Nyt forsøg: Depression bekæmpes med undervisning til pårørende
Et tidligere studie har vist markant effekt af at lære pårørende mere om depression, og hvordan man bedst støtter den syge.
undervisning, voksenundervisning, voksenuddannelse, depression,

Til undervisningen lærer de pårørende mere om depression, og de får mulighed for at diskutere dilemmaer fra hverdagen. (Foto: Shutterstock)

»Noget af det sværeste er, at min kone ændrede fuldstændigt karakter. Hendes lunte blev meget kort. Hun fik et negativt livssyn og kunne næsten være aggressiv. Det kan godt være svært at håndtere. Hvad er min kone, og hvad er sygdommen?«

Forskning finder løsninger

Mere og mere forskning går ud på at udvikle og teste tiltag, som skal løse samfundets problemer.

Interventionsforskning kaldes det.

Videnskab.dk sætter i en artikelrække fokus på den type forskning, der skal gavne velfærdssamfundet.

Følg med i temaet her.

Støtte fra Trygfonden har muliggjort temaet. Trygfonden har dog ikke indflydelse på, hvilken forskning vi skriver om, og hvordan artiklerne skrives. 

Læs mere om aftalen her.

For tre år siden fik Mogens’ kone en belastningsreaktion, som udviklede sig til en depression. I de tre år har han forsøgt at finde fodfæste som pårørende og støtte sin hustru så godt som muligt.

I starten af i år kom han med i et forskningsprojekt i Region Hovedstadens Psykiatri, som skal undersøge effekten af at undervise pårørende til depressive. Her har han fået en masse ny viden om depression, behandling og sin egen rolle i det hele.

»Det har været rigtig godt. Det, at man får information om, hvad depression egentlig er og opdager, at andre har det lige som en selv eller måske endda meget værre,« siger Mogens.

Mogens hedder i virkeligheden noget andet, men fordi forskningsprojektet kører lige nu og er et såkaldt blindet studie, er han nødt til at være anonym.

Forskerne må nemlig ikke vide, hvem af de pårørende, der deltager i undervisningen, og hvem der er i kontrolgruppen. (Se faktaboks om blindede randomiserede studier).

Inspireret af studie med kæmpe effekt

Forskerne i Region Hovedstadens Psykiatri er inspireret af et japansk studie fra 2011, som viste en meget stor effekt af at undervise pårørende til deprimerede.

Kun otte procent af de deprimerede, hvis pårørende havde fået undervisning, fik tilbagefald efter ni måneder.

I kontrolgruppen, hvor de pårørende ikke havde fået nogen form for støtte eller undervisning, var der 50 procent, som fik tilbagefald.

Klinisk lektor på afdeling for depression og angst på Aarhus Universitetshospital Erik Roj er meget positiv i forhold til det igangværende forskningsprojekt. Han er ikke en del af projektet, men han har selv kørt psykoedukation (se faktaboks) for patienter med bipolar sygdom og deres pårørende.

»Det er da en effekt, der er værd at gå efter,« siger han.


Hvor mange får tilbagefald? 

Forskerne bag det nye studie skal afprøve undervisningsforløbet på i alt 100 pårørende til depressive. De pårørende bliver tilfældigt fordelt til enten at få undervisning eller være med i en støttegruppe, hvor de kan udveksle erfaringer med andre pårørende, men ikke får undervisning. Støttegruppen ledes af en fagperson.

De depressive fortsætter den sædvanlige behandling i psykiatrien.

Efter ni måneder vil forskerne se på, hvor mange der har haft tilbagefald af depression, og om de deprimerede kommer sig hurtigere, når deres pårørende får ny viden om depression og redskaber til at håndtere sygdommen bedre.

Blindede randomiserede studier

I et randomiseret studie bliver en gruppe forsøgspersoner via lodtrækning tilfældigt fordelt i to grupper, som skal sammenlignes. I dette forskningsprojekt er deltagerne tilfældigt fordelt til enten undervisning eller støttegruppe.

Hvis man tester en ny type medicin, vil den ene gruppe for eksempel få medicinen, mens den anden gruppe får placebo – medicin uden virkning. Tester man en intervention som i dette forskningsprojekt, vil man typisk have en kontrolgruppe, som får den sædvanlige behandling – også selv om den består af ingenting.

Hvis man tester ny medicin vil hverken forsøgspersoner eller de forskere, som skal vurdere effekten af medicinen, vide, hvem der får hvad. Dermed er studiet dobbeltblindet. Det er dog svært/umuligt at lave dobbeltblinding af et forsøg som dette, der undersøger effekterne af en intervention. For forsøgspersonerne vil naturligvis opdage, om de deltager i undervisningen eller ej.

Studier af interventioner er derfor enkeltblindede. Det vil sige, at de forskere, som skal vurdere effekten af en intervention, ikke ved, hvilke forsøgspersoner der har været i hvilken gruppe. 

Man blinder studier for at undgå, at forsøgspersonens og forskerens eventuelle tro på en behandling påvirker resultatet.

»Mange af de pårørende har svært ved at finde ud af, hvordan de skal opføre sig over for den syge. De har svært ved at finde ud af, hvor meget de kan kræve, og hvor meget de skal tage over,« fortæller ph.d.-studerende på Københavns Universitet og Region Hovedstadens Psykiatri, Nina Timmerby.

Hun kører forskningsprojektet, som har fået støtte fra TrygFonden til at undersøge effekten af den såkaldte psykoedukation til pårørende.

»Jeg håber selvfølgelig, at det vil have en effekt både på de pårørende og den syge. Og så håber jeg, at det kan være med til at øge fokus på at inddrage pårørende i behandlingen, for det er noget, de efterspørger rigtig meget,« siger Nina Timmerby.

Vil også undersøge de pårørende

Forskerne vil også undersøge, om de pårørende får det bedre af at deltage i undervisningen.

Pårørende til mennesker med psykisk sygdom trives nemlig væsentligt dårligere sammenlignet med almenbefolkningen. Derfor håber forskerne, at undervisningen kan være med til at forbedre de pårørendes livskvalitet.

Pårørendeforeningen Bedre Psykiatri arbejder netop for, at pårørende bliver inviteret mere med ind i behandlingen af psykisk sygdom, og at de bliver klædt bedre på til at tage sig af den syge. De er begejstrede for det nye forskningsprojekt.

»Det er et meget spændende og vigtigt forskningsprojekt, og jeg glæder mig meget til at se resultaterne af det. Vi ved fra andre forskningsprojekter, at psykoedukation både har stor værdi for pårørende og stor effekt for den syge,« siger landsformand i foreningen, Birgit Elgaard.

Hvad er en depression egentlig?
depression ked af det humør undervisning pårørende hjælp

Når man har depression, kan det opleves, som om man ændrer personlighed. Man kan blive mere opfarende og diskussionslysten. (Foto: Shutterstock)

Undervisningen af de pårørende kører over fire undervisningsgange, som hver varer to timer. Kontrolgruppen mødes på samme måde fire gange, men får ingen undervisning.

Læs mere om undervisningen i boksen under artiklen.

Sygeplejerske Annette Brogaard kører undervisningen og møder dermed de pårørende, som ofte kan være hårdt ramt af depressionen, selv om det ikke er dem, der er deprimerede.

»Nogle har en ægtefælle, som har selvmordstanker, og som måske tidligere har forsøgt at begå selvmord. De er bekymrede og tør næsten ikke tage hjemmefra,« fortæller hun.

Til undervisningen lærer de pårørende, hvordan en depression kan udmønte sig. Selvmordstanker og dødsønsker er et af tegnene på depression, som selvfølgelig skal tages alvorligt, men som heldigvis sjældent ender med selvmord.

Test af tilbagefald

De patienter, hvis pårørende deltager i forskningsprojektet, skal have en depressionsdiagnose.

Depressionens sværhedsgrad måles via et anerkendt redskab kaldet Hamilton Rating Scale for Depression. Her vurderer psykiateren patienten ud fra 17 spørgsmål om den syges mentale og fysiske tilstand. Ud fra svarene får man en pointscore på mellem 0 og 52.

13-17 point = let depression

18-24 point = moderat depression

25-52 point = svær depression

For at være i bedring skal de have en score på under 13.

I løbet af ni måneder måler forskerne flere gange de depressives score igen. Hvis de scorer højere end før interventionen, har de haft tilbagefald.

»Vi ved, at det hjælper at tale om tankerne; men som pårørende kan man være tilbageholdende med at tale om det, fordi man er bange for at forværre tilstanden hos den syge,« fortæller Anette Brogaard.

På samme måde er aggressiv adfærd et kendt symptom på depression. Det har været rigtig godt for Mogens at få den viden.

»Mange forbinder nok depression med, at man er meget ked af det og sover hele tiden. Min kone derimod er meget aktiv og står altid op om morgenen. Jeg var godt klar over, at man kunne få et negativt syn på verden. Men jeg vidste ikke, at man kunne få denne her nærmest opfarende adfærd,« siger han.

Studiet bruger en aktiv kontrolgruppe

De danske forskere har i modsætning til japanerne en aktiv kontrolgruppe i deres forsøg. De vil nemlig gerne finde ud af, om det er selve undervisningen, der gør forskellen for de pårørende og den deprimerede. Eller om alene det at møde andre pårørende og udveksle erfaringer virker.

Derfor sammenligner de ikke med det sædvanlige tilbud til pårørende, som ville være ingenting.

»Konklusionen på det japanske studie var, at der var stor effekt, men man kunne ikke sige, om det var psykoedukationen, som gav effekten, eller om det var det at møde andre. Vi ved, at støttegrupper har effekt, men tidligere studier tyder på, at effekten ophører, når gruppen stopper. I psykoedukationsgruppen vil vi gerne give dem nogle redskaber, som de kan bruge også senere hen,« siger Nina Timmerby.

Hvis undervisningen viser sig at have god effekt, kunne hun godt tænke sig at følge de deprimerede og deres pårørende over endnu længere tid, også når dette forskningsprojekt er slut. For at få en fornemmelse af forskellene i effekten over længere tid af enten undervisning eller støttegruppe.

Erfaringsudveksling betyder meget

Fordi forskerne ikke sammenligner med det sædvanlige tilbud, vil de sandsynligvis finde en mindre effekt end japanerne. Hvis de overhovedet finder nogen. Det synes Erik Roj er lidt ærgerligt.

Psykoedukation…

… er undervisning af patienter og pårørende i psykisk sygdom.

Til psykoedukation lærer man mere om sin psykiske sygdom, hvilke symptomer der er, hvordan sygdommen behandles, og hvad man selv kan gøre for at få det bedre.

»Jeg synes, de burde have haft en tredje gruppe, som ikke fik noget særligt tilbud, så man også kunne sammenligne med det. Jeg kan godt forstå, at de gerne vil finde ud af, hvad der virker. Men man kan sagtens forestille sig, at det er en synergieffekt mellem undervisningen og det at tale med andre i samme situation,« siger han.

Forskerne ville faktisk gerne have haft en tredje gruppe, som Erik Roj foreslår.

»Det var en overvejelse. Hvis man skulle have medtaget en gruppe mere og dermed have tre 'arme' i alt, ville det kræve endnu flere patienter. Dermed ville projektet blive endnu vanskelige at gennemføre,« siger Nina Timmerby.

Mogens har fået rigtig meget ud af netop det med at møde andre i samme situation.

»Kurset har været rigtig godt. Det eneste, man kunne sige, er, at det måske er lidt kort. Vi havde kun fire gange. Man kunne måske godt have haft en eller to gange mere, hvor man mødtes bare for at udveksle erfaringer,« siger han.

Forskerne regner med at have de første resultater af forskningsprojektet i efteråret 2017.

Undervisningen giver opmuntring og støtte til pårørende

Til hver undervisningsgang tages et eller flere problemer op og diskuteres i plenum. Det kunne for eksempel være, hvordan man bedst tackler opfarende adfærd. Disse plenumdebatter har Mogens lært meget af.

»Tidligere kunne min kone og jeg ende ud i de her lange, meningsløse diskussioner lidt lige som, hvis man prøver at diskutere med et barn, og til sidst bare må sige 'Fordi jeg siger det'. Jeg synes, jeg har lært at tackle den der diskussionslyst, som kan følge med depression,« siger han.

Tidligere forskning har vist, at hvis de pårørende er meget negative og ikke kan forstå, at den syge ikke bare tager sig sammen, så er der større risiko for at få tilbagefald og ende i en ny depression.

Støtte til pårørende hjælper

Man skal dog heller ikke være overinvolveret og nærmest få en sympatidepression. Det øger nemlig også risikoen for ny depression. I det japanske studie var målet direkte at reducere de pårørendes negative eller overinvolverede ytringer over for den syge.

Erik Roj kender godt til denne idé om, at pårørendes adfærd kan være med til at forværre depression.

På trods af at flere studier har vist, at der er markant flere, som får tilbagefald, hvis de pårørende er enten negative eller overinvolverede, så tror han ikke på den idé. De fleste af studierne er da også mere end 20 år gamle.

»Jeg har aldrig tænkt, at de pårørendes måde at udtrykke følelser på kunne fastholde den syge i depression. Det er lidt en gammel holdning, som vi er gået væk fra i Danmark. Mange pårørende er jo meget støttende, men de kan godt blive smittet af depressionen og ligesom den deprimerede blive socialt isolerede. De kan også blive præget af håbløshed og ende med at have meget svært ved at opmuntre den deprimerede,« siger han.

Japanerne finder faktisk også frem til, at den store effekt ikke skyldes ændring i måden, de pårørende udtrykker deres følelser på, men sandsynligvis i højere grad hænger sammen med, at opmuntring og støtte til de pårørende gør, at hele familien kommer til at fungere bedre.

Definition af pårørende

 Oprindeligt havde forskerne planlagt, at de pårørende i forskningsprojektet skulle bo sammen med den deprimerede.

Det var dog ikke muligt at rekruttere nok deltagere, hvis de fastholdt det krav. Rigtig mange boede nemlig alene.

Derfor blev inklusionskriteriet ændret til, at de skulle bo sammen eller have regelmæssig kontakt med den deprimerede.

De fleste af deltagerne er enten ægtefælle/kæreste til en deprimeret eller forælder til et voksent barn med depression.

Lyt på Videnskab.dk!

Hver uge laver vi digital radio, der udkommer i form af en podcast, hvor vi går i dybden med aktuelle emner fra forskningens verden. Du kan lytte til den nyeste podcast i afspilleren herunder eller via en podcast-app på din smartphone.

Har du en iPhone eller iPad, kan du finde vores podcasts i iTunes og afspille dem i Apples podcast app. Bruger du Android, kan du med fordel bruge SoundClouds app.
Du kan se alle vores podcast-artikler her eller se hele playlisten på SoundCloud