Børn, der har astma, gav udtryk for, at de ikke ville fortælle andre om deres astma, og at de heller ikke ville tage medicin, mens der var andre til stede. (Foto: Colourbox)

Astma er den hyppigste kroniske sygdom i barndommen. Den påfører børn og familier store personlige og sociale belastninger og er et betydeligt folkesundhedsproblem.

Børn som rammes af astma kan blive bange og usikre i hverdagen, og for hvad der kan ske, hvis astmaen bliver værre.

»Oveni kommer en social dimension; børnene oplever, at de er bagefter i leg og aktivitet og føler sig udelukket i sociale sammenhænge.«

»For forældrene er dette en ekstra byrde, og de føler ofte hjælpeløshed og skyld i barnets sygdom og oplevelser,« fortæller forsker Anne Trollvik ved Høgskolen i Hedmark.

Hun dimitterende for nyligt med ph.d.-afhandlingen ’Børn med astma og deres forældre – læring, deltagelse og samarbejde.’

»For at håndtere hverdagen, har både børn og forældre behov for viden,« siger Anne Trollvik.

Børn blev en aktiv del af samtalen

Anne Trollvik har gennem sit ph.d.-arbejde interviewet børn med astma og afprøvet læringstilbud til børn, hvor børnene selv deltog i kommunikationen.

Tidligere forskning viser, at ved legebesøg går samtalen mest mellem de voksne, mens børnene ofte er passive lyttere. 

I dette studie var børnene selv aktivt deltagende. Anne Trollvik benyttede børnemålrettede forskningsmetoder som tegninger og metakommunikationsteknik.

Metakommunikationsteknikken går ud på at kommunikere gennem talebobler som i en tegneserie.

Metoden hjalp børnene til at udtrykke sig og viste sig at være værdifuld for at få fat i børnenes perspektiv.

Samtale gør det lettere at leve med astma

»Resultaterne af disse interview med børn viser, at syv til ti år gamle børn med astma gerne vil snakke om, hvordan de har det i hverdagen, hvis voksne inviterer til det. De har kompetence, og de udtrykker sig, når de får mulighed for det. De kan sætte ord på, hvordan de har det.«

»Der er meget, der tyder på, at børnene får det lettere i hverdagen, når de føler, at de kan være åbne og snakke med andre børn og voksne om, hvordan astmaen påvirker dem i forskellige situationer,« siger Anne Trollvik og henviser til, at sådanne processer styrker børnene i troen på egne kræfter og giver dem handlingskompetence.

Hun mener, at denne viden er værdifuld, når vi skal lave gode oplæringstilbud og andet informationsmateriale til børn med astma, deres forældre og andre der omgås børn med astma.

Pauser og vand hjælper børn med astma

Børn med astma føler sig ofte udenfor. At snakke åbent om sygdommen med forældre, lærere og andre børn, dæmmer op for belastningen. (Foto: Colourbox)

»Gennem tegninger og fortællinger fortalte børnene om deres erfaringer i det sociale liv, i leg og fysisk aktivitet,« forklarer Anne Trollvik. Børnene udtrykte, at de ikke ville fortælle til andre, at de har astma. De ville heller ikke tage medicinen åbenlyst.

Det gjorde det svært for dem at deltage i legen på lige linje med de andre børn, og de følte udelukkelse fra leg i hverdagen.

Én tegning gjorde specielt indtryk på Anne Trollvik.

»En dreng havde tegnet sig selv med et stort smil ved siden af en voksen person og forklarede, at det var læreren. Det viste sig, at drengen havde snakket med læreren om astmaen, og han følte sig dermed mere sikker i klassen.«

En pige kunne fortælle, at hun håndterede astmaen til fodboldtræning ved at tage hyppige vandpauser.

»Vand er jo godt for dem, der har astma. Også fysiologisk set, da det fortynder slimet og gør det lettere for kroppen at komme af med det. Men har var det det sociale aspekt, der var pointen.«

»Hun oplevede, at det var accepteret at tage pauser for at drikke vand og slap på den måde for fokus på hendes sygdom. Det er imidlertid en forudsætning, at træneren kender til astmaen, og at vandpauserne er en mestringsstrategi for barnet,« mener Anne Trollvik.

Astma-børn føler sig alene 

»Det viser sig, at børn med astma i kun lav grad kender til andre børn med sygdommen, selv om sandsynligheden for, at flere i samme klasse har astma, er stor,« forklarer Anne Trollvik videre.

Da de deltog i læringstilbudet, var det første gang, de delte erfaringer om astma med andre børn på deres egen alder.

Børnene føler, de er alene om at tage medicin i skolesammenhænge, og det tyder på, at de har brug for en form for støtte fra voksne, som de ikke får i dag. De nævnte heller ikke noget om, at sygeplejersker var en støtte for dem, sådan som børn i en svensk undersøgelse ellers gjorde.

Internationale studier viser også, at lærere i høj grad undervurderer forekomsten af astma i skolen.

»Åbenhed om astma er derfor et nøgleord for både børn, forældre og andre voksne, der omgås børn med astma.«

»Involvér børnene i samtalen, og de voksne vil opleve, at børnene har meget at fortælle, som kan bidrage til at finde løsninger, som gør det lettere for dem at mestre sygdommen i hverdagen,« er Anne Trollviks råd.

© forskning.no Oversættelse: Julie M. Ingemansson