Dansk behandling af kronisk træthed får kritik fra udlandet
Forskere fra udlandet kritiserer den behandling, danske patienter med kronisk træthedssyndrom får. Men kritikken er udokumenteret, siger dansk forsker, som fastholder, at behandlingen, som blandt andet består af fysisk genoptræning, virker.
kronisk træthed me gradueret genoptræning pace kognitiv terapi pem

Der findes ikke medicinsk behandling mod kronisk træthedssyndrom. Nogle steder - bl.a. i Danmark - kan man få gradvis genoptræning og kognitiv terapi. (Foto: Shutterstock)

I Danmark bliver man tilbudt en behandling, der består af kognitiv terapi og gradvis, fysisk genoptræning, hvis man har kronisk træthedssyndrom, som er en lidelse, der medfører lammende mental og fysisk træthed.

Historien kort
  • Patientforeninger har længe kritiseret den behandling, patienter med kronisk træthed bliver tilbudt.
  • Patienterne bliver i stigende grad bakket op af forskere, som anbefaler, at man genovervejer behandlingens evidensgrundlag. 
  • Men kritikerne spreder ubegrundet frygt for en evidensbaseret og sikker behandling, mener dansk forsker.  

Men en gruppe udenlandske forskere advarer mod behandlingsmetoden, som, de mener, kan forværre patienternes tilstand.

»Ingen studier har givet overbevisende evidens for, at gradueret genoptræning og kognitiv terapi har en effekt på ME (myalgic encephalomyelitis/kronisk træthedssyndrom; red),« siger blandt andre Kristian Sommerfelt, der er professor på Klinisk Institutet 2 ved Bergen Universitet, Norge.

»I Danmark er der en tro på, at gradueret genoptræning har en positiv effekt på patienterne, men jeg mener, at de danske myndigheder bør være langt mere kritiske over for den forskning, de læner sig op ad,« fortsætter professoren, der forsker i neurologiske lidelser, blandt andet kronisk træthed, hos børn.

Patienter kan få mén af motion

Patienter med kronisk træthedssyndrom får ikke flere kræfter eller mere energi af gradvis genoptræning, som bliver brugt i behandlingen af kronisk træthedssyndrom blandt andet i Danmark, England, Tyskland og Norge, lyder kritikken. Tværtimod: Man risikerer, at deres tilstand bliver forværret.

Det skyldes, at patienterne - når de ifølge Kristian Sommerfelt bliver korrekt diagnosticeret - lider af noget, der kaldes Post-Exertional Malaise (PEM). Det er en tilstand, der medfører, at de kan få tilbagefald, når de anstrenger sig ved aktivitet, der væsentligt overstiger deres normale niveau. 

Hos de mest syge patienter skal der ikke mere til end en gåtur eller en længere samtale.

»Når tilstanden 'kronisk træthedssyndrom' er defineret strengt, er det primære kendetegn, at patienterne har PEM,« siger Kristian Sommerfelt. 

Den norske professor står ikke alene med sin kritik. Forskere og patientforeninger fra en række lande skrev for nyligt under på et åbent brev, der kritiserer den forskning, som ligger til grund for, at man giver gradueret genoptræning til kronisk trætte patienter.

Dansk forsker afviser kritik​

Men på Afdelingen for Funktionelle Lidelser ved Aarhus Universitetshospital, som er et af de steder, der tilbyder gradueret genoptræning mod kronisk træthedssyndrom, afviser man kritikken. 

kronisk træthed me gradueret genoptræning pace kognitiv terapi pem

En del patienter med kronisk træthedssyndrom har gavn af gradvis genoptræning, viser flere forskningsresultater. Men forskere er uenige om resultaternes validitet. (Foto: Shutterstock)

Gradvis genoptræning er en evidensbaseret behandlingsform, der har en positiv effekt på mange patienter, siger Andreas Schröder, der er klinisk lektor og overlæge på klinikken.

»Det er ikke en mirakelkur, men vi har enkelte patienter, der får det så meget bedre, at de kan vende tilbage til et normalt funktionsniveau og ikke længere er plaget af voldsom træthed, efter at de har gennemgået vores behandlingsforløb,« siger overlægen og tilføjer:

»Jeg har set mange patienter, som har udfordret sig selv for meget, og som har trænet for hårdt, og derfor har fået det dårligere og har givet op. Mange bliver så bekymrede for, at gradueret genoptræning skader deres krop, at de giver op. Men når genoptræningen sker kontrolleret og gradvist, og eventuelt i kombination med kognitiv terapi, får mange patienter det bedre,« siger han.

Genoptræning er sikker behandling

Danske forskere, der anbefaler gradueret genoptræning til patienter kronisk træthedssyndrom, læner sig blandt andet op ad en forskningsbaseret rapport udgivet af Sundhedsstyrelsen og skrevet af Bente Klarlund, der er klinisk professor på Institut for Klinisk Medicin på Københavns Universitet.

Om kronisk træthed

Kronisk træthedssyndrom er en tilstand med en unormal følelse af energisvigt og træthed af over 6 måneders varighed, som hæmmer dagligdagen.

Nøglesymptomet ved kronisk træthedssyndrom er udtalt træthed eller udmattelse, der ikke forsvinder ved hvile eller søvn.

Man kender ikke årsagen til kronisk træthedssyndrom. Tilstanden opfattes som udløst af mange årsager - den er multifaktoriel. 

Kilde: Sundhed.dk

 

Rapporten konkluderer, at gradueret genoptræning er en sikker behandling mod kronisk træthedssyndrom med minimale bivirkninger.

Dog fremgår det, at der kun er evidens for ‘beskeden til moderat effekt’ af behandlingen, som ikke gør underværker: Ingen studier giver evidens for, at patienter med kronisk træthedssyndrom bliver raske af at gennemgå et træningsforløb, lyder det blandt andet i rapporten, som henviser til en forskningsgennemgang, der blev publiceret i 2015. 

Evidensen er omdiskuteret

Det største studie, der er lavet om gradueret genoptræning til patienter med kronisk træthedssyndrom, blev publiceret i det meget anerkendte videnskabelige tidsskrift The Lancet i 2011.

Studiet, som indgår i evidensen bag Sundhedsstyrelsen rapport, kaldes PACE (Pacing, graded Activity, and Cognitive behaviour therapy; a randomised Evaluation).

Det inkluderer 641 patienter med kronisk træthedssyndrom og konkluderer, at gradueret genoptræning og kognitiv terapi har en moderat effekt på patienterne.

En opfølgning til PACE blev i 2013 publiceret i tidskriftet Psychological Medicine med samme konklusion.

Som at sammenligne æbler og pærer

Men PACE-studiets resultater har i årevis været omdiskuterede. Nogle - blandt andre Andreas Schröder - vurderer, at studiet er velgennemført, mens andre - deriblandt Kristian Sommerfelt - kritiserer det for at have inkluderet patienter, der slet ikke lider af kronisk træthedssyndrom. Også i Norge kører diskussionen for øvrigt på højt blus, hvilket blandt andet fremgår af denne kronik, publiceret i Tidsskrift for den Norske Legeforening.

kronisk træthed me gradueret genoptræning pace kognitiv terapi pem

Mennesker med post-exertional malaise (PEM) kan få influenza-lignende symptomer, smerter, kognitive forstyrrelser (hjernetåge) og andre invaliderende bivirkninger af at anstrenge sig. Symptomerne kan opstå akut, eller de kan komme flere dage efter den udløsende aktivitet. (Foto: Shutterstock)

Kernen i diskussionen er uenighed om, hvordan man diagnosticerer patienter med kronisk træthedssyndrom.

I PACE-studiet definerede forskerne kronisk træthedssyndrom som en sygdom, der blandt andet indebærer, at patienterne i minimum seks måneder har haft alvorlige og invaliderende symptomer, som nedsætter deres fysiske og mentale funktion.

Men de diagnosekriterier, forskerne bag PACE-studiet oprindeligt brugte, inkluderede ikke PEM - det førnævnte syndrom, som medfører, at patienterne kan få tilbagefald, når de anstrenger sig.

Det betyder, at forskerne har testet patienter, der kan have fået gavn af genoptræning, fordi de ikke har PEM. Hvis man havde brugt PEM som diagnosekriterie, ville resultatet sandsynligvis have set markant anderledes ud.

»Når man bruger de kriterier, PACE-studiet har brugt (Oxford-kriterier; red), medfører det en cirka ti gange højere forekomst af kronisk træthedssyndrom end ved brug af nyere kriterier (Canda-kriterier). Når man bruger forskellige kriterier til at definere syndromet, er det som at sammenligne æbler og pærer,« siger Kristian Sommerfelt.

Effekten er overdreven

Forskerne bag PACE har senere lavet en subgruppe-analyse af patienter, der var udvalgt efter strammere kriterier end i det oprindelige studie. Blandt andet har de inkluderet PEM som diagnosekriterium. Men det er stadig ikke godt nok, mener kritikerne. 

Studiet har »store mangler, der er skabt alvorlig bekymring om gyldigheden, pålideligheden og integriteten af ​​resultaterne,« lyder kritikken eksempelvis i det åbne brev til det psykologisk-medicinske samfund, som for nyligt blev bragt på Virology Blog.

Forskere bag studiet har underrapporteret bivirkningerne ved gradueret genoptræning, og at de har overdrevet de gavnlige virkninger ved behandlingerne, argumenteres det.

Flere gange er The Lancet og Psychological Medicine blevet opfordret til at trække de videnskabelige artikler om PACE-studiet tilbage. Opfordringen blev for nylig gentaget på Virology Blog:

»For at beskytte patienterne mod ineffektive og muligvis skadelige behandlinger, bør White et al’s (forskerne bag PACE) påståede helbredelsesmetoder ikke stå alene i den videnskabelige litteratur. Derfor beder vi Psychological Medicine om at trække artiklen tilbage øjeblikkeligt,« afsluttes brevet.

Studiet er bedømt af fagfæller

Andreas Schröder fra Forskningsklinikken for Funktionelle Lidelser fastholder dog, at PACE-studiets konklusioner er valide.

»Debatten om studiet har kørt i årevis og er ført an af nogle meget engagerede ME-patientforeninger. Jeg har hørt kritikken, men jeg har stadig tillid til studiets konklusioner. Det er fagfællebedømt forskning, som er publiceret i The Lancet, som er et af de allerfineste tidsskrifter,« siger lektoren og fortsætter:

»Selvfølgelig har PACE-studiet mangler, men for mig at se, er det stadig det bedste, der er lavet på området.«

Diagnosekriterier

Læger er ikke enige om, hvilke kriterier man skal bruge, når man diagnosticerer patienter med kronisk træthedssyndrom.

Ifølge Sundhedsstyrelsen findes der ni forskellige offentliggjorte definitioner. 

Fælles for dem er, at de definerer syndromet som 'vedvarende træthed, der ikke kan henføres til en kendt, medicinsk tilstand'.

På Forskningsklinikken for Funktionelle Lidelser i Aarhus bruger man de såkaldte CDC-kriterier. De er formuleret af en international arbejdsgruppe, der ledes af Center for Disease Control (USA). 

Kilde: Sundhedsstyrelsen og Andreas Schröder

Andreas Schröder frygter, at der bliver spredt udokumenteret kritik og misinformation om gradueret genoptræning. Hvis kritikken er veldokumenteret, bør den være publiceret i et videnskabeligt tidsskrift,  pointerer han: 

»Hvorfor fremføres kritikken på en blog og ikke i et anerkendt videnskabeligt tidsskrift som et såkaldt 'Letter to the editor'? Hvor mange af dem, der har underskrevet dette brev, er reelt eksperter i kronisk træthedssyndrom?,« spørger han retorisk og understreger: 

»Det kan få store konsekvenser for patienterne, hvis de på grund af misinformation mister tilliden til den behandling, de tilbydes.«

Behandlingen er den bedste, vi har

Andreas Schröder og andre forskere, der beskæftiger sig med kronisk træthedssyndrom, har stadig tillid til PACE-studiets konklusioner og metoder. Hvis studiet var fejlbehæftet, ville de videnskabelige tidsskrifter have trukket de publicerede artikler tilbage, understreger den danske lektor.

»Tidsskrifterne har gået studiets metoder og konklusioner igennem igen efter kritikken og har vurderet, at konklusionerne er valide,« siger han.

Nogle mennesker opfatter studiets konklusioner som et indlæg i debatten om, hvorvidt kronisk træthedssyndrom er en fysisk eller en psykisk lidelse, har Andreas Schröder erfaret.

»Nogle mennesker misfortolker det, PACE-studiet har vist - de opfatter det som om, at forskerne bag studiet hævder, at personer med kronisk træthedssyndrom har en psykisk lidelse eller ikke er rigtigt syge. Men det er jo ikke det, studiet viser,« siger han og fortsætter:

»Studiet, hvis konklusioner underbygges af mange andre, mindre kliniske studier, viser, at gradueret genoptræning og kognitiv terapi er de to bedst dokumenterede behandlinger, vi på nuværende tidspunkt har mod kronisk træthedssyndrom. Der kan være patienter, der er for syge til at indgå i et typisk genoptræningsforløb, og som skal have individuelt tilrettelagt, intensiv behandling. Men mange patienter, som giver gradueret genoptræning en chance, får det bedre. Man skal passe på ikke at gøre dem og offentligheden bange for en sikker, evidensbaseret behandling ved at sprede misinformation,« siger han.

Biologisk forskning er velkommen

Kronisk træthedssyndrom er en kompleks lidelse, som man endnu ikke kender årsagen til, understreger lektoren.

»Her på Klinikken for Funktionelle Lidelser hilser vi al biologisk forskning i sygdomsmekanismerne bag kronisk træthedssyndrom velkommen,« siger Andreas Schröder og omtaler det biokemiske forskningsprojekt, som Videnskab.dk skrev om for nyligt i artiklen Kronisk træthedssyndrom kan skyldes dysfunktionelle celler, som »meget spændende«

»Men som læger skal vi bruge behandlinger, der er evidensbaserede. Der er et stykke vej fra en mulig opdagelse i laboratoriet, til at den kan bruges i en ny behandling,« siger han.

På nuværende tidspunkt er der ingen godkendt medicinsk behandling mod kronisk træthedssyndrom.

Lyt på Videnskab.dk!

Hver uge laver vi digital radio, der udkommer i form af en podcast, hvor vi går i dybden med aktuelle emner fra forskningens verden. Du kan lytte til den nyeste podcast i afspilleren herunder eller via en podcast-app på din smartphone.

Har du en iPhone eller iPad, kan du finde vores podcasts i iTunes og afspille dem i Apples podcast app. Bruger du Android, kan du med fordel bruge SoundClouds app.
Du kan se alle vores podcast-artikler her eller se hele playlisten på SoundCloud