Fra 1983 til 2006 var den belgiske mand Rom Houben fejldiagnosticeret. Han blev opfattet som værende i koma, og de pårørende fik at vide, at der ikke var noget at gøre.
Men nu har en gruppe specialister påstået, at Houben faktisk er bevidst, og måske har været det hele tiden.
Houben, ligesom omkring 43 andre patienter, som var diagnosticeret som værende i koma eller den såkaldte ‘vegetative tilstand’, blev testet med de nyeste metoder.
Her fandt man, at næsten halvdelen (43 %) af patienterne var fejldiagnosticerede.
Alle patienter har døgnrytme
Specialisterne, som er ledet af bl.a. neurologen Steven Laureys, hævder, at man nu skal overveje at erstatte de eksisterende ‘sengetests’, med mere moderne hjerneskannings-tests.
Og netop her er vor viden stadig begrænset og omdiskuteret.
Houben-diskussionen, som er blevet meget omfangsrig både i og uden for videnskaben, skal sættes i en større sammenhæng.
Det er begrænset, hvor sikre vi kan være på, om en patient er i vegetativ tilstand eller andre tilstande, som såkaldt minimal bevidst tilstand eller ‘locked in’ syndrom.
Alle disse patienter er mere eller mindre paralyserede, de viser ingen tegn på samspil med omgivelserne (bortset fra refleksiv adfærd på lyd og lys), men de viser også alle døgnrytme.
Tre typer ubevidsthed
Men her stopper lighederne.
Den minimale bevidste patient kan vise tidvise tegn på kommunikation, f.eks. at de blinker med øjnene for at svare ‘ja’ eller ‘nej’, eller at de kan pege med en finger.
Deres tilstand vil fluktuere, så de ‘falder ind og ud’ af bevidsthed.
Patienten i ‘locked in’ syndrom har en skade i hjernestammen, som medvirker, at han/hun er lammet, og kun højst kan bevæge øjnene, men ellers er fuldt vågen og bevidst.
Den vegetative patient kan ingen af delene: denne patient er paralyseret og fuldstændig ubevidst. Men for en pårørende og personale vil døgnrytme og de stedvise bevægelser og enkle reflekser kunne tolkes som tegn på kommunikation.
Hvordan skal opvågninger forstås?
Når vi gentagne gange hører om mirakuløse opvågninger, hvor en person vågner og kan kommunikere, er der mindst tre forklaringer på dette.
For det første kan patienten blive bedre over tid, dvs. patienten har først været i koma, herefter vegetativ tilstand, herefter minimalt bevidst og til sidst fuldt bevidst.
En anden forklaring, som ikke udelukker den første, er, at vor evne til at diagnosticere er blevet bedre, og at det, vi tidligere kaldte koma, nu opdeles i flere typer, herunder vegetativ og minimalt bevidst tilstand.
Den sidste mulighed er en decideret fejldiagnose.
For at belyse dette yderligere, vil jeg friste lidt med uddrag fra en kommende populærvidenskabelig bog, jeg arbejder på.
Denne artikel er oprindeligt publiceret som et blogindlæg. Der kan derfor forekomme personlige betragtninger, der normalt ikke optræder i Videnskab.dk’s artikler.
\ Uddrag fra kommende populærvidenskabelig bog
Mirakuløse opvågninger og paradoksal ubevidsthed
En medicinsk brug af begrebet bevidsthed kan findes i behandlingen af personer i koma og tilsvarende tilstande.
De fleste ved, hvad koma hentyder til, men hvis vi beder om en klar forklaring, er det måske sværere at sætte fingeren på præcist, hvad vi som lægfolk mener og ved om koma.
Selv om den videnskabelige forklaring på koma er bedre forstået, er vi stadig langt fra en fuld forståelse af dets natur, og hvad det er ved hjernens funktion, som medfører, at en person ligger i koma.
Ligeledes kan vi blive usikre på definitionerne, når en patient bevæger sig ud af den komatøse tilstand og ind i andre tilstande.
Koma er betegnelsen på en tilstand kendetegnet af fuldstændigt tab af bevidsthed, døgnrytme, og ikke mindst et sammenbrud i hjernens evne til at varetage mange af kroppens vitale funktioner.
Koma kan indtræffe som følge af mange årsager, f.eks. trafikuheld med hovedtraume, overdosis af stof eller alkohol, men også sygdomme, som rammer hjernen, som demens, hjernehindebetændelse og kræft.
I min relativt korte karriere inden for klinisk neuropsykologi, arbejdede jeg i en periode med genoptræning af hjerneskade. Her mødte jeg JM, en ung mand på 18 år.
JM havde et år forinden ‘lånt’ sin fars bil, uden kørekort, og havde taget nogle venner med for at afprøve bilen på motorvejen.
I løbet af den vilde køretur, mistede JM herredømmet over bilen, og efter flere ture i motorvejens hegn, endte bilen med en frontal kollision med en vejbro. Alle JM’s venner døde på stedet, mens han selv overlevde.
Men problemet er netop, om JM kan sige at have overlevet. Ulykken medførte, at han lå i koma i en længere periode. Efter omkring et halvt års tid kom JM ud af sin koma. Men han vågnede ikke, i betydningen af, at han blev bevidst.
I stedet kom nu JM i det som kaldes en vegetativ tilstand. JM havde en tydelig døgnrytme, dvs. han var vågen om dagen og sov om natten. Han kunne reagere på lyde eller lys, og kunne bevæge både øjne og krop, og kunne til og med lave lyde.
Hvis man trådte ind i værelset, og ind i JM’s synsfelt, ville han kigge i din retning, endda direkte ind i dine øjne. Hvis der var en pludselig lyd uden for vinduet, kunne hans hoved vende sig mod lyden.
Var JM bevidst? Og hvordan kunne have han have en døgnrytme – være vågen eller sove – hvis dette ikke var ledsaget af bevidsthed?
Dette peger på det, vi næsten kan kalde et paradoks: alt tyder på, at der er en kvalitativ forskel på bevidsthed og vågenhed. Man kan være vågen uden at være bevidst (men man kan ikke være bevidst uden at være vågen).
Pårørende, og nogle gange personale, finder netop dette faktum problematisk, for ikke at sige direkte pinefuldt. I JM’s tilfælde, var der bestemt et indtryk hos både de pårørende og enkelte personale af, at der var en kontakt med ham.
De oplevede, at han blinkede på bestemte måder, som for at svare ‘ja’ eller ‘nej’, og den direkte øjenkontakt var svær at ikke opleve som social.
Hvis koma er et besværligt fænomen, er vegetativ tilstand uden tvivl et endnu sværere fænomen at forholde sig til.
Vi kan dog anvende visse metoder til at lære mere om personens tilstand.
Når det gælder øjenblink, kan man undersøge, om der er noget bestemt forhold mellem, hvad man spørger om, og hvordan patienten blinker. Man kan stille konkrete og enkle spørgsmål, hvor patienten uden tvivl skal svare enten ‘ja’ eller ‘nej’.
Da dette blev udført på JM, viste der sig ingen tegn på konsistens i hans adfærd. Det, jeg observerede, var, at JM ikke ændrede antallet eller andre kvaliteter ved sin blinken, når jeg stillede de forskellige spørgsmål og opgaver.
Når personalet blev trænet i disse og lignende metoder, viste det sig, at der ikke var nogen sammenhæng mellem de opgaver og spørgsmål, som blev stillet, og kvaliteten eller hyppigheden af øjenblink (eller andre bevægelser).
Andre metoder, man kan benytte sig af for at teste for bevidsthedsniveau, er patientens evne til at reagere på tiltale (f.eks. hans navn) eller opfordringer (f.eks. hvis man siger ‘luk øjnene’), sammenlignet med andre opfordringer, ord og lyde.
Ud over dette er der muligheder for at teste forskellige former for reflekser. Disse tests handler ikke så meget om at teste for bevidsthedsniveau, men om at redegøre for hvor omfattende hjerneskaderne kan være. Ikke mindst giver disse refleks-tests mulighed for at teste eventuelle forbedringer i hjernefunktion.
Der kan ofte være en klar forskel på vor oplevelse af en vegetativ patients bevidsthedsniveau, og den kliniske vurdering. Hvis vi går ud fra, at den kliniske vurdering er korrekt, må vi forklare, hvorfor vi som personer tror, at patienten er bevidst, og til og med forsøger at kommunikere.
En del af forklaringen kan ligge i, at vi som mennesker er udrustet med en tilbøjlighed til at opfatte andre menneskers handlinger som meningsfulde. En stor del af vort sociale liv handler netop om at forstå andres handlinger, motiver og tanker.
Kan det modsatte være tilfælde: kan det være, at vor oplevelse af patientens bevidsthed er korrekt, og de kliniske undersøgelser tager fejl?
Hertil tyder meget på, at den kliniske undersøgelse til tider faktisk kan være fejlagtig. Følgelig er klinikere såvel som forskere meget forsigtige med at være for skråsikre i deres endelige bestemmelse af en patients bevidsthedsniveau.
Faktisk har de diagnostiske kriterier ændret sig meget bare i løbet af de sidste 5-10 år, og det forventes stadig, at yderligere forbedringer i vor forståelse af dette fænomen vil ændre diagnoserne yderligere.
