompetencecenter for Patientoplevelser (KOPA) for Kvalitet og Udvikling, Region Sjælland med støtte fra Novo Nordisk Fonden. Den udgør en del af vidensgrundlaget for det nyetablerede Steno Diabetes Center Sjælland.

LÆS OGSÅ: Forskere: Diabetes er langt mindre udbredt end troet

LÆS OGSÅ: Flere patienter får uvurderlig hjælp i fællesskaber på Facebook

Om Steno Diabetes Center Sjælland
  • Steno Diabetes Center Sjælland skal sætte særligt fokus på ulighed i sundhed og sikre nye målrettede tiltag til sårbare personer, som i dag ikke dækkes tilstrækkeligt af den eksisterende diabetesindsats. 
  • Dette skal ske ved hjælp af et særligt tværfagligt og tværsektorielt fokus i indsatsen på sygehuse, i kommuner og i almen praksis. 
  • Herudover skal centret sørge for, at nye behandlings- og forebyggelsesindsatser, der målrettes sårbare grupper, er tilpasset den enkeltes behov og ressourcer og foregår i dialog med personen med diabetes. 
  • Læs mere i drejebogen for centeret.

... Eller følg os på Facebook, Twitter eller Instagram.

Videnskab.dk Podcast

Lyt til vores seneste podcast herunder eller via en podcast-app på din smartphone.


Se den nyeste video fra Tjek

Tjek er en YouTube-kanal om videnskab og sundhed henvendt til unge.

Indholdet på kanalen bliver produceret af Videnskab.dk's Center for Faglig Formidling med samme journalistiske arbejdsgange, som bliver anvendt på Videnskab.dk.