En kronisk sygdom er ikke kun hårdt for den syge at leve med - også ægtefællen lider. (Foto: Colourbox.dk )

Når et menneske får konstateret en kronisk sygdom, har både de nærmeste omgivelser og sundhedssystemet naturligt nok den syge i fokus. Partneren, som pludselig forvandles fra livsledsager til fuldtidsplejer, føler sig derfor ofte overset af såvel familie som samfund.

Det viser ny forskning fra Enheden for Sygeplejeforskning ved Syddansk Universitet, som mener, at det er på høje tid at sætte fokus på rollen både som kronisk syg og som partneren til kronisk syge. Enheden har netop opgjort data fra to store sammenhængende forskningsprojekter, der henholdsvis beskriver, hvordan det er at være kronisk syg, og hvordan det er at være omsorgsudøvende partner.

Det første projekt omhandler livet med Parkinsons sygdom, sådan som 12 mænd og 12 kvinder i alderen 50-80 år har gennemlevet det. Det andet projekt er en dybtgående analyse af, hvordan partnere til ti mænd har oplevet, at livet har forandret sig, efter at sygdommen er konstateret.

»Vi har haft Parkinsons syge som omdrejningspunkt, men resultaterne kan overføres til en lang række andre forløb blandt de omkring 1,5 millioner danskere med en kronisk sygdom,« fortæller professor Lis Wagner, der er enhedens forskningsleder, og fortsætter:

»Det er, når man krydser de to forskningsprojekter, at den mest opsigtsvækkende viden kommer frem.«

Kvinder bærer byrden i tavshed

I kvindernes fortællinger kommer det frem, at når den syge mand fortæller både sin læge, vennerne og sine børn, at han har det godt og meget langt klarer sig selv, så er der ingen, der tager det alvorligt, hvis hun fortæller, hvor forfærdeligt det går.

Magtesløshed er noget mange kronisk syge må tumle med. (Foto: Colourbox.dk)

»Men historien med partneren, der ikke kommer uden for en dør, fordi den syge mand ikke kan være alene, har jeg hørt igen og igen,« fortæller lektor Lise Hounsgaard, der står for projektet med de pårørende.

»Derfor bærer kvinden som partner ofte sin byrde i tavshed. Og selv om hun på den ene side gerne vil anerkendes for sine ofre, har hun på den anden side et ønske om, at omgivelserne skal tro, at alt er i orden, og at ægteskabet har det fint. For det er jo også hendes status som god og kærlig hustru og husmor, der står på spil,« siger Lise Hounsgaard.

Hun tilføjer, at flere af de deltagende kvinder følte det som en befrielse at få lov til at fortælle og blive taget alvorligt under interviewene.

»Mange af kvinderne er trætte, bitre og ensomme. Deres liv bliver sat i parentes. Det mener jeg ikke, at vi som samfund kan byde dem,« siger hun.

Aflastning betaler sig

Derfor skal der indføres en række ændringer i sundhedssystemet. Eksempelvis skal både sundhedspersonale og pårørende oplyses om misforholdet mellem patientens og partnerens oplevelser.

Desuden skal der ændres på en række fundamentale ting. Blandt andet bør partneren altid være med til undersøgelser, så hun kan høre den syges version og gøre indsigelser, inden ordene registreres som sande. Endelig mener forskerne, at der skal mere fokus på aflastning af den raske partner, så kvinderne kan komme lidt ud og for eksempel mødes med veninder eller andre, der er i samme situation som dem selv.

Selv om hun på den ene side gerne vil anerkendes for sine ofre, har hun på den anden side et ønske om at omgivelserne skal tro, at alt er i orden.

- Lise Hounsgaard

»Det lyder måske dyrt, men faktisk er det en god investering, blandt andet fordi det øger chancerne for, at de syge kan blive boende i eget hjem i længere tid,« siger Lise Hounsgaard.

»Partnerne er en usynlig gruppe, som bliver overset, men vores forskning viser med al tydelighed, at det er nødvendigt at få gruppen ud af mørket. Der skal meget mere fokus på, hvordan vi hjælper dem,« supplerer Lis Wagner.

Magtesløshed og tab af selvfølelse

Selv om Forskningsenheden har sat mange kræfter ind på at beskrive vilkårene for den raske partner, så understreger forskerne, at udgangspunktet i undersøgelsen er vilkårene for den Parkinsonramte patient. Den del af projektet har interviewet 24 mænd og kvinder med Parkinsons sygdom og vidner om, at det heller ikke just er nemt for den syge part.

Patienternes åbne beretninger om forløbet fra de første sygdomstegn til livet med en sygdom i fremskred har, ifølge lektor Birthe D. Pedersen, vist, at det er vigtigt med oplysning til pårørende og sundhedsvæsenet om, hvordan forløbet opleves.

»De mange år, der kan gå, inden diagnosen stilles, opleves ofte som den hårdeste tid. Patienten føler, der er noget helt galt, men lægen siger, at patienten ikke fejler noget. Til sidst begynder omgivelserne også at tvivle på, at symptomerne er ægte. Og det gør rigtig ondt,« siger Birthe D. Pedersen.

Derfor er det blandt andet vigtigt, at lægen lytter og konstaterer de tidlige symptomer, så diagnosen og behandlingen kan indsættes tidligt i forløbet. Også den magtesløshed og tab af selvfølelse, der rammer mange patienter, må omgivelserne være bedre til at takle og acceptere, mener hun.

Partnerne er en usynlig gruppe, som bliver overset, men vores forskning viser med al tydelighed, at det er nødvendigt at få gruppen ud af mørket.

- Lis Wagner

»Det er utrolig hårdt at skulle tage medicin meget præcist cirka hver tredje time og meget belastende, når man eksempelvis ikke længere selv kan klare de daglige gøremål,« siger Birthe D. Pedersen.

Et enkelt råd kan gøre stor forskel

Men viden kan være med til at lette og forbedre hverdagen.

»Eksempelvis kan man gå på restaurant og bede køkkenet om at skære maden pænt ud i mundrette stykker. Så slipper den syge for enten selv at skulle kæmpe med kniv og gaffel eller at miste værdighed, når partneren skal sidde og skære maden ud i andres påsyn. Det er et enkelt råd, men værdien er utrolig vigtig. Og sådan er der mange praktiske og socialiserende forhold, som kan lette både hverdagen og hjælpe til, at ægteskabet og det sociale liv bevares positivt så længe som muligt,« siger Birthe D. Pedersen og tilføjer:

Partnerne er en usynlig gruppe, som bliver overset, men vores forskning viser med al tydelighed, at det er nødvendigt at få gruppen ud af mørket.

»Den viden, vi oparbejder om menneskers livssituationer og vilkår, er til stor gavn for både patienter, pårørende og professionelle.«

Men det kræver en stor indsats - både lokalt og internationalt - at få forskningen formidlet og dermed implementeret i den kliniske praksis, fortæller Lis Wagner, der sammen med sine to kolleger netop har præsenteret de nye forskningsresultater på en stor konference i Sydafrika.

Lavet i samarbejde med Magasinet Ny Viden, Syddansk Universitet.