Personer med autisme og Aspergers syndrom har ofte svært ved at udtrykke og forstå deres egne og andres følelser.
Det er derfor nærliggende at tro, at de ikke har det samme indre følelsesliv som os andre, såkaldt normalt udviklede, men det ser faktisk ikke ud til at være tilfældet.
Forskning peger derimod på, at folk med autisme har et livligt indre følelsesliv, men at deres problemer opstår i forhold til at udtrykke og sætte ord på de følelser, de oplever.
Du har sikkert selv prøvet at stå i en situation hvor det er svært at beskrive præcist hvad du føler. Det skyldes måske at du ikke kan finde de rigtige ord eller måske ved du ikke en gang selv hvad du i virkeligheden føler i situationen.
Prøv nu at forestil dig at have det sådan hele tiden. Hele tiden at være i tvivl om, hvad du føler, eller hvad andre føler. Og samtidig være ude af stand til at sætte ord på det.
Sådan har op imod 85% af folk med autisme og Aspergers syndrom det hver eneste dag.
I psykologien kaldes dette for aleksithymi. Ordet aleksithymi stammer fra græsk og kan direkte oversættes til ‘uden ord for følelser'. Begrebet dækker altså over en manglende evne til at identificere ens egne følelser og sætte ord på følelser. Aleksithymi inddeles normalt i:
, hvor personer er ude af stand til at opleve eller beskrive nogen som helst følelser og altså oplever sig selv som følelsestomme.
, hvor personer har normal til høj bevidsthed om deres egne følelser, men ikke er i stand til at kategorisere eller beskrive disse.
De, der lider af type I, har svært ved at opleve, at de reelt har følelser og har samtidig svært ved at beskrive deres følelser.
Type II derimod har "kun" problemer med at forstå og beskrive deres følelser, men ikke er i tvivl om, at de har følelser. Meget tyder også på, at der er forskellige årsager til type I og II, selvom de endnu ikke er fuldt afklarede.
Studier peger på, at personer, der lider af spiseforstyrrelser, ofte har type I aleksithymi. De har især svært ved at genkende kropslige følelser som for eksempel det at være sulten eller at være mæt.
Folk med autisme og Aspergers syndrom lider ofte af type II aleksithymi og har altså en klar oplevelse af at have følelser, men har svært ved at beskrive dem. Aleksithymi er et personlighedstræk, og vi kan alle have det i mere eller mindre grad.
Det er altså ikke kun folk med autisme der lider af aleksithymi; ca. 8-10% af normalbefolkningen oplever lignende problemer.
Personer med aleksithymi har generelt svært ved at genkende deres egne følelser og finde ud af, om de er triste eller sure eller måske bange.
Derfor er det også svært for personer med aleksithymi at lære at sætte ord på deres egne følelser, for hvis man ikke kan genkende den følelse, som ordet 'trist' refererer til, så er det svært at vide, hvornår man bruger ordet rigtigt.
Folk med aleksithymi forbinder heller ikke deres erindringer med følelser. De husker ikke, at deres mor trøstede dem, da de som små var kede af det, men i stedet det mere konkrete handlingsforløb.
De husker måske blot, at de faldt over en sten og slog deres knæ, så det blødte, hvorefter deres mor lagde sine arme rundt om dem og strøg dem over håret.
En konsekvens af den manglende indsigt i éns egne følelser er naturligvis, at folk med aleksithymi ofte ikke forstår, hvad andre mener, når de siger, at de er bange eller kede af det.
De kan simpelthen ikke genkende den følelse, som bliver beskrevet. Der er derfor også et stort overlap mellem aleksithymi og manglende evne til empati, altså en manglende evne til at indleve sig i andres følelser.
Normalt udviklede har en meget intuitiv oplevelse af, hvad vi føler. Så selvom vi måske kan nikke genkendende til en gang imellem at have besvær med at finde de helt rigtige ord til at beskrive, hvad vi føler, så er det næsten umuligt for os helt at forstå, at der findes mennesker, der slet ikke har indblik i, hvad de føler.
Et godt eksempel på, hvor svært det er for mange med autisme og Aspergers syndrom at identificere følelser, finder man på web-communitiet www.wrongplanet.net, der er et forum for folk med autisme og Aspergers syndrom. Her handler flere debatter om det, de selv kalder smiley-blindhed (smiley dysleksi). De har simpelthen svært ved at afkode betydningen af de forskellige smileys, som mange unge bruger når de skriver både på mobiltelefoner og på nettet.
Hvad er f.eks. forskellen på en almindelig smiley og en smiley der smiler med åben mund eller en, der blinker, har røde kinder, viser tænder eller rækker tunge? Selv for os andre er det svært at beskrive præcist, hvad de betyder, men vi er sjældent i tvivl, fordi de har en intuitiv betydning for os.
For at smileys giver mening for personer med autisme og aleksithymi, må de tilskrive dem en fast betydning, der gælder i alle situationer, hvilket ofte er svært. Hvis de støder på en smiley, de aldrig før har set, så har de ingen intuitiv fornemmelse af hvilken følelse smileyen skal være et symbol på.
På samme måde har de svært ved at navigere i sociale sammenhænge ude i det virkelige liv, hvor følelsesmæssige signaler ofte er langt mere komplekse end smileys.
Ud over vores egen oplevelse af at være for eksempel glad eller trist, består en følelse også af en række kropslige reaktioner. Hvis man eksempelvis er bange, vil ens hjerte begynde at hamre, og man får måske fugtige håndflader.
Disse kropslige signaler bemærker vi normalt ikke - de opleves som en integreret del af det at være bange. Folk med aleksithymi er derimod primært opmærksomme på de kropslige signaler og beskriver også deres kropslige reaktioner i stedet for at beskrive følelsen.
De vil sige, at de er fulde af energi i stedet for at sige, at de er glade, eller at de har en uro i maven eller en klump i halsen i stedet for at beskrive, at de er triste.
Udfordringen ligger i, at folks manglende evne til at udtrykke følelser ikke må forveksles med en komplet mangel på følelser. Folk med autisme har også følelser, og det er opmuntrende.
Det giver mulighed for, at folk med autisme og Aspergers syndrom kan lære at forbinde deres kropslige signaler med specifikke følelser og ordene for de følelser.
Så bliver de bedre i stand til at genkende og beskrive både deres egne og andres følelser og derved måske også mere empatiske overfor andre, hvilket vil gøre det lettere for dem at indgå i sociale situationer.
Strøtanker & lommeteorier.
Kære Line Gebauer
Tak for en interessant artikel. (Beklager, hvis mit svar bliver lidt for langt.)
Den er af særlig interesse for mig, fordi jeg selv har diagnosen Aspergers syndrom. Problemet med aleksithymi er dog ikke noget, jeg kender til i særlig grad fra mit eget liv.
Overskriften kom lidt bag på mig, fordi jeg ikke var klar over, at man plejede at betvivle, at vi havde følelser. Men jo, det har vi.
En lidt speciel ting, synes jeg, er det, at man evt. ikke regner med, at nogle bestemte mennesker har et følelsesliv, fordi de ikke kan udtrykke det (med ord). Det er påfaldende, at neurotypikere / NTer (dvs. folk udenfor det autistiske spektrum), som angiveligt har empati i modsætning til folk på spektret, forveksler manglende evne til at udtrykke følelser med mangel på samme!
Især, når man lægger så stor vægt på aflæsningen af kropssprog og påpeger autistiske menneskers mangel på evne til dette. Skulle NTer så kun have verbale følelsesudtryk hos modparten til rådighed, når de skal bedømme en følelse? Hvorfor ikke benytte sig af sin evne til at aflæse kropssprog her?
I denne forbindelse er Brian Steenholdts kommentar interessant. Han skriver, at han ofte ikke ved, hvad hans autistiske søn føler, når han ikke selv kan give udtryk for det. Det kunne være spændende at høre, hvilken rolle aflæsning af kropssprog vs. verbale udtryk spiller her.
Der er noget, der slår mig, når jeg læser din artikel og svarene på den: Du skriver, at der er et overlap mellem aleksithymi og manglende evne til empati, dvs. manglende evne til at indleve sig i andres følelser.
Det påfaldende er så, at umiddelbart herefter skriver du: ”selvom vi måske kan nikke genkendende til en gang imellem at have besvær med at finde de helt rigtige ord til at beskrive, hvad vi føler, så er det næsten umuligt for os helt at forstå, at der findes mennesker, der slet ikke har indblik i, hvad de føler.”
Min første, umiddelbare tanke om dette var: Jamen, så er det vel bare med at benytte sig af den indlevelsesevne, som man som NT har, eller hvad?
Det rejser så spørgsmålet hos mig: Hvilke ”andres” følelser er det da, NTer kan indleve sig i? For det gælder tilsyneladende ikke alle ”andre”, selv om man blot siger ”andre”.
Tilsyneladende gælder indlevelsesevnen ”andre”, der er ligesom NTerne selv. Men hvad nu, hvis det også er sådan for folk på det autistiske spektrum?
Kunne det tænkes, at mennesker i almindelighed har svært ved at indleve sig i folk, der er anderledes end de selv – og at eftersom folk på spektret er i mindretal, ser det ud, som om vi ikke kan indleve os i mennesker generelt, mens NTer finder det naturligt, at de ikke kan indleve sig i folk, der er anderledes? Bare en lommeteori, men det er værd at tænke på, synes jeg.
(I øvrigt synes jeg, at Louise Poulsens bemærkning om, at det er svært for hende at se, at det har ødelagt meget for folk, der først får en diagnose og så får den taget fra sig igen, virker meget empatisk. Og hun har også Aspergers syndrom.)
Men emnet empati i forhold til det autistiske spektrum er en hel historie for sig selv, som måske ville være mere relevant i en anden sammenhæng, men også noget, jeg har tænkt meget på.
Hvis du med ”følelser” mener ikke blot det emotionelle, men også kropslige følelser som sult / mæthed o. lign., kunne man overveje, om der er sansemæssige forstyrrelser involveret her også, noget som mange på spektret har. Derfor kan man evt. spørge, om det med de kropslige følelser hører til under aleksithymien.
Men jeg er ikke fagperson i psykologi el. lign., så det, jeg skriver, er kun ud fra det, jeg tænker på baggrund af selv at være på spektret, det, jeg har oplevet, og det, jeg har læst om.
Med venlig hilsen
Anne Riis.
Set igennem et anderledes synspunkt
Måske kan jeg hjælpe. Jeg lider selv af AA (atypisk autisme) og for mit vedkommende hjælper det, hvis den jeg udtrykker mine følelser til, sætter ord på for mig og gengiver det jeg forklare så jeg kan af- eller bekræfte det.
Nu ved jeg ikke, om din søn er i stand til at fortælle om den konkrete følelse eller om at ikke kan fortælle om han f.eks. er bange, vred eller ked af det.
Hvis dette er tilfældet, kan du spørge ind til følelsen. Men det aller vigtigste er, at lytte til ham og have en masse tålmodighed så han føler sig forstået. Lyt til hans ord og forsøg at sammensæt det han siger med en følelse.
Selv autister og asperger er forskellige som personer og har dermed forskellige behov. Men giv det i hvert fald et forsøg og skriv endelig hvorvidt det fungere.
Håber det hjælper.
Pænt af jer
Jeg siger mange tak for de pæne ord.
Jeg fik stillet diagnosen i 2003, da var jeg 13. Det er lidt.. Sært at vide at man ikke er som andre. Især i den alder. Men jo, der var masser af tegn på at det kunne være AS jeg havde. Man skiller sig ud, på en meget spøjs måde egentlig, eller jeg gjorde.
Et tegn der var meget gennemtrængende, var at jeg ikke brød mig om andre mennesker og direkte ikke gad dem, er ikke en løgn.
Jeg har gennem tiden, faktisk her for de sidste 5 års tid, indset meget jeg har overset gennem mit liv. Jeg ved jeg har såret mange folk, familie og 'venner', uden jeg har vidst det selv. En ringe undskyldning, synes jeg. Men jeg har ikke vidst hvad de ville mig, har jeg bare taget det forgivet.
Jeg husker meget tidligt, at jeg ikke ville have kram eller nogen rørte mig, for det gjorde 'ondt'. På mig er det en trussel stadigvæk at have nærkontakt. Fanget, tror jeg er det rigtige ord er for en følelese, ret mig hvis det er et forkert udtryk.
Jeg, personligt, kan tolke det grove kropssprog og har efterhånden lært de lidt finere træk, dog er der finesser, jeg endnu ikke mestre og aldrig kommer til. Men.. Når man har lært det.. Kan de ting man ser og det folk siger modstætte sig ekstremt hinanden. Og så er JEG forvirret. Skal man tro på kropssproget eller det de siger? Så er det andet jeg ikke gør. Jeg ser ikke på selve ansigtet, jeg fokucere på munden, det er jo den der fortæller mig noget? Lyder dumt.. Det er blot en sandhed fra min side.
Da jeg fik diagnosen, blev der smidt rundt med den. Vidste man ikke hvad man fejlede, så havde man AS. Nu bliver diagnosen taget fra flere personer og får at vide ikke har det. Hvilket har forarget mig meget, at man kan bruge en undskyldning for at de ikke lige har 'tid' til at tage en grundig vudering. Forstår godt der er travlt og ventetid, men det er lidt svært for mig at se, at det muligvis har ødelagt meget for personen. Skal dog siges at jeg er på 'den anden side' og den er god nok.
Det med at jeg selv har svært ved at sætte ord på om man er vred eller glad, ejer jeg ikke. Jeg har det ultimative poker-stone-face, sagt af min daværende påtvugne psykolog, så de omkring ved det ikke og jeg ved det ikke. Godt nok siger man at minus og minus giver plus, dog ikke i dette tilfælde.
Jeg selv har haft rigtig meget gavn af dyr, hunde har min interesse. Jeg er kommet mere ud af min skal, ved at have en hund ved siden. Det har gjort det nemmer at tale med andre mennesker og en utrolig tryghed, ved bare at sidde sammen med en hund. Det har været en stor hjælp for mig. Jeg anbefaler at prøve med en hund (kat) og se om det måske åbner lidt op for personen. Dog skal man lige tænke på nogle ting inden. Mennesker med AS og Autisme kan være skræmt for dyr, især hunde kan være et problem.
Dette er IKKE en grund til bare at anskaffe en hund, det er ikke sikkert at det har samme effekt ved hvert individuelt menneske.
Jeg poster et link med en artikel som jeg er med i, omkring specialskoler (har selv gået på en, og jeg beklager min negative holdning omkring dette):
http://www.folkeskolen.dk/ObjectShow.aspx?ObjectId=58885
Koblingen mellem alexithymi og Autisme/Aspergers har været kendt
Kære Louise,
Tusind tak for dit indlæg. Ligesom Brian syntes jeg, at det er enormt dejligt at høre situationen beskrevet fra 'den anden side'. Det er den bedste måde hvorpå vi måske kan begynde at forstå hinanden og derigennem gøre det lettere for hinanden.
Du spørger om man først har fundet ud af at folk med autisme og AS har svært ved at finde ord for deres følelser nu. Til det kan jeg fortælle at de første artikler omkring emnet begyndte at komme ud i 2006, der er imidlertid ikke blevet forsket så utroligt meget i det efterfølgende. Jeg er selv igang med et hjerneskanningsstudium, hvor jeg forsøger at blive klogere på hvilke dele af hjernen der fungerer anderledes i personer med autisme og AS når de skal sætte ord på følelser. Og din oplevelse af at hjernen simpelthen har svært ved at få adgang til følelserne og formulere dem tror jeg er helt rigtig.
Venlig hilsen,
Line Gebauer
Kender det godt...
Hej Louise,
Jeg kender udmærket de problemer du beskriver i dit indlæg. Jeg har selv en lille dreng med Autisme. Jeg oplever det altså fra den anden side - kan man sige. Jeg sidder tit i den situation, at jeg ikke ved hvad min lille dreng føler. Jeg kan godt se at der foregår noget inde i ham, men hvordan skal jeg kunne vide hvad han føler, når han ikke selv kan give udtryk for det. Det er rigtig svært...
Derfor er jeg utrolig glad for dit indlæg :-)
Det ville være til rigtig megen hjælp hvis andre med Autisme eller Asperger, kunne fortælle os andre om hvordan det opleves. Jeg mener at det er helt afgørende for at vi kan lære hinandens "Verdner" at kende.
Tak for dit indlæg :-)
Har man først fundet ud af det nu?
Jeg har AS og kender følelsen af ikke at kunne aflæse andres kropsprorg. Det kan man dog øve sig i, ved at obsevere og få hjælp til visse meget tydelig tegn, men det der ofte er svært er de små tegn. Om folk med deres kropssprog viser noget og det de siger er fjernt fra det man viser med kroppen. Det er rigtig svært.
Jeg selv har ikke så svært ved det mere. Jeg blev vred på et tidspunkt fordi jeg fik at vide jeg ikke havde nogen form for empati. Så lærte jeg det, for at jeg ville lære det. Man får at vide: "Du kan ikke blive psykiater eller psykolog, fordi du ikke kan aflæse et ansigt eller et kropssprog.". Mange tak da.
Det der er sværest.. Er hvordan man selv mærker en følelse og man aner overhovedet ikke hvad det er. Jeg kan meget ofte ikke fortælle om jeg er glad, irriteret eller ked af det. For hvornår er man helt det, hvis man ikke forstår de tegn ens krop selv udviser? Jeg forstår det ikke helt og kommer ikke til det.
Følelser som Autister og dem med Asperger Syndrom føler eller ser, kan de ikke formulere i hjernen. Sådan opfatter jeg det.