Autisme er stadig underdiagnosticeret i piger og kvinder
Piger med autisme har brug for støtte til at forstå sociale situationer og kan ende som mobbeofre eller blive udsat for andre traumatiske oplevelser, skriver forskere.
autisme i piger tegn diagnose underprioriteret forskning

Hver gang en pige får en autisme-diagnose, er der tre drenge, der gør det samme, og piger diagnosticeres ofte senere end drenge og får samtidig senere den støtte, de har brug for. (Foto: Shutterstock)

Hver gang en pige får en autisme-diagnose, er der tre drenge, der gør det samme, og piger diagnosticeres ofte senere end drenge og får samtidig senere den støtte, de har brug for. (Foto: Shutterstock)

Partner The Conversation

Videnskab.dk oversætter artikler fra The Conversation, hvor forskere fra hele verden selv skriver nyheder og bringer holdninger til torvs

Kvinder med autisme, der ikke bliver diagnosticeret, kan have hele liv med anstrengelser og misforståelser.

Det problem er blevet sat på dagsordenen de seneste par år af kendte kvinder som komikeren Hannah Gadsby, skuespiller Daryl Hannah (Kill Bill, Wall Street), den britiske reality-stjerne Christine McGuiness og Australiens svar på Sofie Linde, Grace Tame.

Ved at tale om de autisme-diagnoser, de har fået som voksne, hjælper de med at udfordre myten om, at autisme primært findes i drenge og mænd.

Autisme har betydning for tanker, følelser, sociale interaktioner og oplevelser i omkring én ud af 70 mennesker.

I barndommen bliver autisme diagnosticeret hos tre drenge for hver gang, en enkelt pige får diagnosen (en ratio, der falder meget med årene). Piger bliver ofte diagnosticeret senere end drenge, og på den måde misser de muligheden for at få tidlig støtte.

Piger med autisme, men uden en diagnose, vokser op uden at forstå, hvorfor de indimellem bliver forvirrede i sociale situationer.

De får måske ikke venner lige så nemt som andre og kan indimellem være mobbeofre. Det kan føre til livslange fiasko-følelser og tanker om, at de har karakterfejl – eller blive fortalt, at de har det.

Oplevelser som disse i løbet af barndommen kan føre til - eller blande sig med - symptomer på post-traumatisk stress i voksenlivet.

Fakta
Om Forskerzonen

Denne artikel er en del af Videnskab.dk’s Forskerzonen, hvor forskerne selv formidler deres forskning, viden og holdninger til et bredt publikum – med hjælp fra redaktionen.

Forskerzonen bliver udgivet takket være støtte fra vores partnere: Lundbeckfonden, Aalborg Universitet, Roskilde Universitet og Syddansk Universitet.

Forskerzonens redaktion prioriterer indholdet og styrer de redaktionelle processer, uafhængigt af partnerne. Læs mere om Forskerzonens mål, visioner og retningslinjer her.

Piger bliver diagnosticeret (og fejldiagnosticeret) med andre ting

Piger, der ikke bliver diagnosticeret, har en tendens til ikke at have observerbare, samtidigt forekommende vanskeligheder, såsom hyperaktivitet. Men mange piger og kvinder får anden (og indimellem forkerte) diagnoser i stedet for, eller inden, en autismediagnose.

Vores nyeste case-studie byder på en række reflektioner ud fra vores respektive perspektiver som psykolog (Tamara) og sen-diagnosticeret autistisk kvinde (Carol).

I diskussionen beskriver Carol sin forvirring og sine udfordringer i barndommen, og hvordan det igen opstod efter traumatiske oplevelser, hun havde som voksen.

Det er en gammel bias indenfor feltet omkring mentalt helbred, at man ser nogle symptomer som mænds domæne, såsom aggressive og eksternaliserede symptomer, mens internaliserede symptomer, såsom angst, bliver set som et kvindeligt domæne.

Kliniske observationer afslører, at mange kvinder, der først får en autisme-diagnose i voksenlivet, har en række andre diagnoser med sig. Det kan eksempelvis være angstlidelser, depression og andre affektive sindslidelser, emotionelt ustabil personlighedsstruktur (borderline type), OCD eller spiseforstyrrelser.

Når den underliggende årsag til disse lidelser imidlertid med en hvis sandsynlighed er autisme, bliver behandling og støtte nødt til at blive skræddersyet herefter, hvis det skal have en effekt.

Undercover autisme

Forskning peger på, at piger hurtigt lærer at kopiere andre, hvilket gør, at de effektivt kan 'maskere' eller 'camouflere' deres vanskeligheder.

De øver sig måske i at lave ansigtsudtryk i spejlet, så de kan være klar til få deres udtryk til at matche forestående, sociale situationer eller måske kopierer de andre piger for at lære, hvordan de skal positionere deres kroppe.

De har måske en række mentale drejebøger, der kan instruere i, hvad man skal sige i forskellige sociale situationer, særligt når der er en risiko for smalltalk. De bruger altså regelbaserede tilgange i stedet for at respondere intuitivt i øjeblikket.

Deres særlige interesser er måske mere 'acceptable' end dem, autistiske drenge har. Tænk på dyr, musik, bøger eller bare at lære og undersøge ting, sammenlignet med computerspil og tog.

At stræbe efter at være perfekt eller at præstere i andre områder kan være en respons på ens sociale besværligheder.

Disse strategier kan resultere i, at autisme ikke engang bliver overvejet hos forældre, lærere eller læger og psykiatere. Sammenlignet med drenge har man observeret, at piger har mindre repetitiv adfærd såsom bevægelser, særinteresser eller ritualiseret adfærd.

Kvinder med autisme fortæller om deres oplevelser. (Video: YouTube)

Det betyder noget at få en diagnose

Opfatter man ikke sociale situationer hurtigt nok, kan det øge risikoen for, at kvinder og piger kommer ud for traumatiske oplevelser.

Forældre og lærere har brug for mere støtte til at identificere og forstå autisme i piger. De kan måske spotte, at piger ikke fanger sociale signaler eller synes en smule bag deres kammeraters udvikling på nogle områder.

Tegn som disse kan med forsigtighed undersøges yderligere. En samtale med et ungt menneske om, hvordan de navigerer i sociale situationer kan være afslørende - forvirring eller en regelbaseret tilgang kan hurtigt blive tydelig.

Autistiske piger vokser op og bliver til kvinder, der kan have en meget direkte kommunikationsstil og ikke opfatter de underforståede normer og regler på arbejdspladsen. Det kan betyde, at de modtager negativ professionel feedback, hvilket forstærker manglende selvtillid.

Læger og psykiatere skal blive bedre til at forstå, hvordan piger og kvinder med autisme kan blive overset.

Det er også vigtigt at tænke udover binære opfattelser af køn – der er mere kønsdiversitet i autistiske mennesker. Forskning i non-binære og flydende køn hos mennesker med autisme er et voksende felt, som kan give os mere viden om autistisk identitet.

Fire nye måder at teste på

Fra en autistisk kvindes perspektiv burde diagnose-vurderingen ændre sig på følgende måder:

  • Man bør overveje autistiske styrker og ikke udelukkende fokusere på mangler og handicap. Indimellem bliver autisme ikke overvejet, fordi der findes styrker i klienten
  • Man bør inkorporere autistiske kvinders almindelige, levede erfaring. Disse er nu blevet veldokumenteret i autistiske kvinder, hvoraf mange både har en succesfuld karriere og mentale udfordringer
  • Forskellene i præsentationen af autisme i kvinder og mænd burde fremgå af diagnosekriterierne
  • Autistiske mennesker burde blive inkluderet når diagnose-test skal designes og indholdet tilrettelægges

Denne artikel er oprindeligt publiceret hos The Conversation og er oversat af Thea Kjærulff Torp.

The Conversation

Alle må bruge og viderebringe Forskerzonens artikler

På Forskerzonen skriver forskere selv om deres forskning. Vi mener, det er vigtigt, at alle får mulighed for at læse om forskning fra forskerens egen hånd.

Alle må derfor bruge, kopiere og viderebringe Forskerzonens artikler udfra følgende enkle krav:

  • Det skal krediteres: 'Artiklen er oprindelig bragt på Videnskab.dk’s Forskerzonen, hvor forskerne selv formidler'. Hvis artiklen bringes på web, skal der linkes til artiklen på Forskerzonen.
  • Artiklen må ikke redigeres og skal bringes i fuld længde (medmindre andet aftales med forskeren).
  • Du skal give forskeren besked om, at du genpublicerer.
  • Artikler, som er oversat fra The Conversation, skal have indsat en HTML-kode til indsamling af statistik i bunden. HTML-koden finder du i den originale artikel på The Conversations hjemmeside ved at klikke på knappen "Republish this article" ude til højre, derefter klikke på 'Advanced' og kopiere koden. Du finder linket til artiklen på The Conversation i bunden af Forskerzonens oversatte artikel. 

Det er ikke et krav, men vi sætter pris på, at du giver os besked, hvis du publicerer vores indhold (undtaget indhold fra The Conversation). Skriv til redaktør Anders Høeg Lammers på ahl@videnskab.dk.

Læs mere om Forskerzonen i Forskerzonens redaktionelle retningslinjer.

Videnskab.dk Podcast

Lyt til vores seneste podcast herunder eller via en podcast-app på din smartphone.

Ny video fra Tjek

Tjek er en YouTube-kanal om videnskab henvendt til unge.

Indholdet på kanalen bliver produceret af Videnskab.dk's videojournalister med samme journalistiske arbejdsgange, som bliver anvendt på Videnskab.dk.

Ugens videnskabsbillede

Se flere forskningsfotos på Instagram, og læs om, hvorfor denne 'sort hul'-illusion narrer din hjerne.

Hej! Vi vil gerne fortælle dig lidt om os selv

Nu hvor du er nået helt herned på vores hjemmeside, er det vist på tide, at vi introducerer os.

Vi hedder Videnskab.dk, kom til verden i 2008 og er siden vokset til at blive Danmarks største videnskabsmedie med over en halv million brugere om måneden.

Vores uafhængige redaktion leverer dagligt gratis forskningsnyheder og andet prisvindende indhold, der med solidt afsæt i videnskabens verden forsøger at give dig aha-oplevelser og væbne dig mod misinformation.

Vores journalister fortæller historier om både kultur, astronomi, sundhed, klima, filosofi og al anden god videnskab indimellem - i form af artikler, podcasts, YouTube-videoer og indhold på sociale medier.

Vi stiller meget høje krav til, hvordan vi finder og laver vores historier. Vi har lavet et manifest med gode råd til at finde troværdig information, og vi modtog i 2021 en fornem pris for vores guide til god, kritisk videnskabsjournalistik.

Vores redaktion gør en dyd ud af at få uafhængige forskere til at bedømme betydningen af nye studier, og alle interviewede forskere citat- og faktatjekker vores artikler før publicering.

Hvis du går rundt og undrer dig over stort eller småt, vil vi elske at høre fra dig og forsøge at give dig svar med forskernes hjælp. Send bare dit spørgsmål til vores brevkasse Spørg Videnskaben.

Vi håber, at du vil følge med i forskningens forunderlige opdagelser her på Videnskab.dk.

Få et af vores gratis nyhedsbreve sendt til din indbakke. Du kan også følge os på sociale medier: Facebook, Twitter, Instagram, YouTube eller LinkedIn.

Med venlig hilsen

Videnskab.dk