Afgørelsens time: Bør vi redigere i menneskets gener?
Det er tid til at få etikken på plads efter det seneste banebrydende eksperiment med redigering af et menneskefosters gener.
CRISPR teknologi gen genredigering menneske embryo forskning gennembrud videnskab etik fertilitetsbehandling Kina USA etik lovgivning mutation arvemasse sygdom arvelig

En lang række spørgsmål følger i kølvandet på det seneste CRISPR-eksperiment i USA. Skal der være grænser for, hvad man må redigere i et menneskeembryo? Hvem skal fastlægge grænserne samt kontrollere adgangen til teknologien? (Foto: ZEISS MicroscopyCC BY-SA)

For nylig bekendtgjorde forskere ved Oregon Health & Science University i Portland USA, at de med succes har ændret genetisk materiale i et menneskeembryo (et foster i den tidlige udviklingsfase).

Pressemeddelelsen og overskrifter som 'banebrydende forskning' og 'designerbaby' tog en hel del mennesker på sengen. Det var uden tvivl et stort skridt frem, men det var næppe totalt uventet. 

I takt med, at CRISPR-teknologien og genredigeringsarbejdet fortsætter, rejser det etiske problemstillinger og spørgsmål om, hvordan vi bør reagere.

Men først og fremmest; hvad er det egentlig, forskere har gjort?

CRISPR-teknologi bruges til andre ting end menneske-DNA

I en årrække har vi været i stand til at ændre genetisk arvemasse i en celle ved hjælp af en teknik kaldet CRISPR (Clustered Regularly Interspaced Short Palindromic Repeats).

Historien kort
  • For nylig lykkedes det forskere i USA at ændre et menneskefosters gener, og det har åbnet for nye ubesvarede spørgsmål.
  • Forskningen er ved at overtage os, og vi skal inden længe afgøre CRISPR-teknologiens 'hvad, hvem, hvorfor og hvordan'.
  • Her forklarer en forsker, hvilke tanker og overvejelser vi bør gøre os, i takt med at genredigeringsteknologien bliver udviklet.

CRISPR er et redskab, der gør forskerne i stand til at klippe i gener for at redigere et bestemt sted i arvemassen. 

CRISPR-saksen er udstyret med en lille GPS, som kan styre hen til et helt bestemt sted.

Når man klipper i arvemassen et specifikt sted, vil cellen forsøge at reparere det hul, man laver i arvemassen. (Læs mere om, hvordan metoden virker i boksen under artiklen)

CRISPR kan afhjælpe malaria og sygdomme

I løbet af de seneste 10 år er CRISPR-teknologien blevet genredigeringens vigtigste værkstøj.

CRISPR er blandt andet blevet brugt i forsøg til at:

CRISPR teknologi gen genredigering menneske embryo forskning gennembrud videnskab etik fertilitetsbehandling Kina USA etik lovgivning mutation arvemasse sygdom arvelig

Eksperimentet i Oregon involverede kun embryoner på et meget tidligt stadie. Embryoerne fik kun lov til at blive et par dage gamle, før de blev destrueret. Det nemlig aldrig planen, at de skulle sættes ind i en livmoder, så de kunne vokse videre.

    Indtil for nylig har forskerne fokuseret på at ændre celler i et enkeltindivid og ikke at ændre kønscellerne (også kaldet kimceller eller germinalceller); det vil sige de celler, som er udgangspunkt for æg- og sædcellerne, og hvis opgave er at smelte sammen og være starten på et nyt individ.

    Åbner døren på klem for forskning i redigering af menneskefostre

    Genredigering af den menneskelige kimcellelinje (ændringer i kønscellerne) kan blive en permanent del af den menneskelige arvemasse. De kan altså nedarves til kommende generationer.

    Teorien er, at man ved at fokusere på de somatiske celler (kropscellerne), og ikke kønscellerne, begrænser alle utilsigtede og varige genetiske ændringer hos efterkommerne.

    Denne begrænsning betyder desuden, at forskerne er nødt til at  bruge teknikken for hver generation, hvilket påvirker behandlingens potentielle behandlingsmæssige gavn.

    Tidligere på året udarbejdede et internationalt udvalg, indkaldt af National Academy of Sciences, en rapport, der belyste en række bekymringer i forbindelse med genredigering af menneskets kimcellelinje.

    Kort om CRISPR

    Kort fortalt er CRISPR en DNA-saks, der meget præcist og billigt kan klippe i gener fra alle tænkelige organismer.

    Forskerne kan slå gener i stykker, de kan udbedre fejl, de kan lave ændringer, og de kan manipulere. Kun fantasien sætter grænsen.

    Forskere over hele verden har kastet sig frådende over CRISPR-teknologien, der giver dem mulighed for nemt og billigt at ændre på gener i alt fra bakterier og byg til mus og mennesker.

    Du kan læse mere om, hvordan CRISPR fungerer i artiklen her.

    Rapporten fremlagde en række sikkerhedsforanstaltninger og anbefalede tilsyn og blev anset for at åbne døren på klem for forskning i redigering af menneskefostre.

    Første eksperiment i USA

    Det er præcis, hvad der har fundet sted i Oregon, da forskere fjernede hjertesygdom med genredigering.

    Selv om dette er det første studie, der er rapporteret om i USA, har forskere i Kina foretaget lignende studier

    Det nye studie undgik tilsyneladende tidligere fejl, set i forbindelse med brugen af CRISPR, blandt andet utilsigtede ændringer i andre dele af genomet, eller at den ønskede ændring ikke fandt sted i alle cellerne.

    Det er begge problemer, der betyder, at forskerne er varsomme med brugen af CRISPR til at foretage ændringer i embryoner, der måske skal ende som en graviditet i livmoderen på en kvinde.

    Evidens for mere vellykket (og mere sikker) anvendelse af CRISPR kan potentielt føre til yderligere studier, der involverer menneskeembryoner.

    Forskerne skabte ikke en 'designerbaby'

    Først og fremmest indebar studiet ved Oregon Health & Science University i Portland, på trods af visse medieoverskrifter, ikke skabelsen af en 'designerbaby'.

    Forskningen involverede kun tidlige embryoner, der kun fik lov til at blive et par dage gamle, før de blev destrueret. Det nemlig aldrig planen, at de skulle sættes ind i en livmoder, så de kunne vokse videre.

    CRISPR teknologi gen genredigering menneske embryo forskning gennembrud videnskab etik fertilitetsbehandling Kina USA etik lovgivning mutation arvemasse sygdom arvelig

    Genredigering af den menneskelige kimcellelinje, det vil sige ændringer i kønscellerne, kan blive en permanent del af den menneskelige arvemasse. De kan altså nedarves til kommende generationer. Teorien er, at man ved at fokusere på de somatiske celler (kropscellerne) og ikke kønscellerne begrænser alle utilsigtede og varige genetiske ændringer hos efterkommerne. (Foto: Shutterstock)

    Faktisk findes der allerede en række begrænsninger - både politisk implementerede og videnskabelige - der fungerer som barrierer for, at et redigeret embryo kan udvikles og fødes.

    Det er forbudt at finansiere forskning i genredigering af menneskeembryoner. I visse amerikanske delstater er selve forskningen helt forbudt, uanset hvordan den er finansieret.

    Derudover er implantation af ​​et redigeret menneskeembryo reguleret i henhold til de føderale lovgivning omkring klinisk testning og den føderale lovgivning, (I USA den såkaldte Food, Drug and Cosmetic Act

    Meget komplekst at 'designe' en baby

    Udover de lovgivningsmæssige forhindringer er vi langt fra at have den nødvendige videnskabelige viden for at kunne 'designe' babyer. 

    Eksperimentet i Oregon fokuserede på at redigere et gen, der forårsager en arvelig sygdom, men det er faktisk kun få egenskaber, der styres af ét gen.

    Alt, der involverer flere gener eller et gen/miljøinteraktion, er straks langt mindre acceptabelt for denne type genredigering. 

    De fleste egenskaber, som vi muligvis gerne vil kunne designe - eksempelvis intelligens, personlighed, atletiske, kunstneriske eller musikalske evner - er straks meget mere komplekse.

    CRISPR teknologi gen genredigering menneske embryo forskning gennembrud videnskab etik fertilitetsbehandling Kina USA etik lovgivning mutation arvemasse sygdom arvelig

    Eksperimentet i Oregon fokuserede på at redigere et gen, der forårsager en arvelig sygdom, men det er faktisk kun få egenskaber der styres af ét gen. (Foto: Shutterstock)

    Stadig lang vej at gå for CRISPR

    Mens det seneste eksperiment er et vigtigt skridt, der leverer viden om CRISPR-teknologien for både videnskab og forskning, er det trods alt kun ét skridt.

    Der er stadig lang vej at gå, før teknologien kan afværge og kurere forskellige sygdomme og lidelser.

    Men det betyder ikke, at der ikke er noget at bekymre sig om. Vi har dog stadig tid til at overveje problematikkerne, før teknologien bliver almindelig lægepraksis.

    Så hvad skal vi bekymre os om?

    Når vi tager højde for de ovennævnte forbehold, skal vi først og fremmest beslutte, hvornår og hvordan vi vil bruge teknologien. 

    Vi skal overveje, om der skal være grænser for, hvad man må redigere i et menneskeembryo. Hvis ja, hvad er det ensbetydende med?

    Der er også problemstillinger, der indebærer, at vi beslutter, hvem der skal fastlægge grænserne samt kontrollere adgang til teknologien.

    Hvem skal kontrollere og føre tilsyn med den efterfølgende forskning, der bruger CRISPR? Skal tilsyn være i statsligt regi?

    CRISPR teknologi gen genredigering menneske embryo forskning gennembrud videnskab etik fertilitetsbehandling Kina USA etik lovgivning mutation arvemasse sygdom arvelig

    Siden det klonede får Dolly har der ikke været mange milepæle, som forskningen kan fejre - og indtil videre heller ikke noget, der har resulteret i en apokalypse. (Foto: Wikimedia)

    Vi skal også huske på, at vi ikke har kontrol over, hvad der sker på internationalt plan eller i andre lande.

    Selv på nationalt plan kan det være svært at udarbejde retningslinjer, der udelukkende sætter grænser for den del af forskningen, som visse dele af befolkningen finder anstødelig, uden at det hindrer eller begrænser anden afgørende forskning.

    Derudover er assisteret reproduktionsteknologi (eksempelvis fertilitetsbehandling som IVF) stort set ureguleret i USA, og beslutningen om at indføre begrænsninger vil uden tvivl rejse indvendinger fra både potentielle forældre og udbydere af IVF.

    Mange uafklarede problemstillinger

    Derudover er der vigtige spørgsmål om omkostning og adgang til behandling, der skal besvares. 

    På nuværende tidspunkt er er de fleste teknologier inden for fertilitetsbehandlingen ganske bekostelige og derfor forebeholdt økonomisk velstillede personer.

    Hvordan skal vi regulere tilgængeligheden af genredigering af embryoer for at afværge alvorlige sygdomme? 

    Vi står midt i en bred debat om sundhedsydelser, sundhedspolitik, tilgængelighed og omkostninger. 

    ForskerZonen

    Denne artikel er en del af ForskerZonen, som er stedet, hvor forskerne selv kommer direkte til orde. Her skriver de om deres forskning og forskningsfelt, bringer relevant viden ind i den offentlige debat og formidler til et bredt publikum.

    ForskerZonen er støttet af Lundbeckfonden.

    Hvis teknologien bliver videreudviklet, etableret og sikker, skal den så være en del af de grundlæggende sundhedsydelser, hvis den benyttes til at skabe et barn, der ikke lider af et specifikt genetisk problem?

    Hvad med redigering, der ikke bliver foretaget af helbredsmæssige årsager, eller blot som følge af mindre alvorlige problemer? 

    Kun for økonomisk velstillede personer?

    Er det retfærdigt, hvis kun økonomisk velstillede personer har råd til teknologien?

    Hidtil videre har genteknologien ikke levet op til forventningerne, når det gælder afværgelse og udryddelse af sygdomme.

    Siden det klonede får Dolly har der ikke været mange milepæle, som forskningen kan fejre - og indtil videre heller ikke noget, der har resulteret i en apokalypse.

    Eksperimentet i Oregon er kun det næste skridt i en lang række studier.

    Ikke desto mindre er det sikkert, at eksperimentet vil kaste lys over mange af de uafklarede spørgsmål og problemstillinger omhandlende embryoner, stamcelleforskning, genteknologi og fertilitetsteknologier. 

    For det er nu, vi skal afklare, hvilken vej vi ønsker, at udviklingen skal gå.

    Jessica Berg hverken arbejder for, rådfører sig med, ejer aktier i eller modtager fondsmidler fra nogen virksomheder, der vil kunne drage nytte af denne artikel, og har ingen relevante tilknytninger. Denne artikel er oprindeligt publiceret hos The Conversation og er oversat af Stephanie Lammers-Clark.

    CRISPR kan rette op på sygdomme

    De 25 DNA-molekyler, der udgør menneskegenomet, består af grundenheder, deoxyribonukleotider (ofte blot kaldet nukleotider), der som perler på en snor er koblet sammen i ofte meget lange kæder. 

    Nukleotiderne består af en sukkerdel, deoxyribose, hvortil der er bundet en fosfatgruppe og en kvælstofholdig cyklisk base. Sukkergrupperne er bundet sammen med fosfatgrupperne, og denne sukker-fosfat-kæde udgør 'rygraden' i DNA-strengen. 

    Der findes fire forskellige slags nukleotider i DNA, afhængigt af om den cykliske base er adenin (A), guanin (G), thymin (T) eller cytosin (C).

    Arveinformationen er givet ved rækkefølgen af disse nukleotider, kaldet DNA-sekvensen.

    A, G, T og C er et genetisk 'alfabet', og de 'ord' eller 'sætninger', der skabes, er de gener, der bestemmer vores egenskaber.

    Men sommetider er 'ordene' stavet forkert, eller måske giver 'sætningen' ikke mening, og det resulterer i en sygdom eller lidelse.

    Genredigeringen er skabt til at rette op på fejlene.

    Lyt på Videnskab.dk!

    Hver uge laver vi digital radio, der udkommer i form af en podcast, hvor vi går i dybden med aktuelle emner fra forskningens verden. Du kan lytte til den nyeste podcast i afspilleren herunder eller via en podcast-app på din smartphone.

    Har du en iPhone eller iPad, kan du finde vores podcasts i iTunes og afspille dem i Apples podcast app. Bruger du Android, kan du med fordel bruge SoundClouds app.
    Du kan se alle vores podcast-artikler her eller se hele playlisten på SoundCloud